Quando sono entrata nel mondo dell’autismo grazie a mia figlia ci ho messo poco a scoprire l’alto funzionamento e il basso funzionamento. Non sapendone nulla, mi sono arrangiata con un po’ di Google e a un certo punto ho creduto che se mia figlia fosse stata un alto funzionamento avrei potuto tirare il fiato, allentare la corda perché, insomma, nulla di così grave.

Il tempo, l’esperienza, amici e genitori di altri bambini autistici mi hanno insegnato che la strada è lunga e faticosa per tutti: cercare una definizione per sentirmi rassicurata o per avere la conferma di timori tutti miei era una perdita di tempo che senza dubbio posso investire meglio, per esempio per occuparmi della Bruna così com’è, punti di forza e difficoltà.

Non c’è dubbio però che questa storia dell’alto e basso funzionamento sia a un certo punto il pallino di tantissimi di noi genitori, altrimenti non si spiegherebbe la frequenza delle discussioni, su gruppi Facebook e altrove, a tema “come posso sapere se mio figlio è un alto funzionamento”. Nel frattempo, continuando a leggere di autismo, ho trovato alcune riflessioni interessanti sull’uso di queste etichette, se così le vogliamo chiamare.

La premessa è che probabilmente il mondo là fuori nulla sa di funzionamenti e applicherebbe queste etichette come fossero compartimenti stagni, funzionamenti lineari: “alto funzionamento”, come spiega un post di TheAutismSite, potrebbe far pensare che tutto sommato non sia vero autismo, che non ci siano mai momenti di grande crisi durante i quali funzionare diventa quasi impossibile, che in fondo basterebbe sforzarsi un po’ di più per rientrare in non meglio definiti canoni di normalità, dimenticando che anche questo autismo può rendere la vita molto complicata. Allo stesso modo, un basso funzionamento potrebbe correre il rischio opposto e le sue capacità e punti di forza venire sottostimati se non ignorati, con tutti i rischi che questo comporta nel corso di una vita intera.

Non è un caso che in rete circoli parecchio una frase di Laura Tisoncik, notissima e fiera neurodivergent:

“La differenza tra alto funzionamento e basso funzionamento è questa: alto funzionamento significa che i tuoi deficit vengono ignorati, e basso funzionamento che i tuoi punti di forza vengono ignorati”.

È quello che un genitore prova quando gli viene detto che suo figlio “non sembra autistico”, oppure quando vede qualcuno dare per scontato che suo figlio sia una causa persa. Non è una solo questione di sentimenti, è una confusione generale che striscia fino sotto le porte di chi deve educare, di chi vede e valuta i nostri figli e decide che tipo di assistenza possano avere e, più in generale, un modo di rendere ancora più faticoso il lavoro di spiegare l’autismo a chi ci circonda e di costruire un futuro accettabile per chi ha più autonomia e per chi ne ha meno.

Post da leggere sull’argomento:

• Musings of an Aspie – Decoding the high functioning label
• The Autism Site – Why the Autism Community Needs to Ditch the Terms “High-Functioning” and “Low-Functioning”
• The Artism Spectrum – What’s your function
• Quora – What is high functioning autism
• The caffeinated autistic – I am a person, not a function
• Five Books – Steve Silberman recommends the best books on Autism

We don’t see things as they are; we see them as we are. Anaïs Nin

La Bruna: alto o basso?

Esattamente non lo so e non saprei dirlo, direi che è un’evoluzione/involuzione giornaliera: dipende dai momenti, dipende dal contesto, dipende dalle persone. Che sia facile accorgersi che è autistica certo, non c’è dubbio, più cresce e più diventa evidente, anche se forse i suoi coping mechanism in futuro si raffineranno e la aiuteranno a vivere meglio (ma è davvero questo che lei vorrebbe? Tutto un altro capitolo).

Quello che cambia, come dicevo prima e come molti hanno scritto, è come le persone si comportano con lei sapendo che è autistica. Per pensare, rispettarla e agire attorno a lei è necessario vedere prima una bambina, poi una persona autistica, poi mettere in pratica la tanto famosa inclusione in piccoli step pratici:

• non trattarla come se avesse 2 anni e non 8. La vocina che si fa con i bambini piccoli? No. La richiesta di bacini? No. Voi chiedete bacini ai bambini di 8 anni che vi circondano? Siete esentati solo se siete zie anziane e danarose e nonne amorevoli. Amo i nostri amici perché fanno con lei quello che fanno con tutti gli altri nostri figli – di base, la ignorano – salvo preoccuparsi quando sanno che sta arrivando una situazione particolarmente difficile (leggi: arrivo di una torta con candeline a una festa di compleanno qualsiasi)
• non parlare di fronte a lei come se non capisse, men che mai del suo autismo. Come dicono gli americani, “assume competence”, anche quella emotiva, forse soprattutto quella: di sicuro parla poco, quanto ascolta non è dato sapere. Tra l’altro, spesso insieme a lei c’è la sorella che ha antenne lunghissime: vorremmo decidere noi quando sarà il momento della spiegazione ufficiale
• rispettate il fatto che è una bambina autistica: se parlate con lei potete richiamare la sua attenzione, parlare un po’ meno velocemente del solito, senza mangiarvi le parole, dotarvi di grande pazienza se la risposta ci mette trenta secondi ad arrivare invece di 3. L’interazione funziona sempre a due vie anche in caso di autismo
• non ne sapete più di noi: la Bruna è una persona autistica, non un bambino speciale, bloccato, rinchiuso, che ha ricevuto un dono, men che mai un “bambino che non sembra così autistico”. Non c’è una bambina che deve uscir fuori dentro di lei, non c’è mai stata. Se la pensate diversamente, state negando l’identità di una persona
• accettare la differenza: lavoriamo per adattare i nostri figli alla neurotipicità perché siano socialmente più accettabili ma non sono sicura che sia sempre giusto, né che lo sia in generale. A lei piace parlare da sola, magari voi vi mangiate le unghie fino a farvi sanguinare le dita o chi lo sa: ognuno ha il suo modo di intrattenersi o di alleviare lo stress. Tenerlo in considerazione è già un passo in avanti.