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Insegnare, imparare

Una volta, due volte, tre volte, tante volte amici e sconosciuti mi hanno chiesto: allora, ma tua figlia (seconda elementare finita) sta imparando a leggere e scrivere qualcosa?

Cosa mia figlia in particolare sappia fare non è rilevante perché tutti i bambini hanno capacità e potenzialità diverse e così i bambini autistici. Quando la domanda ha smesso di stupirmi, mi sono guardata intorno per misurare la differenza tra quello che sappiamo noi genitori e gli insegnanti e i terapisti e quello che il mondo vede da fuori.

Quel che il mondo vede da fuori, per inconsapevolezza e una visione che mi pare perenne dell’autismo, è che la persona autistica a scuola sia una persona da gestire, prima che una persona alla quale sia possibile insegnare qualcosa (ditemi se mi sbaglio: vorrei tanto sbagliarmi). Se è legittimo che la parte comportamentale e di “gestione” in senso largo sia un po’ la base sulla quale lavorare, non può essere sempre una fase a tempo indeterminato: di storie di bambini impegnati a fare nulla a scuola credo tutti noi che viviamo l’autismo ne conosciamo troppe.

Se il bambino è pronto per imparare qualcosa, deve imparare qualcosa, se possibile con un metodo che assecondi il suo modo di imparare e lo metta a frutto. Si può fare, costa fatica e tanto studio ma si può fare: un qualsiasi insegnante di sostegno e un qualsiasi docente curriculare ci possono riuscire, se supportati adeguatamente e se disponibili ad ascoltare i genitori e i terapisti.

Come mi sento? Lo confesso, a volte mi sento percepita come una esaltata che non sa accettare i limiti di sua figlia e insiste, insiste, insiste sulla didattica e sul farla lavorare. Passa subito, è una fiammata di incazzatura ma mi fa riflettere perché la posta in gioco è tanta, e pesante: il futuro e l’autonomia – emotiva, relazionale, quotidiana, lavorativa, sociale – di una persona che sarà autistica per sempre, con relativi costi spalmati su tutti, tutti noi, anche se pensiamo che questa cosa non ci riguardi poi mica tanto.

Poi succede che a un certo punto incontro il mondo dei DSA – i disturbi specifici dell’apprendimento – inizio a conoscere gli strumenti compensativi e dispensativi, cioè le misure che abilitano chi ha difficoltà di lettura o scrittura o di altro tipo a farlo nel modo migliore e le misure che lo dispensano da prestazioni gravose e che non migliorano l’apprendimento (per esempio, detto alla buona: se un bambino ha difficoltà di lettura specifiche non migliorerà esercitandosi a leggere continuamente).

In breve, succede che cado dal pero, prendo una brutta botta e mi dico: ma possibile che per mia figlia non esista nulla di tutto questo? Ma perché anche il suo PEI non può indicare le stesse misure e tracciare una via chiara per la sua educazione e istruzione? Lo so che c’è chi lo fa e che io mi sveglio sempre tardi e so che anche i DSA hanno le loro gatte da pelare, che tutto è da valutare e adattare a ogni singola necessità, ma la domanda rimane: cosa dobbiamo fare perché la scuola insegni le cose giuste nel modo giusto ai nostri figli?

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I genitori sono risorse

Anche quest’anno sono stata a Call4brain, l’evento organizzato da Francesca e Roberto che mette insieme riflessioni e discussioni su medicina e dintorni: ricerca, riabilitazione, cura, prevenzione, in una prospettiva che tiene sempre il paziente – la persona che ha bisogno di cure e attenzione – al centro di tutto quello che lo riguarda.

Tanti spunti anche dai talk dei TEDMED, interessanti come sempre, in particolare la riflessione di Alta Charo, esperta di bioetica, sulla ricerca genetica su fino all’editing genetico, con un punto di vista sano ed equilibrato contrapposto all’allarmismo che chiama subito in causa l’eugenetica.

