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Ammessa alla quarta elementare

Quando le cose vanno bene non scrivo e non mi piace: penso che con uno sforzo in più potrei parlare delle buone pratiche – soprattutto scolastiche – che circondando mia figlia e noi e ci rendono la vita più leggera e gestibile per dire che le buone prassi esistono e, quando è possibile, come lavorare per arrivarci.

In questo modo la mia voce si aggiunge a quelle che in altri blog, sui gruppi Facebook e altrove contribuiscono a indicare norme, riferimenti e anche solo buone idee per lavorare con i bambini autistici. Sono la prima a usarli, come ho fatto di recente chiedendo qualche informazione in più sull’iter giudiziario per ottenere l’accompagnamento (ehi, non tutto funziona benissimo anche qui da noi e alla fine ci siamo decisi per il ricorso all’INPS), ma c’è qualcosa in più che mi frena ed è una sorta di “come oso” che nasce dal confronto quotidiano con troppe situazioni che non funzionano a dovere. Lavorerò su me stessa per farci i conti ed è tutto quello che mi sento di dire per ora.

Succede però che alcune notizie che girano vorticosamente tra quotidiani e gruppi Facebook e che cerco di ignorare poi diventino del tutto non ignorabili. Questa estate è successo con la notizia della madre del ragazzo autistico che ha frequentato con lui i cinque anni di superiori per seguirlo lungo una strada che fin dall’inizio si era presentata male: “Gli educatori continuavano a cambiare, le figure non erano formate, la scuola non poteva assicurare una presenza costante. Mancanza di fondi: ho capito che dovevo fare da sola”.

La naturale ammirazione per una scelta così impegnativa e drastica è scontata e, come è logico, nessuno può permettersi di giudicare una situazione di cui nulla si sa a parte quello che è possibile leggere nell’articolo di Repubblica o altrove (lo stesso vale per la notizia del bambino autistico “abbandonato” dalla famiglia, della quale credo sia meglio che nessuno parli se non direttamente coinvolto), però ci ho pensato per giorni e ho poche cose da dire proprio a partire da questo spunto.

La prima è un dato di fatto: notizie di questo genere non si possono fermare – le storie delle madri coraggio nella disabilità sono miele per la stampa – e il fatto che l’articolo indichi “l’emergenza autismo” (“100 mila bambini e 400 mila adulti, ignorati dalla scuola, dalla sanità e dallo Stato”) quello che rimane è soprattutto l’atto straordinario al quale nessuno dovrebbe mai arrivare se la scuola funzionasse a dovere: fatevi un giro su Google con la keyword “decreto 66 inclusione scolastica” per un veloce assaggio del nostro amaro calice quotidiano.

La seconda la cito solo tangenzialmente perché apre mondi dopo mondi ed è naturalmente la rappresentazione della madre come unico polo attorno al quale tutto gira e in base al quale le cose funzionano o non funzionano: dando pure per assodato che mediamente in Italia la donna guadagna meno dell’uomo ed è la prima a rinunciare a lavorare in caso di disabilità – sempre che sia possibile e al prezzo di dissesti economici familiari che solo chi rinuncia a una entrata fissa conosce – c’è tutto il contorno di identità individuale che si diluisce dentro quella del figlio disabile (quante terapiste dei vostri figli non vi chiamano con il vostro nome proprio ma “mamma”? Io forse sono troppo reattiva ma credo sia un piccolo indicatore di quello che sto cercando di dire), del ruolo di caregiver e le difficoltà fisiche e psicologiche che ne derivano, e dell’eterno perpetuarsi dell’immagine di noi come “guerriere” ed “eroine” che probabilmente – o almeno io – non vogliamo essere, perché non basta a far avere a un figlio tutto ma proprio tutto quello di cui ha bisogno.

La terza si lega parzialmente alla seconda ed è quella che più mi intimidisce: nel mondo del disability/inspiration porn (non solo, succede anche in altri contesti, per esempio nel caso di disturbi come la depressione), complesso e variegato, c’è anche l’idea che “darsi da fare” sia la chiave per riuscire sempre e comunque, con conseguente contorno di sensi di colpa per chi semplicemente non può, non riesce o non vuole per problemi fisici, economici, familiari, perpetuando l’idea che a un certo punto sia preferibile arrangiarsi piuttosto che pretendere ciò che ci spetta: una scuola decente, i sussidi statali dovuti, un progetto di vita solido, una presa in carico soddisfacente da parte della sanità pubblica.

