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Sei anni fa

Sei anni fa oggi nevicava, la Bionda aveva un anno e mezzo e si stava preparando per il nido con la nonna mentre noi prendevamo l’autostrada verso il Centro Autismo di Mondovì, dove la psicologa della nostra ASL ci aveva invitati ad andare per capire meglio tutto e toglierci i dubbi.

E forse era per la neve, forse per chissà cosa, sembrava tutto irreale: come si possa essere contemporaneamente consapevoli e inconsapevoli di una nuova realtà è una sensazione che ricordo fisicamente ma che il mio cervello non sa elaborare nemmeno oggi.

Una telefonata a metà strada ci aveva avvertito che la dottoressa che avrebbe dovuto vedere la Bruna non era riuscita ad arrivare in ospedale, ma se siete già in viaggio venite e vediamo cosa si potrà fare, ci aveva detto la voce gentile al telefono.

Così ad accoglierci abbiamo trovato Maurizio Arduino, che chi bazzica nell’autismo ed è piemontese probabilmente ha già sentito nominare: un dottore accogliente che si è messo subito al tavolino con la Bruna.

Una diagnosi è un momento complesso e semplice allo stesso tempo: ci vogliono test e relazioni per descrivere la persona, i comportamenti e gli indicatori che la inseriscono all’interno dello spettro autistico, ma quella mezz’ora di gioco al tavolino con Arduino è stata la nostra cartina di tornasole.

C’è voluto qualche giorno, qualche settimana per riorientarmi nel mondo, per decidere insieme a David di scrivere di autismo in questo blog, per guardare mia figlia senza pensare e ora, e ora che ne sarà di noi.

C’è voluto qualche anno e ci vorrà una vita intera per me, che non sono autistica, per capire una mente autistica, forse la vita non basterà e certamente non basta essere madre o padre per sapere cosa è giusto e più indicato fare con un bambino che ha bisogno di molte più cose di quelle che ti aspettavi di dovergli dare.

Ma qualche passo l’ho fatto, sto meglio adesso di come stavo allora e di riflesso penso stia meglio mia figlia, mentre tutto il mondo che si muove attorno a lei lo fa con più grazia e meno confusione di una volta.

La disabilità è destabilizzante per chiunque e per un genitore è una slavina che porta via tutto quello che credevi fosse possibile per il futuro del bambino che hai messo al mondo. Non ti rende migliore, non ti fa diventare più altruista né meno razzista di quello che sei, se lo sei, non ti dà diritto di parlare di autismo anche se poi scegli di farlo lo stesso: al limite, se ne sei capace, ti costringe a fermarti e a riflettere più volte di quanto ti capitava prima, e se ascolti bene ti insegna che gli orizzonti in cui agisci sono molto più ampi di quelli della tua sola famiglia. Che hai grandi responsabilità, che tu lo voglia o no.

Sono passati sei anni e spero di essere diventata più rispettosa dell’identità di mia figlia di quanto lo fossi prima, e so che ho ancora strada da fare. Non mi colpevolizzo per essere entrata in questo mondo pensando “come facciamo a salvarla” ma oggi ho una visione più ampia: la persona che cresco mi incuriosisce ogni giorno, gli sguardi altrui non mi imbarazzano più, anzi, mi invitano a provare a spiegare ancora meglio che questa bambina è unica proprio come tutti gli altri. Con la sua identità, il carattere, le capacità e le incapacità che l’autismo da solo non può spiegare.

Ciò non toglie che io non nasconda mai la sua diagnosi, ed è una scelta personale: intanto perché sarebbe impossibile nasconderla, e perché non posso parlare di autismo in termini astratti e poi pretendere che il mondo lo capisca, lo conosca e lo riconosca e impari a conviverci senza averne esperienza diretta e riconoscibile.

