La Bionda, La Bruna, Vita quotidiana

Propositi per l’autunno: ABA o non ABA?

Questa strana estate-non-estate sta quasi per finire ed essendo settembre il vero inizio dell’anno anche per noi stanno per ripartire e partire un po’ di cose importanti.

vacanze germania bambini

Bionda e Bruna in lettura prima della nanna durante le nostre vacanze tedesche

La Bionda inizierà la scuola materna e staremo a vedere come la sua voglia di protagonismo si adatterà alla convivenza forzata con altri 25 bambini. Saranno i tre anni, sarà che prima o poi un essere umano avverte l’esigenza di mostare la forza della propria personalità, non lo so, ma so che questo sarà un passaggio delicato per lei e che dovremo stare attenti a non sopravvalutare le sue forze pensando che l’inserimento sarà uno scherzo. Soprattutto perché Bionda e Bruna non saranno nella stessa classe e la presenza della sorella maggiore – su cui fare perno e sulla quale vegliare costantemente – è un punto fermo della vita della Bionda.

Ma si deve cambiare e soprattutto c’è bisogno che questa treenne faccia un percorso indipendente e non senta l’esigenza di essere l’angelo custode della Bruna.

La Bruna: dopo agosto, il mese in cui gli autistici smettono di esserlo – no terapie, no indennità di frequenza – ricomincia tutto e da quest’anno qualcosa in più. Oltre alla logopedia e alla psicomotricità abbiamo deciso di valutare un percorso di ABA, una terapia che vedrà la Bruna affiancata da un supervisore che provvederà a formare noi e le figure che si occupano di lei, sperando di avere la consueta collaborazione di tutti. L’impegno di tempo ed economico è (eufemismo), importante, ma pensiamo vada la pena tentare negli anni che precedono l’ingresso alle elementari.

Come sempre: ce la faremo. Ora però pensiamo ai nostri due ultimi giorni di vacanza tedesca, molto molto apprezzata per tanti versi, prendiamo fiato e ripartiamo.

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lavori da mamma, Vita quotidiana

Chi ha paura dei social network

La mia identità è formata ormai in buona parte anche dalla mia identità digitale: le due cose non sono scisse, sono entrambe me così come molte altre parti di me. Detto semplice: il mio lavoro è scrivere, prima su siti web – lo faccio ancora, in parte – poi sui social network per aiutare chi ci vuole stare e non sa come fare.

Devo dirlo, è più di un lavoro, si chiama Social Media Management ed è la mia passione: è la realizzazione del sogno vago che avevo quando facevo l’università e da futura laureata in Lettere Moderne (con nessuna velleità di insegnare), mi chiedevo cosa sarebbe stato il mio futuro e c’era quella cosa lì – Internet – che mi piaceva assai e mi diceva che forse quella era una nuova strada.

Dunque, sono appassionata di social network e mi ci pago il pane e companatico, sono una mamma di una bambina disabile e di una bambina neurotipica che prima o poi saranno adolescenti e si troveranno nel mondo con gli ormoni impazziti e probabilmente penseranno a me e al loro padre come agli ultimi punti di riferimento possibili, quanto meno nel caso di confessioni e racconti di vita quotidiana.

Dunque è  ovvio che quando mi alzo una mattina e la prima cosa che leggo online è la notizia del suicidio di una ragazzina di 14 anni, morta perché presa in giro a morte (su Facebook), mi si rizzano capelli e peli e mi viene voglia di dire qualcosa in proposito,  ovvero sull’essere adolescenti e sui social network. L’ho fatto di getto su Facebook e lo ricopio per filo e per segno qui:

Stamattina è uscita la notizia di una ragazzina che si è buttata dal balcone perché presa in giro dai suoi compagni, pare su Facebook.

 

Ora, è facile dare la colpa ai social – che sicuramente amplificano la portata della presa in giro – ma prima di cominciare a dibatterne furiosamente e inutilmente come sempre, vi invito a ricordare come eravate a 14 e 15 anni e via dicendo.

 

Se eravate come me, ovvero sfigatine, ricorderete bene che allora non era meglio di oggi: ricordo prese in giro per tagli di capelli e vestiti, troppo magra quella, troppo grassa tu. Ricordo una mia compagna che viene accompagnata gentilmente a casa da mio papà e si vergogna di essere portata sulla macchina di un operaio, e la malelingua di un’altra che evidentemente non sopportava la mia destrezza con la lingua inglese e sosteneva che io a casa studiassi a più non posso per dimostrare chissà che cosa a chissà chi. Cattiverie cristalline, perfette.

 

Se eravate dalla parte delle vincenti, dei vincenti, anche voi comunque ricorderete le cattiverie che avete speso sui compagni meno fortunati di voi.

 

Sapete perché mi ricordo queste cose a distanza di quasi trent’anni? Perché facevano male. Non credo che il livello di cattiveria degli adolescenti sia cambiato, credo che essere adolescenti – magari con qualche problema in più degli altri – sia difficile oggi come allora.

