Questa mattina Facebook mi ha fatto vedere una foto della Bruna a 18 mesi e mezzo: aveva appena imparato a camminare, proprio a Natale di qualche anno fa. Tranne qualche domanda fisiologica su questo ritardo rispetto alla norma non c’erano nuvole nel nostro cielo. Anzi, c’erano ma erano molto in alto e di passaggio rapido, a non stare attenti si era quasi sicuri di perdersele.
È andata così. Un anno e mezzo dopo il sospetto era certezza con tanto di diagnosi e iniziava il cammino fatto di interventi e test, di riunioni e confronti, di ricerca sul web per capire cosa fare e come fare di più, per smorzare quella nenia che mormora in testa che “non stai facendo abbastanza per tua figlia”.
Una cosa che ho imparato vivendo l’autismo è che gli interventi disponibili crescono quanto più li cerchi, da quelli più scientifici a quelli che ti fanno venire molte domande nella testa. Noi abbiamo scelto: logopedia, neuropsicomotricità, ABA. Tutto il resto, mandare a cavallo nostra figlia o farle fare un po’ di movimento lo consideriamo svago, qualcosa che le piace fare e la entusiasma e forse ne migliora qualche capacità o anche solo l’umore ma non ci sentiamo di promuoverlo al rango di “terapia”, anche se per convenzione potreste sentirmi usare una parola come “pet therapy”.
Perché la Bruna fa logopedia
Intanto perché è l’unica cosa che ci passa l’ASL e qualcosa di quasi gratuito non lo buttiamo via. All’inizio non era molto chiaro: nella mia mente pre-autismo la logopedia era una cosa che insegnava a pronunciare bene le parole, stop. Solo che mia figlia aveva un problema: non parlava. Non parlando, non potevamo essere sicuri che capisse quello che sentiva, anche se ovviamente i bambini hanno molti modi di comunicare quel che hanno da dire.
Per esempio: se la Bruna aveva fame piangeva, piangeva molto, lei che non piangeva quasi mai, e quello era il suo modo disperato per dirci vi prego, datemi qualcosa, non ci vedo più dalla fame. Chi ci è passato sa cosa vuol dire giocare al tiro al bersaglio cercando di comprendere un bisogno che non ha parole per raccontarsi.
Poi è venuta la fase “fai da te”: se la Bruna aveva fame o sete partiva verso il frigo per procurarsi da sé il cibo o l’acqua, al massimo mostrava il suo bicchiere dicendo “apa”. Dov’è l’errore? L’errore è scambiare per autonomia la capacità di aggirare l’incapacità di parlare: così, invece di incoraggiarla a parlare la assecondavamo e lei non migliorava mai. Non ringrazierò mai abbastanza E., amica di Facebook e mamma di bambini autistici, che ci ha insegnato i primi rudimenti di ABA: questa è una storia che riprenderò dopo.
A che sarebbe servita la logopedia, allora? Quel che non sapevo è che prima della logopedia c’è una valutazione foniatrica e che se tutto va bene il foniatra capirà la situazione e studierà con il logopedista come impostare l’intervento: dalla valutazione della Bruna era chiaro, aveva bisogno di lavorare sulla parte cognitiva e così è stato per tre anni. Solo da poco è iniziato un piccolo lavoro che punta a migliorare la sua capacità di pronunciare bene le parole.
Perché si vedono risultati? Perché la logopedia non è un percorso solitario ma inserito in un programma a cui collaborano e partecipano tutti i terapisti e gli insegnanti della Bruna, con scambi di informazioni e riunioni periodiche coordinate dalla psicologa dell’ASL (tutto gratis, dunque). Nel tempo mi sono resa conto che la nostra è una situazione non scontata e che siamo stati fortunati, “capitati bene”, come si dice da me. Dovrebbe essere la norma e non lo è: ai genitori all’inizio di questo percorso consiglio di cuore di battersi per avere un punto di riferimento, un coordinatore, oltre a un buonissimo patronato che segua tutte le pratiche burocratiche.
Quello che non va – mio parere personale – è il coinvolgimento della famiglia nel percorso di logopedia. La Bruna lavora in stanza con la logopedista che ci dà sempre informazioni sui lavori in corso ma il punto è che noi non siamo mai in stanza con lei e questo non è un dettaglio da poco. Per il poco che ho imparato, i genitori non sono solo problemi potenziali ma soprattutto i primi attori nel creare possibilità di miglioramento per i propri figli ma, essendo genitori, si affidano all’istinto e l’istinto purtroppo non è la risposta corretta: la “riabilitazione” è un percorso che coinvolge tutti e ai genitori vanno dati i mezzi per fare qualcosa anche al di fuori di quell’ora di terapia settimanale che è niente, che non si qualifica nemmeno come minimo sindacale.
La terapia è fare qualcosa in ogni momento e come si è capito io non sono dalla parte di chi mi incoraggia a “lasciare vivere” mia figlia: tra l’essere presenti e sapere come fare e forzare la natura di una persona c’è un abisso e il ponte che collega le due sponde è la consapevolezza di quel che si sta facendo, una cosa che ogni terapista che fa bene il suo lavoro non ignora, in particolare quando si parla di ABA (giuro, ci arrivo tra poco).
Cosa farà la Bruna nel 2016? Continuerà a fare logopedia dove la fa ora fino all’inizio delle elementari, poi la farà vicino a casa: abbiamo chiesto il trasferimento per ragioni pratiche – il centro attuale è abbastanza distante da casa nostra, quello nuovo sarà a pochi minuti e i logopedisti sono a due porte di distanza dalla psicologa che coordina i lavori – e anche perché prima dell’intervento verrà fatta una valutazione delle necessità della Bruna e i logopedisti decideranno, per esempio, se lavorare con lei in classe, ipotesi che mi sembra interessante. Vedremo.
