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(Non) c’è abbastanza tempo

Ho iniziato a pensare alle scuole medie quando la Bruna era in terza elementare e immagino non sia una sorpresa per chiunque abbia un figlio con bisogni più accentuati rispetto ad altri bambini. Ho contattato una scuola e, fortuna mia, ho incontrato un vice preside che ha capito bene la mia ansia e ha ricevuto me e David per un colloquio rasserenante, invece di rimandarmi a tempi più utili.

Se ci penso, è così da quando abbiamo ricevuto la diagnosi, e la fortuna è che la mia preoccupazione di fare cose – portiamoci avanti come motto di una vita – è ben bilanciata da mio marito che ha una fiducia pacata e robusta nelle potenzialità delle sue figlie. Sa aspettare, sa che c’è un tempo per tutto e probabilmente ha una visione del futuro più rotonda della mia, perché più realistica: nessuno di noi due crede nel “tutto è possibile, basta volerlo” ma lui in particolare è capace di sintonizzarsi sulla felicità di nostra figlia, costruendola giorno per giorno.

Costruire il futuro è un lavoro di bilancini e priorità: meglio che sappia prepararsi la colazione o che sappia allacciarsi le scarpe? Meglio che impari in fretta il corsivo o se la e è un verbo o una congiunzione? Devo perdere tempo a convincere mia figlia che a otto, dieci, dodici, sedici, diciotto anni è meglio guardare altre cose in tv o su Netflix invece dei Me contro Te?

Su quest’ultima cosa potreste obiettare che crescere anche da questo punto di vista significa avere più argomenti di conversazione e possibilità di interagire con i coetanei, ma io non so più se questa sia davvero una priorità e quale valore abbia, in generale, trasformarsi a tutti i costi in un essere sociale al costo di non si sa quale stress: sono domande aperte, io non ho le risposte e le ho solo a metà, e mi fa piacere discuterne.

Alcune risposte vengono facili, altre no o comunque – siccome nessuno di noi nasce genitore né padre o madre di figlio disabile, nonostante i meme su Facebook a ricordarti che dal cielo ti hanno scelta perché eri adatto a quel ruolo – si impara col tempo che il tempo conta ma se vuoi coltivare la diversità come un valore, anche la pazienza di aspettare quel che deve essere atteso diventa una nuova prospettiva di vita.

P.S.: La scuola e il PEI

La scuola è dove il tempo invece batte facendo un gran frastuono e dove non c’è mai tempo da perdere: finché c’è la scuola, è importante lavorare a spron battuto e fare affidamento sul PEI, il Piano Educativo Individualizzato, l’unico strumento e progetto che, come dice sempre l’insegnante di mia figlia, è il primo riferimento per sapere esattamente chi è il bambino o il ragazzo che hai di fronte, quali difficoltà ha e come affrontarle, nei dettagli. Abbiamo già a che fare con i sostegni a ruota libera, anno dopo anno, farsi sfuggire il PEI è un rischio da non correre.

La firma del PEI si avvicina ed è il momento di ricordare che noi genitori non siamo solo quelli che approvano firmando, ma che dobbiamo contribuire a costruirlo: se vi dicono che basta firmarlo, chiedete a gran voce di essere coinvolti e dite la vostra, contribuendo con quello che solo voi sapete dei vostri figli a una delle cose più importanti che potete fare nel corso della vita scolastica.

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Fiducia e futuro

Inglese è andato giù a fatica, lo scorso fine settimana: poca voglia di studiare, anche se alla fine un po’ di studio lo abbiamo messo insieme. Io non mi scompongo mai: aspetto paziente perché sbraitare produce effetti peggiori. A cose e compiti fatti, mentre ormai eravamo tutti a tavola, concentrati sulle tagliatelle al sugo, la Bruna mi ha detto: “Scusami, non volevo farti arrabbiare”.

L’altro giorno studiavamo storia, tra le altre cose mia specializzazione all’università, materia che amo di più al mondo e, ironia della sorte, credo la più astratta da insegnare a una mente come quella di mia figlia: come si introduce un concetto come “quattromila anni fa”? Comunque sia, siamo ai Sumeri e alle classi sociali, ripetute più volte mentre la mia mente oscilla tra due mantra autoconsolatori, “ma a che serviranno mai i Sumeri nella vita” e “vedi, ecco perché ho fatto bene a restare sempre lontana dall’insegnamento”. Qualche ora dopo, in macchina, ripetiamo le classi sociali per ripassare e la Bruna mi ricorda che ho scordato i mercanti. Allora mi ascoltavi mentre parlavo, hai visto.

Presume competence è una delle espressioni che mi accompagna nei tempi buoni e meno buoni. Significa avere sempre ben presente che mia figlia può essere capace: di capire, di fare, di risolvere, anche se in tempi e modi diversi dai miei o da quelli dei suoi pari età.

Non è illusione ma una linea da seguire che si vede anche quando c’è la nebbia. Nella quotidianità, mi aiuta a evitare di dedurre in fretta che mia figlia non abbia capito il senso di una situazione o di un concetto (può essere, ma niente mi vieta di accertarmene e, nel caso, di spiegarlo o rispiegarlo), mi frena dal fare, parlare e decidere al posto suo quando non è necessario. Mi suggerisce di fare attenzione a come parlo di lei, che è una delle ragioni per le quali scrivo molto meno su questo blog. A ponderare l’uso di “non lo può fare”, che comunque è un’affermazione ben diversa da “può fare tutto” (sono consapevole delle derive anche pericolose di quest’ultimo pensiero).