 

Non so come sarebbe stato se allora mi avessero preso in giro per le stesse cose su Facebook, non lo so. Ma siccome non lo so voglio tenere un atteggiamento prudente nei confronti della tecnologia che oggi è parte della nostra vita – è la nostra vita.

 

Se leggete i giornali, ricordatevi di fare la tara a quella retorica ormai consolidata sul male che si annida nei social network.

 

Se siete genitori e non conoscete i social network, trovate il modo di conoscerli davvero, non solo per condividere foto di gattini e citazioni di libri bellissimi. Ma fatelo adesso, i modi e le persone che possono spiegarvi come sono e togliervi un po’ di ansia e di paura e di orrore e catapultarvi nel 2014 ci sono.

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Grandi tappe, lavori da mamma, Vita quotidiana

Guarda l’autismo in faccia

Da dove iniziare? Googlare "sintomi autismo" è una buona idea. Anche se non è detto che debbano esserci tutti.

Da dove iniziare? Googlare “sintomi autismo” è una buona idea. Anche se non è detto che debbano esserci tutti.

Nella giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo il mio pensiero e questo post vanno a quelle mamme e quei papà che oggi sono quella che ero io circa un anno e mezzo fa.

Inconsapevole. Impreparata. Spaventata. Travolta da uno tsunami.

Non voglio parlare di istinto materno o paterno perché non so che cosa sia esattamente, però ci sono dei segnali che vanno oltre la razionalità – oltre quella barriera che ti protegge e non ti fa guardare bene oltre se stessa – che ti ripetono che tuo figlio o tua figlia sono diversi, non sono uguali agli altri e quel che nasce da questi segnali non è motivo immediato di orgoglio ma solo di costante apprensione, un pensiero fisso impossibile da cacciare.

Quando la Bruna era molto piccola seguivo il suo avvicinarsi tardivo a certe tappe fondamentali – indicare con il dito, seguire il nostro sguardo, camminare, parlare e molto altro – con un punto interrogativo nella mente e la ricerca costante di quelle che io chiamo “conferme al contrario”: invece di capire se c’era da allarmarsi andavo a cercare testimonianze di genitori che mi garantivano che anche il loro pupo non aveva detto una parola fino ai tre anni, poi un giorno si era svegliato e parlava come un treno. Cose di questo genere, sono certa che sai di cosa sto parlando.

Ci credete? Ci credi? La risposta è: ci vuoi credere, con tutta l’anima e tutte le forze, perché l’altra cosa, l’evidenza di qualcosa che non va, ad affrontarla ci vuole una forza che non hai. Però te lo garantisco: prima o poi la forza la trovi senza sapere nemmeno come.

Purtroppo quando si tratta di un primo figlio è tutto molto complicato: se la Bionda fosse stata la mia prima figlia e la Bruna la seconda, a nemmeno due anni il pediatra mi avrebbe vista campeggiare nel suo studio fino a dovermi dare retta per sfinimento. Ma la Bruna era la mia prima figlia, e io di bambini fino a quel momento non sapevo nulla, ma nulla nulla. È andata così.

Purtroppo il pediatra o i medici a volte non aiutano, non per malafede o incompetenza ma perché esporsi quando un bambino è molto piccolo è oggettivamente difficile, ma nessuno chiede a un pediatra di pronunciare la parola “autismo” o “disturbo pervasivo dello sviluppo psicologico”. A loro si chiederebbe di osservare e decidere che magari una visita in più si può fare, al massimo tutto a posto e si sono spesi due soldi e qualche ora.

Ma da quel consulto invece ci si può ricavare un anno in più di terapie, magari entrare all’asilo con già un insegnante di sostegno (sarà possibile?), e un anno a questa età fa tutta la differenza del mondo: noi lo abbiamo buttato al vento e questo rimarrà per me motivo di eterno rimpianto. E naturalmente è per questo che spero che questo blog aiuti qualcuno ad alzare la testa e ad avere la consapevolezza e il coraggio di dire: abbiamo un problema.

Cosa succederà? Più o meno questo: ti dirai che tu sei forte e per tuo figlio andrai avanti come un caterpillar ed è tutto vero. Però ci sarà un momento in cui la verità ti atterrerà e ti sembrerà di non sapere più nemmeno in che mondo vivi, ma ti giuro: dura poco. È orrendo, perché questo sì che è vero: quando si tratta di tuo figlio fa malissimo. Ma siccome si tratta di tuo figlio poi arriverà la volontà di fare tutto quel che serve per il suo meglio, e piano piano ritroverai la via.

Coraggio, alza la testa, guarda tuo figlio, guarda tua figlia e fatti un dicorso breve ma efficace: è ora di fare qualcosa. La consapevolezza è il primo passo per combattere la paura.

 

Immagine presa (di fretta, quindi rubata, me ne scuso), da http://www.domuslaetitiae.org/news.cfm?ID_news=210

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