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Sei anni fa

Sei anni fa oggi nevicava, la Bionda aveva un anno e mezzo e si stava preparando per il nido con la nonna mentre noi prendevamo l’autostrada verso il Centro Autismo di Mondovì, dove la psicologa della nostra ASL ci aveva invitati ad andare per capire meglio tutto e toglierci i dubbi.

E forse era per la neve, forse per chissà cosa, sembrava tutto irreale: come si possa essere contemporaneamente consapevoli e inconsapevoli di una nuova realtà è una sensazione che ricordo fisicamente ma che il mio cervello non sa elaborare nemmeno oggi.

Una telefonata a metà strada ci aveva avvertito che la dottoressa che avrebbe dovuto vedere la Bruna non era riuscita ad arrivare in ospedale, ma se siete già in viaggio venite e vediamo cosa si potrà fare, ci aveva detto la voce gentile al telefono.

Così ad accoglierci abbiamo trovato Maurizio Arduino, che chi bazzica nell’autismo ed è piemontese probabilmente ha già sentito nominare: un dottore accogliente che si è messo subito al tavolino con la Bruna.

Una diagnosi è un momento complesso e semplice allo stesso tempo: ci vogliono test e relazioni per descrivere la persona, i comportamenti e gli indicatori che la inseriscono all’interno dello spettro autistico, ma quella mezz’ora di gioco al tavolino con Arduino è stata la nostra cartina di tornasole.

C’è voluto qualche giorno, qualche settimana per riorientarmi nel mondo, per decidere insieme a David di scrivere di autismo in questo blog, per guardare mia figlia senza pensare e ora, e ora che ne sarà di noi.

C’è voluto qualche anno e ci vorrà una vita intera per me, che non sono autistica, per capire una mente autistica, forse la vita non basterà e certamente non basta essere madre o padre per sapere cosa è giusto e più indicato fare con un bambino che ha bisogno di molte più cose di quelle che ti aspettavi di dovergli dare.

Ma qualche passo l’ho fatto, sto meglio adesso di come stavo allora e di riflesso penso stia meglio mia figlia, mentre tutto il mondo che si muove attorno a lei lo fa con più grazia e meno confusione di una volta.

La disabilità è destabilizzante per chiunque e per un genitore è una slavina che porta via tutto quello che credevi fosse possibile per il futuro del bambino che hai messo al mondo. Non ti rende migliore, non ti fa diventare più altruista né meno razzista di quello che sei, se lo sei, non ti dà diritto di parlare di autismo anche se poi scegli di farlo lo stesso: al limite, se ne sei capace, ti costringe a fermarti e a riflettere più volte di quanto ti capitava prima, e se ascolti bene ti insegna che gli orizzonti in cui agisci sono molto più ampi di quelli della tua sola famiglia. Che hai grandi responsabilità, che tu lo voglia o no.

Sono passati sei anni e spero di essere diventata più rispettosa dell’identità di mia figlia di quanto lo fossi prima, e so che ho ancora strada da fare. Non mi colpevolizzo per essere entrata in questo mondo pensando “come facciamo a salvarla” ma oggi ho una visione più ampia: la persona che cresco mi incuriosisce ogni giorno, gli sguardi altrui non mi imbarazzano più, anzi, mi invitano a provare a spiegare ancora meglio che questa bambina è unica proprio come tutti gli altri. Con la sua identità, il carattere, le capacità e le incapacità che l’autismo da solo non può spiegare.

Ciò non toglie che io non nasconda mai la sua diagnosi, ed è una scelta personale: intanto perché sarebbe impossibile nasconderla, e perché non posso parlare di autismo in termini astratti e poi pretendere che il mondo lo capisca, lo conosca e lo riconosca e impari a conviverci senza averne esperienza diretta e riconoscibile.

Non sarò io che cambierò il mondo? Sono ingenua se penso che il mondo sia meglio di quello che è davvero? Me ne farò una ragione e continuerò a pensare che l’identità di mia figlia, fatta anche di autismo, non ha nessun bisogno di essere nascosta e dissimulata, e che più persone penseranno “ma guarda, anche questo è autismo, non avrei detto”, più la strada diventerà larga e percorribile: mia figlia un giorno non avrà noi ad accoglierla sempre e comunque, e sarà tanto più sola se noi non avremo costruito qualcosa attorno a lei. E fino a oggi, il percorso che abbiamo scelto sembra darci ragione.

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8 thoughts on “Sei anni fa

  1. vania zaghi says:

    Grazie, perché hai messo nero su bianco e con estrema delicatezza, quello che io provo vivendo con una bambina con una patologia rara. Grazie perché con le tue parole diffondi conoscenza, che in questo mondo non è mai abbastanza. Un abbraccio Vania

  2. Elena says:

    Sono una mamma di un bimbo autistico, siamo seguiti anche noi dal Centro autismo di Mondovì e dal meraviglioso Dr Arduino.

    Elena

    • Daniela Scapoli says:

      Ciao Elena,

      noi non ci andiamo più da anni ma sono sicura che continuano a operare bene, tuo figlio è in buone mani. Grazie per avermi scritto!

  3. Yendi says:

    Grazie, sono contenta di aver incrociato questo tuo scritto su fb, da ora mi terrò sintonizzata a te su ciò che scriverai e condividerà con noi.. Grazie grazie grazie! Io ho 4 figli e una di loro.. la mia piccola India è a sorpresa nata con 1 cromosoma 21 in più! È un percorso fatto di scoperte di gioie e fatiche di crescita personale e e e.. ❤️

  4. “Questa bambina è unica proprio come tutti gli altri”, mi piacciono queste parole che hai scritto. Sono una donna autistica, e non posso che augurare alla tua bambina tutta la felicità e la serenità che merita. Ciao!

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