Uno degli argomenti del pomeriggio era il “paziente coinvolto”, engaged: coinvolto dalla diagnosi fino alla cura e anche dopo. Quando arriva una diagnosi inizia un percorso a tappe, queste:

  • Blackout – la persona riceve la diagnosi, ne è travolta, delega molto al sistema sanitario
  • Consapevolezza – l’approdo all’accettazione ma con ancora poca autonomia nella gestione di sé in rapporto al sistema sanitario
  • Allerta – una allerta costante, appunto, verso ogni segno della malattia, contrassegnata da un’attivazione disorganizzata nei confronti del sistema sanitario
  • Progetto eudamonico – la malattia è integrata nella vita quotidiana, il paziente è attivo e consapevole nel rapporto con il sistema sanitario

(Grazie alla Dottoressa Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per avermi concesso l’uso dei termini usati nel corso del suo workshop)

La consapevolezza e l’engagement del paziente crescono dal blackout al progetto eudamonico, la voce del paziente diventa importante nella gestione della sua condizione e questo si traduce in un sistema sanitario che riesce a fornire assistenza più efficace e personalizzata (probabilmente e in maniera forse controintuitiva, aggiungo io, con risparmio di tempo e di risorse economiche).

Quando il paziente è un bambino, lo ha ricordato anche una madre presente in sala, sono i genitori a vivere queste fasi: se questo non accade, i genitori restano fermi allo smarrimento e al pochissimo engagement per responsabilità difficili da attribuire, a volte personali, a volte perché le informazioni arrivano con il contagocce o non arrivano affatto. L’allerta diventa una costante nella vita famigliare, il ricorso a Facebook e ai suoi gruppi e a Google è necessario ma non sempre utile e giudicato con sufficienza da medici e professionisti.

Nel momento del blackout è tutto complicato e nessuno può illudersi che un genitore che ha appena ricevuto la diagnosi stia davvero ascoltando e capendo quello che gli viene detto. Chi frequenta i gruppi dedicati su Facebook vede ripetersi le stesse identiche domande e a volte le informazioni date da tante voci diverse non sono nemmeno corrette perché tutto cambia da ASL a ASL, da regione a regione, da ufficio postale a uffficio postale, così alla fine l’unica cosa davvero comprensibile è che il tempo passa veloce,  se ne va e nessuno lo ha davvero usato bene.

I genitori hanno bisogno di sostegno psicologico. Avete mai perso qualcuno che amate? Dei giorni dopo la scomparsa di mio papà ricordo il dolore ma anche la sensazione di oppressione data dalle mille cose da fare, da firmare, mettere a posto, dividere, organizzare. Dirò una cosa brutta: poi passa, per forza di cose, invece gestire un figlio che vive e cresce non passa mai e nessun genitore può permettersi di vivere tutti i giorni in una realtà troppo complicata da gestire, capire, mandare avanti. Bisogna che qualcuno ti metta in strada come fossi una macchina nuova e controlli che tu riesca ad andare avanti: un paio di incontri post-comunicazione della diagnosi per inquadrare la realtà e sentirsi meno soli sarebbero già qualcosa.

Poi iniziano le terapie, a porte chiuse. E invece qualche momento di porte aperte, di condivisione e partecipazione migliorerebbe la consapevolezza e anche le capacità dei genitori di gestire il loro figlio autistico.

Poi c’è la scuola: ore di sostegno, PEI, gruppo integrato, educativa e la sgradevole sensazione di essere inopportuni quando chiediamo un pezzetto in più di informazione e collaborazione. Gli obiettivi di lavoro comuni e condivisi sono un principio nobile sulla carta ma siamo in tanti a notare che la condivisione spesso parte sempre e solo da noi genitori che desideriamo essere delle risorse, non delle interferenze: è deprimente limitarsi a fare i compiti a casa, organizzarsi con interventi extra ma un po’ di nascosto dalla scuola, non sapere cosa sia successo a scuola (se alla domanda “Che cosa avete fatto oggi a scuola?” il bambino medio risponde “Niente”, immaginatevi cosa possa raccontare a casa un bambino autistico), magari scoprire che bambino e sostegno passano più ore fuori dalla classe che dentro e che l’inclusività è evaporata ed è volata fuori dalla finestra.