Non sarò io che cambierò il mondo? Sono ingenua se penso che il mondo sia meglio di quello che è davvero? Me ne farò una ragione e continuerò a pensare che l’identità di mia figlia, fatta anche di autismo, non ha nessun bisogno di essere nascosta e dissimulata, e che più persone penseranno “ma guarda, anche questo è autismo, non avrei detto”, più la strada diventerà larga e percorribile: mia figlia un giorno non avrà noi ad accoglierla sempre e comunque, e sarà tanto più sola se noi non avremo costruito qualcosa attorno a lei. E fino a oggi, il percorso che abbiamo scelto sembra darci ragione.

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la mia idea sul ruolo dell'insegnante di sostegno a scuola
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Non dire sostegno

I genitori di un bambino che ha bisogno dell’insegnante di sostegno ma non ne ha uno di ruolo, passano ogni estate pregando e sperando: di ritrovare il bravo insegnante dell’anno precedente, di non trovarlo più, di trovarne uno migliore o almeno bravo quanto quello che se ne è andato. Gli ultimi in ordine di malasorte sperano che il sostegno arrivi, uno qualsiasi, magari non troppo avanti nel tempo.

Ma perché ci agitiamo tanto? Provo a rifletterci e a mettere giù qualche punto sull’importanza e il ruolo del sostegno.

L’insegnante di sostegno è un insegnante di classe

Cosa vuol dire davvero questa frase che tutti recitiamo come un mantra? Ho apprezzato che la maestra di italiano di mia figlia, il primo giorno di scuola di questa terza elementare, abbia ripresentato il sostegno della Bruna dicendo che erano tutti felici che la maestra L. fosse tornata: solo una maestra, e maestra di tutti. Non per rispetto della nostra privacy – tutti sanno chi è la bambina che ha il sostegno – ma per rispetto e riconoscimento del ruolo di questa figura che partecipa alla vita di classe, alle riunioni e ai colloqui con i genitori insieme alle altre maestre, che conosce i bambini e i loro genitori e anche per loro è spesso un punto di riferimento.

Ed è così che dovrebbe essere: sarebbe meglio togliere la parola sostegno e sapere che, quando c’è bisogno di un insegnante in più, questo può arrivare e fare da tramite tra classe e maestre curriculari e il bambino più fragile, per includerlo. Che bella parola l’inclusione, che cosa difficile da realizzare: questo sarebbe già un buon inizio.

Quindi è sempre il caso di ribadirlo, anche per noi genitori: il sostegno non è una baby sitter, non è “la sua insegnante” e il bambino non è “il suo bambino”; togliersi subito da questa prospettiva aiuta tutti a orientare le richieste e a passare oltre per capire cosa succede a scuola una volta che il sostegno è arrivato.

Se il sostegno è un maestro di classe, allora anche il bambino è della classe

Arrivano le note dolenti: cosa succede quando il sostegno non c’è? Visto che il bambino è della scuola, la scuola deve pensare a come accoglierlo comunque, tutti i giorni, compresi quelli in cui il sostegno non è presente, magari perché non è ancora stato nominato. È difficile? Molte volte lo è sul serio, ma andare a scuola (dell’obbligo, oltretutto) è un diritto da rispettare.

Cosa può succedere e a volte succede: che i genitori si sentono chiedere di tenere a casa il bambino fino a quando non arriva il sostegno, o a non fargli fare l’orario completo. Non credo di dover spiegare perché queste siano richieste irricevibili, che in questi casi non è possibile appellarsi alla collaborazione e al diamoci un mano tra scuola e famiglia: come genitori possiamo essere concilianti su altre cose, su questa proprio no.

Perché cediamo? Perché non sappiamo che è una richiesta illegittima, perché pensiamo che effettivamente il bambino potrebbe stancarsi a stare tutte quelle ore a scuola, per non restare in ansia tutto il tempo e perché è difficile rispondere “non è un problema mio come vi organizzate, il bambino viene a scuola comunque”.

Allora se il bambino è della classe e della scuola, perché ci teniamo così tanto al sostegno?