La Bruna e la neuropsicomotricità
Vale tutto quel che ho appena detto per la logopedia, compresa la mia idea pre-autismo che fare neuropsicomotricità fosse fare una pseudoginnastica. Anche in questo caso tutti sanno cosa fa la Bruna con la sua bravissima terapista, anche in questo caso purtroppo noi non partecipiamo. In questo caso il loro feeling intenso e i risultati sono abbastanza per farci dire che va bene così e si può continuare.
Cosa farà la Bruna nel 2016? Un percorso di psicomotricità di gruppo affiancato a quello individuale. È ora, perché le sue aree più deficitarie, linguaggio e socializzazione (non a caso, perché una agevola l’altra), hanno bisogno di migliorare in un contesto in cui la Bruna abbia a che fare con altri bambini. Speriamo si riesca a fare: le premesse ci sono ma un po’ conta anche il caso, cioè la presenza di bambini con cui si possa creare il gruppo giusto.
ABA: perché, con chi, in che modo
Facciamo ABA da un anno e mezzo circa e, senza togliere nulla al valore degli altri interventi, credo di poter affermare che è stata la scelta migliore per tutti. Ho iniziato a sentirne parlare il giorno dopo aver avuto la diagnosi della Bruna quando sono stata travolta, soprattutto su Facebook, da genitori più informati di me che me la consigliavano senza se e senza ma. Non è una soluzione magica, giusta per tutti, ci sono motivi per cui potrebbe non esserlo e anche il costo è una variabile che ha il suo peso visto che è un intervento che si paga di tasca propria, almeno qui da noi.
Purtroppo in rete e altrove di ABA si parla spesso in termini generici e poco comprensibili: non aiutano quei post che le conferiscono un che di magico o che addirittura le attribuiscono l’aver “salvato un bambino dall’autismo”, affermazione disgustosa e irrispettosa della natura di una persona.
Io e David siamo arrivati all’ABA sapendo che non stavamo facendo abbastanza per nostra figlia e perché l’idea di un intervento – non di una terapia, qui le parole valgono tanto oro quanto pesano – che si basa sull’analisi del comportamento e che punta a coinvolgere tutta la famiglia ci sembrava la soluzione giusta per i bisogni specifici della Bruna.
Il primo passo è stato cercare la persona giusta: l’abbiamo trovata dopo molte ricerche e grazie al solito passaparola che ci ha fatto conoscere F., psicologa e analista del comportamento BCBA, cioè certificata. Non è abbastanza per scegliere una persona: ci ha convinti la sua disponibilità e la sua chiarezza durante le lunghe telefonate preliminari, la rassicurazione che avremmo lavorato tutti insieme per il bene della Bruna, le spiegazioni sulla sua visione dell’ABA e sul lavoro fatto negli anni insieme ad altri bambini più o meno grandi.
Non ho interesse a promuovere nessuno, F. lavora già parecchio di suo e non ha bisogno di me: ci tengo però a dire, come lei stessa ci ha detto nelle nostre prime conversazioni, che le famiglie hanno tutto il diritto a voler sapere tutto e tutto l’interesse a essere coinvolte al 100% nell’intervento che riguarda il bambino ma anche il mondo che lo circonda. È anche il motivo per cui il lavoro di F. viene fatto anche a scuola, insieme al sostegno, grazie a una preside che non teme la partecipazione di figure esterne che non sono lì per interferire ma per aiutare e agevolare un lavoro complesso come l’inclusione.
La nostra scelta è stata l’ABA home-based (quindi nessun intervento ulteriore a casa o in un centro), anche per evidenti motivi economici, perché non è un mistero che l’ABA non sia a buonissimo mercato: questo significa che incontriamo F. circa una volta ogni uno o due mesi, che nella giornata che passa con noi lavora con la Bruna e verifica cosa abbiamo fatto e cosa ha fatto e ci dà indicazioni per proseguire. Nel resto del tempo la sentiamo via mail o al telefono per chiarirci dubbi e farci dare altre indicazioni.
Funziona? Nel nostro caso – lo ridico, nel nostro caso – funziona. In un anno e mezzo di lavoro complessivo i risultati sono evidenti e lo sono stati soprattutto alla luce della valutazione neuropsichiatrica che comparata a quella di due anni fa mostra quasi un’altra bambina. Le difficoltà ci sono e sono molte, soprattutto nel reparto autonomie ma tutto ci dice che andiamo nella direzione giusta.
Per parlarne in maniera un po’ più approfondita, poi, c’è questo post di Alberto che si chiama Io sono per l’ABA “family based” che dice cose molto interessanti e che condivido.
Sono soddisfatta?
Mai, non posso negare l’evidenza. Vorrei avere più soldi per fare di più e vorrei che l’ABA diventasse un intervento effettivamente passato per via pubblica, che ci fossero più terapisti aperti alla condivisione e meno persone ancora in grado di farti sentire madre frigorifero e farti perdere tempo prezioso a guardarti l’ombelico invece di guardare con obiettività tuo figlio.
Meno maestri timorosi e pediatri incerti, più neuropsichiatri in grado di raccontare il proprio lavoro e a far capire di essere dalla stessa parte della famiglia e non in trincea, contro i genitori.
Auguri a tutti per un 2016 migliore in cui l’autismo esca un po’ di più dalle nostre case e si faccia conoscere per quel che è.