A volte me lo lascio sfuggire: chissà come sarebbe la Bruna senza autismo? Per fortuna David mi riporta immediatamente in carreggiata ricordandomi che è una domanda del tutto insensata. Ed è vero, perché lei è lei ed è definita anche dal suo spettro.

Una bambina orgogliosa di sé (mi sembrava la foto più indicata)

Cosa c’è nella la mia domanda? La paura del futuro, incontenibile anche se passi le giornate a dirti e a dire agli altri che si può pensare solo giorno per giorno, con orizzonti molto brevi. Nonostante questo è inevitabile che ogni tanto le domande affiorino: sarà indipendente? Riuscirà a studiare e fino a che punto? Troverà un lavoro? Sarà in grado di vivere lontana da noi? Si innamorerà? Sarà ricambiata? Avrà degli amici che apprezzeranno la sua compagnia?

Chiudo la parentesi perché non è di questo che mi interessa ragionare. Nei gruppi dedicati alle famiglie con bambini autistici – io sono per la definizione “autistico” e non “con autismo” perché l’autismo non è un plugin che le puoi mettere e togliere, è un pezzo del puzzle che la definisce, come gli occhi marroni e la pelle scura – ogni tot ricorre la domanda: cosa faresti se domani uscisse una medicina che guarisce istantaneamente tuo figlio dall’autismo? Forse la userei subito, chi lo sa, e comunque non posso evitare di ragionarci su e parecchio, proprio perché non sono in grado di vedere la Bruna divisa dal suo spettro.

E qui ritorno a bomba: del futuro, in fondo, mi interessa che lei sia in grado di spiegare se stessa, di dare ragione del suo essere diversa senza che sia necessario per lei nascondersi per “sembrare normale” ed essere indistinguibile da tutti gli altri.

Questo futuro che la vede perfettamente mascherata da ragazza e donna neurotipica, indistinguibile all’esterno ma eternamente neuroatipica dentro, mi sembra una prospettiva insopportabile: l’autismo è una condizione immutabile e appunto, solo mascherabile e chissà con quali effetti sull’autostima e la percezione di sé nel mondo, con quale livello di stress (quanto vi costa adattarvi a un ambiente che non percepite come vostro quando siete invitati a una festa piena di persone che non hanno nulla a che vedere con voi? Pensate doverlo fare tutta la vita).

Nel mio futuro perfetto vedo una ragazzina e una donna che, speriamo, avrà espresso tutto il suo potenziale, che sarà orgogliosa di quello che sarà diventata e – la cosa che spero di più – libera dalla necessità di sembrare neurotipica. Di dire che non c’è “guarigione” ma ci sono possibilità e traguardi, miglioramenti sempre possibili, e che sono questi che contano. Solo così, sola con uno spettro che non deve nascondere, lei sarà l’adulta che può diventare.

Domani andremo tutti a un matrimonio. Specifico che andremo tutti perché ci siamo chiesti se portare o meno la Bruna, e poi ci siamo detti che dobbiamo provarci. Ora vi spiego perché.

Esattamente due anni fa andavamo al matrimonio della zia C.: so che lei non me ne vorrà se confesso che di quel giorno ho pochi ricordi perché il ricordo della crisi spaventosa della Bruna li ha coperti tutti. Quello è stato il giorno in cui io e David ci siamo guardati in faccia e abbiamo smesso di raccontarci che con la nostra figlia maggiore andava tutto bene e che ci siamo detti che era arrivata l’ora di chiedere aiuto.

La Bruna il giorno del matrimonio della Zia C., il giorno in cui tutto è cambiato.

La Bruna non è mai stata una bambina problematica, tranne in alcune occasioni come le feste di compleanno – ancora un discreto spauracchio per lei – e i matrimoni e in genere le feste in cui c’è casino. La puoi portare nel più affollato centro commerciale dove anche un adulto diventa idrofobo dopo cinque minuti e lei niente, è perfettamente a suo agio. Le puoi far fare una spesa di un’ora abbondante e lei sarà sempre sorridente e collaborativa (tranne in caso di fame), ma alcune feste erano e sono davvero la sua kriptonite.

Non so se l’ho mai raccontato per esteso, se l’ho fatto abbiate pazienza, mi ripeterò. Quel giorno lì tutto bene fino all’uscita dalla chiesa degli sposi e il trasferimento al ristorante per la cena. La Bruna si addormenta in macchina e viene portata al ristorante ancora addormentata, nel passeggino. Come è normale, gli invitati cominciano a festeggiare gli sposi a suon di brindisi. Il volume si alza sempre più, la Bruna si sveglia. Non dimenticherò mai, mai la sua espressione di terrore al risveglio. Niente riesce a calmarla se non per qualche secondo, a nulla serve portarla fuori. Poi è sera, fa freddo, fuori non si può stare a lungo, proviamo a entrare e vediamo come va, ci diciamo. Va malissimo, di male in peggio. Dopo un po’ decido di prendere Bionda – lei però assai divertita dalla situazione festaiola, poverina – e Bruna e andare a casa per metterle a letto e passare una notte tranquilla. Mi sbaglio: arrivati a casa la Bruna inizia a vomitare ogni mezz’ora e così avanti fino quasi al mattino per la tensione accumulata. Le capita ancora, raramente ma capita: quando le emozioni diventano fisicamente incontenibili lei le espelle, fisicamente.

Quel che è venuto subito dopo bene o male già lo sapete. Quindi domani andiamo a questo matrimonio e vediamo come andrà a finire. Quella bimba di due anni fa per molti versi non esiste più ma il lupo cattivo, che è un filo più domestico ma non se ne è andato e non se ne andrà mai, può fare la sua comparsa in qualsiasi momento. Ma noi siamo un fronte compatto, non evitiamo più, affrontiamo e valutiamo, elaboriamo strategie: come guardie del corpo conosciamo uscite di sicurezza e ripari sicuri, fisici e psicologici. Magari questa volta ci arriviamo a mangiare la torta nuziale.

Protobambini: io e la Bruna a disegnare non siamo proprio capaci.

Oggi finisce il centro estivo (no, non è vero, continua anche ad agosto ma in una sede diversa): la Bionda e la Bruna, finalmente insieme, si sono godute cinque settimane di giochi ed esperienze anche insolite, insieme a una cooperativa che lavora bene e che ha dato alla Bruna la possibilità di avere la stessa educatrice che la segue all’asilo.

La continuità è un asset fondamentale per la vita di chi ha delle difficoltà: L. ha con la Bruna ormai un rapporto di confidenza assoluta e tremo all’idea che alla cooperativa venga tolto l’appalto per le solite questioni di soldi.

Un’immagine mi porto via, ed è bella: quella di mia figlia grande – la stessa bambina che due anni fa non ha voluto saperne di partecipare allo spettacolo di Natale e lo scorso Natale lo ha guardato dal fondo della sala – che sale sul palco e insieme al suo gruppetto fa il suo pezzettino di spettacolo. Questo non è un risultato random ma il frutto della collaborazione di tante persone e di persone che lavorano bene e mi hanno rassicurata quando temevo che il centro estivo per lei fosse troppo. Anche per una cinica come me è stato difficile non far affogare tutti i presenti tra le lacrime.

Tra un po’ ci riposeremo un pochino perché settembre sarà molto impegnativo. Nel frattempo buona estate, per noi pare che lo sia.