La Mole Antonelliana illuminata di blu il 2 aprile 2014. La foto è di Cristian Prola.

È un po’ che non scrivo ed è un po’ che mi arrovello su concetti come etichetta, self-advocacy, linguaggio che circonda il mondo dell’autismo. Sono temi che forse interessano solo noi del magico cerchio dell’autismo o forse no, non lo so e comunque in qualche modo ne scriverò lo stesso per offire il mio punto di vista che spero sia, in qualche modo, anche quello della Bruna (lei mi saprà dire tra qualche anno).

Una buona causa per tornare un po’ a far parlare il mio blog è l’avvicinarsi del 2 aprile, una giornata tutta per l’autismo che anche noi quattro, come l’anno scorso, cercheremo di celebrare: se il 2 pomeriggio siete dalle parti della Mole Antonelliana credo proprio che ci vedrete e se mai vi venisse voglia di attaccare bottone con noi vi prego, fatelo, ne saremo felici e vi promettiamo – io e mio marito – niente pipponi serissimi sull’essere e vivere in una famiglia con Spettro.

Questo post è dedicato a un documento scritto da Spazioasperger creato per una “bonifica semantica dagli stereotipi dell’autismo”: insomma, è l’autismo spiegato semplice, come direbbero quelli del Post.

Il pdf si scarica sul sito Spazioasperger.it e quel che ci troverete, se avrete la pazienza di dare un’occhiata veloce, è qualche cosa utile tipo queste:

• Non esiste un autistico uguale all’altro. Sapete quanto è vero? Il 100% vero. Due autistici possono essere più diversi tra loro di quanto non lo siano da una persona non autistica.
• Che cosa è mai questo Spettro? È un fantasma? No, solo nella mia mente e nella rappresentazione che ne faccio io sui miei profili online, ma lo spettro indica le diverse forma di autismo (qualità) e diversi livelli di autismo (gravità).
• In cosa sono diversi gli autistici? Percepiscono diversamente, sentono e comprendono le emozioni diversamente, pensano diversamente e molto altro ancora, ognuno a suo modo.

E via discorrendo su altri luoghi comuni da sfatare tipo che l’autismo sia una malattia o che sia anche contagioso.

Più di tutto, questo:

“L’autismo accompagna da sempre la persona ed è parte del suo modo di essere.

Non è qualcosa di “appiccicato” alla
persona ma qualcosa che è parte della persona e con la quale
si costruisce.

Se poteste eliminare l’autismo da una persona, eliminereste anche quella persona.

Ovviamente l’autismo non definisce una persona, una persona è anche tante altre cose, ma l’autismo colora tutta l’esperienza di quella persona.”

To infinity and beyond!

Allora, ieri siamo andati al nostro incontro rituale al Centro Autismo, quel posto in cui di solito arrivi ansioso di mostrare i progressi di tuo figlio e la persona che ti sta davanti ti oppone un muro di “sì, però”.

Non è cattiveria ma un bel bagno di realtà. È difficile mantenere il focus quando sei piedi, scarpe, mutande e capelli dentro l’autismo di tuo figlio e non hai termini di paragone: troppo distanti i neurotipici, troppo diversi gli altri autistici che conosci, tanto per ribadire per l’ennesima volta che non ne esiste uno uguale all’altro.

Da questo incontro siamo usciti un po’ trasformati perché improvvisamente il punto di vista è cambiato: la nostra dottoressa, quella che un giorno di due anni e mezzo fa ha incontrato e testato la Bruna e messo davanti alla parola autismo scritta nero su bianco, per la prima volta si è detta contenta, osservando che la Bruna “parla tantissimo” (per i suoi standard), ed entra bene in relazione con le persone che le stanno accanto, anche se è ancora goffa e rigida e ha un vocabolario da ampliare (e di parecchio). Anche se deve mettercela tutta e lavorare per migliorare ancora, ancora e ancora.

Soprattutto, si è detta possibilista sulle capacità di miglioramento sul fronte cognitivo, mia personale fonte di patimento, e questo lo scopriremo quando all’inizio del prossimo anno scolastico la Bruna dovrà affrontare un nuovo test che ci dirà, attorno al suo QI, dove siamo arrivati.

È stato anche un po’ un addio: da adesso il Centro Autismo smetterà di testare la Bruna per limitarsi a incontrarci una o due volte l’anno e fare il punto della situazione e, anche se spesso non ci siamo trovati concordi su alcuni aspetti, la sensazione è come di smarrimento, di perdita di un punto di riferimento. Rimaniamo, per fortuna, con un anno extra di asilo e le donne che tutti i giorni aggiungono un tassello a questo puzzle complicato che è la nostra figlia maggiore.

Mi piace avere questo blog anche se lo aggiorno poco. Vorrei usarlo di più per raccontare come viviamo in compagnia di uno spettro che di anno in anno diventa sempre più di famiglia e sempre meno un intruso accampato abusivamente sotto il nostro tetto.

Il mio buon proposito è sempre quello: essere di aiuto a una famiglia alle prime armi nel mondo dell’autismo, non per consigliare interventi o per dare informazioni di servizio – su Facebook per esempio c’è chi lo fa benissimo, con più competenza di me che sono ancora una nuova arrivata – ma per raccontare che passati i primi giorni di smarrimento totale poi c’è da darsi da fare e partire e che lavorare ai fianchi l’autismo richiede lucidità mentale, salute (trattatevi bene, nei limiti del possibile, per voi e per i vostri figli), una dose importante di disincanto e di ironia.

Ma nel tempo è chiaro che altre cose si sono affollate nella mia testa e allora ecco, le scrivo qui senza ancora averci ragionato su il tempo dovuto. Mi piacerebbe, tra tante altre cose, saper dire che:

• il QI dice qualcosa ma non tutto sull’intelligenza di un bambino come di un adulto
• il possesso di mezzi verbali è un canale enorme per aprirsi al mondo e che invoglia il mondo ad accoglierti secondo le sue regole (c’est la vie), ma che anche un bambino che parla poco può avere tanto da dire
• è vero che l’autismo ti cambia come genitore: devi abituarti a tempi e a uno stile di vita diverso dal tuo, con buona pace di quello che invece vorresti incastrarci a forza e che proprio non ci sta
• gli autistici sanno essere così empatici e simpatici da commuoverti e farti ridere moltissimo
• bisogna avere pazienza quando incontrate mia figlia e chi è come lei: che lei ha voglia di condividere e parlare e giocare e raccontare ma ha i suoi tempi e i suoi modi a volte ridicoli e a volte incomprensibili. Spesso basta aspettare solo un minuto in più per avere il via libera dentro il suo mondo
• solo la Bruna sa cosa vuol dire essere autistica. Io sono molto arrogante e mi sono presa il ruolo di portavoce ma spero e lavoro perché un giorno lei possa dirmi che tante cose le ho sbagliate, interpretate male e che adesso basta, a parlare di se stessa ci pensa lei.