Insieme al grande racconto esemplare che dura un’estate continuo ad augurarmi di leggere e vivere mille racconti di piccole e piccolissime buone storie quotidiane: se lo meritano non solo i genitori ma anche gli insegnanti, i medici, i terapisti, gli psicologi e tutti quelli che costruiscono il futuro insieme a noi.

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Sei anni fa

Sei anni fa oggi nevicava, la Bionda aveva un anno e mezzo e si stava preparando per il nido con la nonna mentre noi prendevamo l’autostrada verso il Centro Autismo di Mondovì, dove la psicologa della nostra ASL ci aveva invitati ad andare per capire meglio tutto e toglierci i dubbi.

E forse era per la neve, forse per chissà cosa, sembrava tutto irreale: come si possa essere contemporaneamente consapevoli e inconsapevoli di una nuova realtà è una sensazione che ricordo fisicamente ma che il mio cervello non sa elaborare nemmeno oggi.

Una telefonata a metà strada ci aveva avvertito che la dottoressa che avrebbe dovuto vedere la Bruna non era riuscita ad arrivare in ospedale, ma se siete già in viaggio venite e vediamo cosa si potrà fare, ci aveva detto la voce gentile al telefono.

Così ad accoglierci abbiamo trovato Maurizio Arduino, che chi bazzica nell’autismo ed è piemontese probabilmente ha già sentito nominare: un dottore accogliente che si è messo subito al tavolino con la Bruna.

Una diagnosi è un momento complesso e semplice allo stesso tempo: ci vogliono test e relazioni per descrivere la persona, i comportamenti e gli indicatori che la inseriscono all’interno dello spettro autistico, ma quella mezz’ora di gioco al tavolino con Arduino è stata la nostra cartina di tornasole.

C’è voluto qualche giorno, qualche settimana per riorientarmi nel mondo, per decidere insieme a David di scrivere di autismo in questo blog, per guardare mia figlia senza pensare e ora, e ora che ne sarà di noi.

C’è voluto qualche anno e ci vorrà una vita intera per me, che non sono autistica, per capire una mente autistica, forse la vita non basterà e certamente non basta essere madre o padre per sapere cosa è giusto e più indicato fare con un bambino che ha bisogno di molte più cose di quelle che ti aspettavi di dovergli dare.

Ma qualche passo l’ho fatto, sto meglio adesso di come stavo allora e di riflesso penso stia meglio mia figlia, mentre tutto il mondo che si muove attorno a lei lo fa con più grazia e meno confusione di una volta.

La disabilità è destabilizzante per chiunque e per un genitore è una slavina che porta via tutto quello che credevi fosse possibile per il futuro del bambino che hai messo al mondo. Non ti rende migliore, non ti fa diventare più altruista né meno razzista di quello che sei, se lo sei, non ti dà diritto di parlare di autismo anche se poi scegli di farlo lo stesso: al limite, se ne sei capace, ti costringe a fermarti e a riflettere più volte di quanto ti capitava prima, e se ascolti bene ti insegna che gli orizzonti in cui agisci sono molto più ampi di quelli della tua sola famiglia. Che hai grandi responsabilità, che tu lo voglia o no.

Sono passati sei anni e spero di essere diventata più rispettosa dell’identità di mia figlia di quanto lo fossi prima, e so che ho ancora strada da fare. Non mi colpevolizzo per essere entrata in questo mondo pensando “come facciamo a salvarla” ma oggi ho una visione più ampia: la persona che cresco mi incuriosisce ogni giorno, gli sguardi altrui non mi imbarazzano più, anzi, mi invitano a provare a spiegare ancora meglio che questa bambina è unica proprio come tutti gli altri. Con la sua identità, il carattere, le capacità e le incapacità che l’autismo da solo non può spiegare.

Ciò non toglie che io non nasconda mai la sua diagnosi, ed è una scelta personale: intanto perché sarebbe impossibile nasconderla, e perché non posso parlare di autismo in termini astratti e poi pretendere che il mondo lo capisca, lo conosca e lo riconosca e impari a conviverci senza averne esperienza diretta e riconoscibile.