Il sostegno sta lì per la didattica e anche perché il bambino possa partecipare – a suo modo e per quanto tempo riesce – alla vita della classe, imparando con la classe.

Con professionalità e con la collaborazione degli altri insegnanti può  stimolare il bambino a prendere parte a una vita comune in tutte le sue pieghe e momenti diversi (la lezione, l’intervallo, la mensa), e il resto della classe a vivere la presenza del compagno come una occasione di sperimentare e imparare a gestire il rapporto con la disabilità.

Di più ancora: la classe intera potrebbe beneficiare di un modo inclusivo di fare didattica. I bambini non sono mica tutti o bravissimi o disabili: ogni realtà ha mille sfumature e in ogni classe possono esserci uno o più compagni che, in un momento di difficoltà o per caratteristiche individuali, potrebbero rispondere meglio a una didattica “allargata”. Una occasione in più per dare risalto alla varietà degli stili di apprendimento individuali.

E ancora di più: quando ci sono le condizioni, che sono strettamente individuali, il sostegno è la via verso l’autonomia, verso la possibilità di provare a vivere e misurarsi con la scuola e le sue prove proprio come fanno i compagni.

Questo è il motivo per cui storciamo il naso di fronte all’uscita sistematica e non motivata dalla classe: perché a scuola si va anche per imparare come starci e come riuscire insieme agli altri. Conta più una verifica fatta così così in classe, insieme ai compagni, in autonomia, stando attenti alle richieste, o una verifica perfetta dopo giorni solitari di studio in una auletta di sostegno?

La questione delle ore di sostegno

Tre cose:

  • Se il PEI, il Piano Educativo Individualizzato, è fatto bene e specifica quanto sostegno è necessario per il bambino, allora le ore indicate devono essere rispettate. Spesso le ore che arrivano alle scuole non sono sufficienti, ma ci sono modi per provare a ottenerle prima di passare al ricorso. La condizione di base è la trasparenza della scuola, che deve spiegare ai genitori la situazione e non tentare di compensare in qualche modo le ore di sostegno mancanti, per esempio dividendo il sostegno su due allievi disabili che invece dovrebbero avere un rapporto 1:1
  • Chi ha diritto alla copertura totale ne ha bisogno davvero, significa che è sempre nella condizione di dover essere agevolato nella sua vita scolastica. Molti di noi, invece, si adattano a compromessi che non sempre reggono tutto il tempo: il compromesso è fragile e, appena cambiano le condizioni, le situazioni in apparenza ben aggiustate possono saltare in aria con gran danno per tutti
  • Noi genitori non possiamo dare battaglia per le ore e per il sostegno e poi, una volta ottenuto tutto, sentirci al sicuro perché nostro figlio ha “il suo insegnante”: la qualità della vita a scuola dipende anche da quanto sappiamo del contesto e delle sue regole, per poter chiedere le informazioni importanti, partecipare alle riunioni giuste, sapere quante ce ne devono essere, collaborare alla stesura del PEI e molto altro ancora. Non si tratta di trasformarsi in guerrieri in armatura sempre pronti a fare pelo e contropelo alla scuola (non è detto che ce ne sia bisogno e bisogna riconoscere che le difficoltà oggettive ci sono e pesano come macigni) ma di collaborare per la riuscita del successo scolastico dei nostri figli, misurato e calibrato sulle loro capacità, potenzialità e risorse.

Che fare?

Io lo so perché ci sono passata: i primi anni di asilo di mia figlia li ho spesi a imparare come funziona la scuola e mi sono adattata a situazioni che adesso, con il senno di poi, avrei potuto cambiare. È andata bene lo stesso, ma l’idea che sarebbe potuta andare ancora meglio ogni tanto mi fa ancora arrovellare. 