Insomma, la presa in carico di un bambino autistico spesso non corrisponde alla presa in carico di tutta la famiglia per renderla consapevole e attiva nella gestione diretta dell’autismo. Se poi alla mancanza di coinvolgimento della famiglia corrisponde anche un accesso complicato o nullo alle informazioni più utili,  allora seguire e gestire l’autismo diventa così difficile che il risultato è una paralisi quasi completa, con tutte le conseguenze negative immaginabili su un bambino trascurato proprio quando gli interventi riuscirebbero meglio a liberare il suo potenziale, piccolo o grande che sia. Ci vedo anche una conseguenza aggiuntiva: se il genitore ha l’impressione che nessuno lo ascolti ha un motivo in più per cercare altro e il rischio è che questo altro siano terapie alternative inutili e magari anche costose.

Cito alla lettera la mia amica C. quando dice che i bambini non sono fatti a compartimenti stagni: non c’è il bambino in terapia, il bambino a scuola, il bambino a casa, il bambino è tutte queste cose insieme, quello che avviene a scuola ha ricadute a casa e viceversa, quello che avviene a terapia ha ricadute a scuola e viceversa e così via ed è per questo che noi genitori attenti e consapevoli, quelli che si caverebbero un occhio per arrivare alla fase “progetto eudamonico”, chiediamo a gran voce di diventare risorse utili, sollecitiamo e siamo disponibili a coordinare una comunicazione fluida e serena tra tutte le figure coinvolte nella crescita dei nostri figli. Lasciate pure che ci salviamo da soli, ma lanciateci almeno quel salvagente importantissimo chiamato informazione.

P.S.: Durante call4brain ho scoperto anche che il metodo Suzuki per insegnare la musica ai bambini coinvolge tutta la famiglia ed è necessario che i genitori partecipino alle lezioni e continuino a casa a proporre quello che hanno imparato a lezione. Non sarebbe bellissimo se succedesse anche “da noi”?

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12 anni e una Vineland

Oggi io e David facciamo dodici anni di matrimonio. Un paio di settimane fa abbiamo fatto una delle scale Vineland di rito nella nostra breve storia di genitori di una bambina autistica.

Sono certa che la Vineland, da che esiste, abbia causato più di un divorzio: per un’ora abbondante e anche di più, ti siedi insieme a tua moglie o tuo marito davanti a uno psicologo o neuropsichiatra che ti rivolge una serie infinita di domande sulle autonomie e abilità sociali di tuo figlio ed è facile scoprire quanto possa essere diverso il tuo punto di vista da quello del tuo compagno o compagna di vita.

Pur trattandosi di dati abbastanza oggettivi, è il punto di osservazione che è interessante: io sono quella che sta tutta concentrata sulle difficoltà, osserva i miglioramenti con la lente di ingrandimento per vederne ogni piega, David vede la sua bambina prima della sua bambina autistica ed è la più sana delle controparti che ci sia. Diciamo che contiamo sul fatto che chi conduce il test sia abituato a ricevere risposte anche molto contrastanti.

Non so se l’autismo di nostra figlia abbia stretto un po’ di più il nodo tra di noi, non so se siamo mai andati in crisi perché noi siamo così, andiamo avanti, ci diamo dei margini ampi, misuriamo il nostro futuro con cautela e in più abbiamo questa Bionda di sei anni che occupa il suo spazio a gran voce e ci tiene occupati e distratti allo stesso tempo.

C’è da dirlo, siamo anche dei privilegiati che lavorano in casa tutto il giorno e si dividono con efficacia trasporti, cene, spese, fatture di terapisti da saldare, tutto: la scommessa è farcela sempre anche se dovessimo vederci costretti a cambiare questa routine ma, dopo dodici anni di traslochi, città nuove, pendolarismo estremo, RomaMilanoBergamoTorino, credo che possiamo ancora abbracciare le novità – quelle lavorative in particolare – mentre le nostre figlie imparano, ognuna a modo suo, il concetto di diversità, questa sì una bella gatta da pelare che ci guarda da lontano, ma non così lontano.

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