Non sarò io che cambierò il mondo? Sono ingenua se penso che il mondo sia meglio di quello che è davvero? Me ne farò una ragione e continuerò a pensare che l’identità di mia figlia, fatta anche di autismo, non ha nessun bisogno di essere nascosta e dissimulata, e che più persone penseranno “ma guarda, anche questo è autismo, non avrei detto”, più la strada diventerà larga e percorribile: mia figlia un giorno non avrà noi ad accoglierla sempre e comunque, e sarà tanto più sola se noi non avremo costruito qualcosa attorno a lei. E fino a oggi, il percorso che abbiamo scelto sembra darci ragione.

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la mia idea sul ruolo dell'insegnante di sostegno a scuola
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Non dire sostegno

I genitori di un bambino che ha bisogno dell’insegnante di sostegno ma non ne ha uno di ruolo, passano ogni estate pregando e sperando: di ritrovare il bravo insegnante dell’anno precedente, di non trovarlo più, di trovarne uno migliore o almeno bravo quanto quello che se ne è andato. Gli ultimi in ordine di malasorte sperano che il sostegno arrivi, uno qualsiasi, magari non troppo avanti nel tempo.

Ma perché ci agitiamo tanto? Provo a rifletterci e a mettere giù qualche punto sull’importanza e il ruolo del sostegno.

L’insegnante di sostegno è un insegnante di classe

Cosa vuol dire davvero questa frase che tutti recitiamo come un mantra? Ho apprezzato che la maestra di italiano di mia figlia, il primo giorno di scuola di questa terza elementare, abbia ripresentato il sostegno della Bruna dicendo che erano tutti felici che la maestra L. fosse tornata: solo una maestra, e maestra di tutti. Non per rispetto della nostra privacy – tutti sanno chi è la bambina che ha il sostegno – ma per rispetto e riconoscimento del ruolo di questa figura che partecipa alla vita di classe, alle riunioni e ai colloqui con i genitori insieme alle altre maestre, che conosce i bambini e i loro genitori e anche per loro è spesso un punto di riferimento.

Ed è così che dovrebbe essere: sarebbe meglio togliere la parola sostegno e sapere che, quando c’è bisogno di un insegnante in più, questo può arrivare e fare da tramite tra classe e maestre curriculari e il bambino più fragile, per includerlo. Che bella parola l’inclusione, che cosa difficile da realizzare: questo sarebbe già un buon inizio.

Quindi è sempre il caso di ribadirlo, anche per noi genitori: il sostegno non è una baby sitter, non è “la sua insegnante” e il bambino non è “il suo bambino”; togliersi subito da questa prospettiva aiuta tutti a orientare le richieste e a passare oltre per capire cosa succede a scuola una volta che il sostegno è arrivato.

Se il sostegno è un maestro di classe, allora anche il bambino è della classe

Arrivano le note dolenti: cosa succede quando il sostegno non c’è? Visto che il bambino è della scuola, la scuola deve pensare a come accoglierlo comunque, tutti i giorni, compresi quelli in cui il sostegno non è presente, magari perché non è ancora stato nominato. È difficile? Molte volte lo è sul serio, ma andare a scuola (dell’obbligo, oltretutto) è un diritto da rispettare.

Cosa può succedere e a volte succede: che i genitori si sentono chiedere di tenere a casa il bambino fino a quando non arriva il sostegno, o a non fargli fare l’orario completo. Non credo di dover spiegare perché queste siano richieste irricevibili, che in questi casi non è possibile appellarsi alla collaborazione e al diamoci un mano tra scuola e famiglia: come genitori possiamo essere concilianti su altre cose, su questa proprio no.

Perché cediamo? Perché non sappiamo che è una richiesta illegittima, perché pensiamo che effettivamente il bambino potrebbe stancarsi a stare tutte quelle ore a scuola, per non restare in ansia tutto il tempo e perché è difficile rispondere “non è un problema mio come vi organizzate, il bambino viene a scuola comunque”.

Allora se il bambino è della classe e della scuola, perché ci teniamo così tanto al sostegno?

Il sostegno sta lì per la didattica e anche perché il bambino possa partecipare – a suo modo e per quanto tempo riesce – alla vita della classe, imparando con la classe.

