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Una Rete in dono: cose che leggo e posti che frequento che parlano di autismo

una rete in dono, le informazioni sull'autismo accessibili in rete

Non so pensare cosa sarebbe la mia vita di mamma di una bambina autistica senza l’aiuto che trovo ogni giorno in rete, in particolare via Facebook e attraverso le cose che leggo nei blog.

Ci sono un sacco di ragioni buone per affacciarsi online e immagino che una delle prima sia trovare un po’ di comprensione e conforto, di parlare con qualcuno che ne capisce dell’unico argomento che ti interessa – perché specie all’inizio non c’è proprio altro di cui si possa parlare e a cui si possa pensare – ma la cosa migliore sono le risorse che aiutano a trovare la propria strada.

La nostra esperienza di genitori di persona autistica è breve, anche se ormai la Bruna sta per compiere sei anni e ne sono già passati due e mezzo da quel giorno, ma è densa e da un po’ contiene anche la persona che nel giro di pochi mesi ha dato a nostra figlia una marcia in più. E dove l’abbiamo trovata? In mezzo a un po’ di discussioni su Facebook fino ad arrivare a una prima telefonata e alla decisione di tentare, insoddisfatti come eravamo del poco lavoro che riuscivamo a far fare alla Bruna.

Questo post non è un’apologia dell’ABA e dell’approccio cognitivo-comportamentale a tutti i costi ma certo, senza l’aiuto trovato in rete, ci saremmo fermati a quel poco che ci era stato detto al di fuori di essa: che trasforma i bambini in robot, che costa tantissimo e che i genitori non devono fare i terapisti dei figli. Oggi sappiamo, grazie a persone preparate, che non è così, che almeno per noi questa scelta era la scelta giusta.

Tornando allo scopo di questo post, dedicato al genitore che ero io quando mi sentivo confusa e sopraffatta da una cosa troppo grande per essere affrontata con lucidità, ecco un po’ di cose che secondo me vale la pena tenere d’occhio e frequentare online:

Paperinik, idee per lavorare con i bambini autistici

Un gruppo chiuso che ha più di novemila iscritti, il posto dove all’inizio le informazioni ti travolgeranno al punto da pensare “non ce la farò mai” ma è solo la grande voglia di aiutare di chi lo vive già da un po’. La migliore definizione è proprio quella data dal suo fondatore:

«Il gruppo nasce per essere operativo. Per condividere strategie e idee. Per condividere materiale. Per dare una mano a insegnanti, genitori e terapisti, qualsiasi percorso seguano.
Non è un gruppo dove si parla di terapie mediche. Non è un gruppo da usare come diario dei progressi dei figli.
Ben vengano le condivisioni di successi, ma come incoraggiamento o per condividere una strategia.»

Ricerca e terapia nello Spettro Autistico (e delle sue politiche)

Un altro gruppo (questo è pubblico), da frequentare per raccogliere informazioni e punti di vista sull’autismo, amministrato molto bene.

Diritto e Autismo

Altro che cahiers de doléances, qui si combatte e ci si informa. Un gruppo chiuso per chi – tutti, a occhio – prima o poi si imbatte nella burocrazia e rimane intrappolato nelle maglie di leggi e leggine che ci riguardano.

Il sito Spazio Asperger

Anche se mia figlia è proprio da un’altra parte dello spettro, Spazio Asperger lo leggo spesso, è un punto di riferimento importante e lo raccomando senza esitazioni. In particolare il libro gratuito “Lo Spettro Autistico, Risposte Semplici -Per una bonifica semantica dagli stereotipi dell’Autismo”, un pdf da far leggere a parenti, insegnanti, a chiunque voglia capirne di più partendo da una delle cose più importanti: la singolarità di ogni autismo al punto che “le differenze tra due persone autistiche possono essere maggiori che tra un autistico ed una persona tipica”.

Autismo, mica noccioline

Un blog densissimo di un uomo e padre che ha uno sguardo lucido e una posizione netta su autismo, consapevolezza, diversità, autonomia, autostima, self-advocacy. È un confronto sempre utile anche quando non si va d’accordo con lui, che poi è anche il fondatore di Paperinik.

A diary of a mom

Questo è uno dei blog più belli che mi sia capitato di leggere in vita mia e per me è esempio e ispirazione. Lo stile con cui Jess racconta la vita della sua famiglia è un mix di leggerezza e profondità insuperabile.

Il viaggio di Kreed

Il mondo di Kreed e il suo viaggio difficilissimo nel mondo dell’autismo. Una mamma, Erin, di quelle con le palle fumanti che ha scelto di raccontare una sfida enorme e che lo fa sempre tenendo in pugno le sue emozioni. La ammiro oltre ogni confine.
Kreed non c’è più, ma il racconto rimane e ha un valore inestimabile.

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4 thoughts on “Una Rete in dono: cose che leggo e posti che frequento che parlano di autismo

    • Daniela Scapoli says:

      Sicuro, oggi volendo e potendo almeno c’è questa dimensione che qualche aiuto e sollievo può darli.

  1. Nicoletta says:

    Ecco! Quello che cercavo… Grazie Daniela, comincio a leggerti da poco perché da poco siamo ufficialmente entrati in questo mondo. Silvia di Genitoricrescono mi ha suggerito di “passare da te”. Siamo ancora nella fase confusa, non sappiamo che pesci prendere e raccogliamo informazioni. Grazie per aver messo a disposizione le tue! Nicoletta

    • Daniela Scapoli says:

      Ciao Nicoletta,

      spero che ti siano utili, ti consiglio soprattutto il gruppo Paperinik su facebook. All’inizio è davvero difficile capirci qualcosa, ci sono passata e ho pensato mille volte “io non sarò mai in grado di fare niente di tutto questo”, perché le informazioni sono tante e si accavallano. Poi ti assicuro che andrà meglio. Se hai bisogno anche solo di fare due chiacchiere scrivimi su gmail (daniela.scapoli) o cercami su Fb, io ci sono. Grazie a te per essere passata di qua 😉

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