Presume competence è uno sguardo curioso sul funzionamento di una mente che non è la mia, e poi lavoro per aiutarla a raggiungere i suoi traguardi: la nostra impazienza di genitori e di educatori non giustifica un atteggiamento rinunciatario o poco disposto a provare strade alternative. Vale la pena ribadirlo, perché le parole sono pesanti e non si sa mai: non in funzione di un orizzonte di normalizzazione e di traguardi non realistici, ma sempre nell’ottica di massima espressione delle potenzialità individuali.

La ricerca di equilibrio è un lavoro costante, soprattutto per un genitore che non è una persona autistica, come per esempio sono io. Presume competence, quindi, è anche ascoltare le persone autistiche adulte che sono stati bambini e vorrebbero dirci delle cose: anche dalle storie che sembrano più lontane da quelle dei nostri figli possiamo intuire un domani e iniziare a costruirlo. Purtroppo la nostra fama di autism moms ci precede e, anche se non amo essere etichettata a priori – soprattutto se l’etichetta riporta la dicitura “abilista” – credo che noi genitori dovremo rifletterci: non è detto che tocchi a noi sapere di più o meglio del futuro dei nostri figli.

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Ammessa alla quarta elementare

Quando le cose vanno bene non scrivo e non mi piace: penso che con uno sforzo in più potrei parlare delle buone pratiche – soprattutto scolastiche – che circondando mia figlia e noi e ci rendono la vita più leggera e gestibile per dire che le buone prassi esistono e, quando è possibile, come lavorare per arrivarci.

In questo modo la mia voce si aggiunge a quelle che in altri blog, sui gruppi Facebook e altrove contribuiscono a indicare norme, riferimenti e anche solo buone idee per lavorare con i bambini autistici. Sono la prima a usarli, come ho fatto di recente chiedendo qualche informazione in più sull’iter giudiziario per ottenere l’accompagnamento (ehi, non tutto funziona benissimo anche qui da noi e alla fine ci siamo decisi per il ricorso all’INPS), ma c’è qualcosa in più che mi frena ed è una sorta di “come oso” che nasce dal confronto quotidiano con troppe situazioni che non funzionano a dovere. Lavorerò su me stessa per farci i conti ed è tutto quello che mi sento di dire per ora.

Succede però che alcune notizie che girano vorticosamente tra quotidiani e gruppi Facebook e che cerco di ignorare poi diventino del tutto non ignorabili. Questa estate è successo con la notizia della madre del ragazzo autistico che ha frequentato con lui i cinque anni di superiori per seguirlo lungo una strada che fin dall’inizio si era presentata male: “Gli educatori continuavano a cambiare, le figure non erano formate, la scuola non poteva assicurare una presenza costante. Mancanza di fondi: ho capito che dovevo fare da sola”.

La naturale ammirazione per una scelta così impegnativa e drastica è scontata e, come è logico, nessuno può permettersi di giudicare una situazione di cui nulla si sa a parte quello che è possibile leggere nell’articolo di Repubblica o altrove (lo stesso vale per la notizia del bambino autistico “abbandonato” dalla famiglia, della quale credo sia meglio che nessuno parli se non direttamente coinvolto), però ci ho pensato per giorni e ho poche cose da dire proprio a partire da questo spunto.

La prima è un dato di fatto: notizie di questo genere non si possono fermare – le storie delle madri coraggio nella disabilità sono miele per la stampa – e il fatto che l’articolo indichi “l’emergenza autismo” (“100 mila bambini e 400 mila adulti, ignorati dalla scuola, dalla sanità e dallo Stato”) quello che rimane è soprattutto l’atto straordinario al quale nessuno dovrebbe mai arrivare se la scuola funzionasse a dovere: fatevi un giro su Google con la keyword “decreto 66 inclusione scolastica” per un veloce assaggio del nostro amaro calice quotidiano.

La seconda la cito solo tangenzialmente perché apre mondi dopo mondi ed è naturalmente la rappresentazione della madre come unico polo attorno al quale tutto gira e in base al quale le cose funzionano o non funzionano: dando pure per assodato che mediamente in Italia la donna guadagna meno dell’uomo ed è la prima a rinunciare a lavorare in caso di disabilità – sempre che sia possibile e al prezzo di dissesti economici familiari che solo chi rinuncia a una entrata fissa conosce – c’è tutto il contorno di identità individuale che si diluisce dentro quella del figlio disabile (quante terapiste dei vostri figli non vi chiamano con il vostro nome proprio ma “mamma”? Io forse sono troppo reattiva ma credo sia un piccolo indicatore di quello che sto cercando di dire), del ruolo di caregiver e le difficoltà fisiche e psicologiche che ne derivano, e dell’eterno perpetuarsi dell’immagine di noi come “guerriere” ed “eroine” che probabilmente – o almeno io – non vogliamo essere, perché non basta a far avere a un figlio tutto ma proprio tutto quello di cui ha bisogno.

La terza si lega parzialmente alla seconda ed è quella che più mi intimidisce: nel mondo del disability/inspiration porn (non solo, succede anche in altri contesti, per esempio nel caso di disturbi come la depressione), complesso e variegato, c’è anche l’idea che “darsi da fare” sia la chiave per riuscire sempre e comunque, con conseguente contorno di sensi di colpa per chi semplicemente non può, non riesce o non vuole per problemi fisici, economici, familiari, perpetuando l’idea che a un certo punto sia preferibile arrangiarsi piuttosto che pretendere ciò che ci spetta: una scuola decente, i sussidi statali dovuti, un progetto di vita solido, una presa in carico soddisfacente da parte della sanità pubblica.

Insieme al grande racconto esemplare che dura un’estate continuo ad augurarmi di leggere e vivere mille racconti di piccole e piccolissime buone storie quotidiane: se lo meritano non solo i genitori ma anche gli insegnanti, i medici, i terapisti, gli psicologi e tutti quelli che costruiscono il futuro insieme a noi.

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