Per fortuna, come dicevo già in un post di qualche tempo fa, c’è Internet che viene in soccorso. Cito tre gruppi Facebook che fanno un gran bel lavoro e sui quali si può contare per avere riferimenti normativi e consigli utili:

E poi:

  • Ledha – Lega per i diritti delle persone con disabilità
  • Fish Onlus – Federazione italiana per il superamento dell’handicap
  • Handylex – Disabili: diritti e agevolazioni, in particolare la sezione Diritto allo studio
  • Cos’è un GLHO, il Gruppo di lavoro per l’handicap operativo che elabora il profilo dinamico funzionale e il piano educativo individualizzato, per sapere chi partecipa e come funziona
  • Da sapere sul PEI
  • Chi è l’assistente educativo e come lavora
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Insegnare, imparare

Una volta, due volte, tre volte, tante volte amici e sconosciuti mi hanno chiesto: allora, ma tua figlia (seconda elementare finita) sta imparando a leggere e scrivere qualcosa?

Cosa mia figlia in particolare sappia fare non è rilevante perché tutti i bambini hanno capacità e potenzialità diverse e così i bambini autistici. Quando la domanda ha smesso di stupirmi, mi sono guardata intorno per misurare la differenza tra quello che sappiamo noi genitori e gli insegnanti e i terapisti e quello che il mondo vede da fuori.

Quel che il mondo vede da fuori, per inconsapevolezza e una visione che mi pare perenne dell’autismo, è che la persona autistica a scuola sia una persona da gestire, prima che una persona alla quale sia possibile insegnare qualcosa (ditemi se mi sbaglio: vorrei tanto sbagliarmi). Se è legittimo che la parte comportamentale e di “gestione” in senso largo sia un po’ la base sulla quale lavorare, non può essere sempre una fase a tempo indeterminato: di storie di bambini impegnati a fare nulla a scuola credo tutti noi che viviamo l’autismo ne conosciamo troppe.

Se il bambino è pronto per imparare qualcosa, deve imparare qualcosa, se possibile con un metodo che assecondi il suo modo di imparare e lo metta a frutto. Si può fare, costa fatica e tanto studio ma si può fare: un qualsiasi insegnante di sostegno e un qualsiasi docente curriculare ci possono riuscire, se supportati adeguatamente e se disponibili ad ascoltare i genitori e i terapisti.

Come mi sento? Lo confesso, a volte mi sento percepita come una esaltata che non sa accettare i limiti di sua figlia e insiste, insiste, insiste sulla didattica e sul farla lavorare. Passa subito, è una fiammata di incazzatura ma mi fa riflettere perché la posta in gioco è tanta, e pesante: il futuro e l’autonomia – emotiva, relazionale, quotidiana, lavorativa, sociale – di una persona che sarà autistica per sempre, con relativi costi spalmati su tutti, tutti noi, anche se pensiamo che questa cosa non ci riguardi poi mica tanto.

Poi succede che a un certo punto incontro il mondo dei DSA – i disturbi specifici dell’apprendimento – inizio a conoscere gli strumenti compensativi e dispensativi, cioè le misure che abilitano chi ha difficoltà di lettura o scrittura o di altro tipo a farlo nel modo migliore e le misure che lo dispensano da prestazioni gravose e che non migliorano l’apprendimento (per esempio, detto alla buona: se un bambino ha difficoltà di lettura specifiche non migliorerà esercitandosi a leggere continuamente).

In breve, succede che cado dal pero, prendo una brutta botta e mi dico: ma possibile che per mia figlia non esista nulla di tutto questo? Ma perché anche il suo PEI non può indicare le stesse misure e tracciare una via chiara per la sua educazione e istruzione? Lo so che c’è chi lo fa e che io mi sveglio sempre tardi e so che anche i DSA hanno le loro gatte da pelare, che tutto è da valutare e adattare a ogni singola necessità, ma la domanda rimane: cosa dobbiamo fare perché la scuola insegni le cose giuste nel modo giusto ai nostri figli?

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