Con professionalità e con la collaborazione degli altri insegnanti può  stimolare il bambino a prendere parte a una vita comune in tutte le sue pieghe e momenti diversi (la lezione, l’intervallo, la mensa), e il resto della classe a vivere la presenza del compagno come una occasione di sperimentare e imparare a gestire il rapporto con la disabilità.

Di più ancora: la classe intera potrebbe beneficiare di un modo inclusivo di fare didattica. I bambini non sono mica tutti o bravissimi o disabili: ogni realtà ha mille sfumature e in ogni classe possono esserci uno o più compagni che, in un momento di difficoltà o per caratteristiche individuali, potrebbero rispondere meglio a una didattica “allargata”. Una occasione in più per dare risalto alla varietà degli stili di apprendimento individuali.

E ancora di più: quando ci sono le condizioni, che sono strettamente individuali, il sostegno è la via verso l’autonomia, verso la possibilità di provare a vivere e misurarsi con la scuola e le sue prove proprio come fanno i compagni.

Questo è il motivo per cui storciamo il naso di fronte all’uscita sistematica e non motivata dalla classe: perché a scuola si va anche per imparare come starci e come riuscire insieme agli altri. Conta più una verifica fatta così così in classe, insieme ai compagni, in autonomia, stando attenti alle richieste, o una verifica perfetta dopo giorni solitari di studio in una auletta di sostegno?

La questione delle ore di sostegno

Tre cose:

  • Se il PEI, il Piano Educativo Individualizzato, è fatto bene e specifica quanto sostegno è necessario per il bambino, allora le ore indicate devono essere rispettate. Spesso le ore che arrivano alle scuole non sono sufficienti, ma ci sono modi per provare a ottenerle prima di passare al ricorso. La condizione di base è la trasparenza della scuola, che deve spiegare ai genitori la situazione e non tentare di compensare in qualche modo le ore di sostegno mancanti, per esempio dividendo il sostegno su due allievi disabili che invece dovrebbero avere un rapporto 1:1
  • Chi ha diritto alla copertura totale ne ha bisogno davvero, significa che è sempre nella condizione di dover essere agevolato nella sua vita scolastica. Molti di noi, invece, si adattano a compromessi che non sempre reggono tutto il tempo: il compromesso è fragile e, appena cambiano le condizioni, le situazioni in apparenza ben aggiustate possono saltare in aria con gran danno per tutti
  • Noi genitori non possiamo dare battaglia per le ore e per il sostegno e poi, una volta ottenuto tutto, sentirci al sicuro perché nostro figlio ha “il suo insegnante”: la qualità della vita a scuola dipende anche da quanto sappiamo del contesto e delle sue regole, per poter chiedere le informazioni importanti, partecipare alle riunioni giuste, sapere quante ce ne devono essere, collaborare alla stesura del PEI e molto altro ancora. Non si tratta di trasformarsi in guerrieri in armatura sempre pronti a fare pelo e contropelo alla scuola (non è detto che ce ne sia bisogno e bisogna riconoscere che le difficoltà oggettive ci sono e pesano come macigni) ma di collaborare per la riuscita del successo scolastico dei nostri figli, misurato e calibrato sulle loro capacità, potenzialità e risorse.

Che fare?

Io lo so perché ci sono passata: i primi anni di asilo di mia figlia li ho spesi a imparare come funziona la scuola e mi sono adattata a situazioni che adesso, con il senno di poi, avrei potuto cambiare. È andata bene lo stesso, ma l’idea che sarebbe potuta andare ancora meglio ogni tanto mi fa ancora arrovellare. 

Per fortuna, come dicevo già in un post di qualche tempo fa, c’è Internet che viene in soccorso. Cito tre gruppi Facebook che fanno un gran bel lavoro e sui quali si può contare per avere riferimenti normativi e consigli utili:

E poi:

  • Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità
  • Fish Onlus – Federazione italiana per il superamento dell’handicap
  • Handylex – Disabili: diritti e agevolazioni, in particolare la sezione Diritto allo studio
  • Cos’è un GLHO, il Gruppo di lavoro per l’handicap operativo che elabora il profilo dinamico funzionale e il piano educativo individualizzato, per sapere chi partecipa e come funziona
  • Da sapere sul PEI
  • Chi è l’assistente educativo e come lavora
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