ho capito che alto e basso funzionamento non vogliono dire esattamente "meno autistico o più autistico"
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Alto, basso, la Bruna

Quando sono entrata nel mondo dell’autismo grazie a mia figlia ci ho messo poco a scoprire l’alto funzionamento e il basso funzionamento. Non sapendone nulla, mi sono arrangiata con un po’ di Google e a un certo punto ho creduto che se mia figlia fosse stata un alto funzionamento avrei potuto tirare il fiato, allentare la corda perché, insomma, nulla di così grave.

Il tempo, l’esperienza, amici e genitori di altri bambini autistici mi hanno insegnato che la strada è lunga e faticosa per tutti: cercare una definizione per sentirmi rassicurata o per avere la conferma di timori tutti miei era una perdita di tempo che senza dubbio posso investire meglio, per esempio per occuparmi della Bruna così com’è, punti di forza e difficoltà.

Non c’è dubbio però che questa storia dell’alto e basso funzionamento sia a un certo punto il pallino di tantissimi di noi genitori, altrimenti non si spiegherebbe la frequenza delle discussioni, su gruppi Facebook e altrove, a tema “come posso sapere se mio figlio è un alto funzionamento”. Nel frattempo, continuando a leggere di autismo, ho trovato alcune riflessioni interessanti sull’uso di queste etichette, se così le vogliamo chiamare.

La premessa è che probabilmente il mondo là fuori nulla sa di funzionamenti e applicherebbe queste etichette come fossero compartimenti stagni, funzionamenti lineari: “alto funzionamento”, come spiega un post di TheAutismSite, potrebbe far pensare che tutto sommato non sia vero autismo, che non ci siano mai momenti di grande crisi durante i quali funzionare diventa quasi impossibile, che in fondo basterebbe sforzarsi un po’ di più per rientrare in non meglio definiti canoni di normalità, dimenticando che anche questo autismo può rendere la vita molto complicata. Allo stesso modo, un basso funzionamento potrebbe correre il rischio opposto e le sue capacità e punti di forza venire sottostimati se non ignorati, con tutti i rischi che questo comporta nel corso di una vita intera.

Non è un caso che in rete circoli parecchio una frase di Laura Tisoncik, notissima e fiera neurodivergent:

“La differenza tra alto funzionamento e basso funzionamento è questa: alto funzionamento significa che i tuoi deficit vengono ignorati, e basso funzionamento che i tuoi punti di forza vengono ignorati”.

È quello che un genitore prova quando gli viene detto che suo figlio “non sembra autistico”, oppure quando vede qualcuno dare per scontato che suo figlio sia una causa persa. Non è una solo questione di sentimenti, è una confusione generale che striscia fino sotto le porte di chi deve educare, di chi vede e valuta i nostri figli e decide che tipo di assistenza possano avere e, più in generale, un modo di rendere ancora più faticoso il lavoro di spiegare l’autismo a chi ci circonda e di costruire un futuro accettabile per chi ha più autonomia e per chi ne ha meno.

Post da leggere sull’argomento:

We don’t see things as they are; we see them as we are. Anaïs Nin

La Bruna: alto o basso?

Esattamente non lo so e non saprei dirlo, direi che è un’evoluzione/involuzione giornaliera: dipende dai momenti, dipende dal contesto, dipende dalle persone. Che sia facile accorgersi che è autistica certo, non c’è dubbio, più cresce e più diventa evidente, anche se forse i suoi coping mechanism in futuro si raffineranno e la aiuteranno a vivere meglio (ma è davvero questo che lei vorrebbe? Tutto un altro capitolo).

Quello che cambia, come dicevo prima e come molti hanno scritto, è come le persone si comportano con lei sapendo che è autistica. Per pensare, rispettarla e agire attorno a lei è necessario vedere prima una bambina, poi una persona autistica, poi mettere in pratica la tanto famosa inclusione in piccoli step pratici:

  • non trattarla come se avesse 2 anni e non 8. La vocina che si fa con i bambini piccoli? No. La richiesta di bacini? No. Voi chiedete bacini ai bambini di 8 anni che vi circondano? Siete esentati solo se siete zie anziane e danarose e nonne amorevoli. Amo i nostri amici perché fanno con lei quello che fanno con tutti gli altri nostri figli – di base, la ignorano – salvo preoccuparsi quando sanno che sta arrivando una situazione particolarmente difficile (leggi: arrivo di una torta con candeline a una festa di compleanno qualsiasi)
  • non parlare di fronte a lei come se non capisse, men che mai del suo autismo. Come dicono gli americani, “assume competence”, anche quella emotiva, forse soprattutto quella: di sicuro parla poco, quanto ascolta non è dato sapere. Tra l’altro, spesso insieme a lei c’è la sorella che ha antenne lunghissime: vorremmo decidere noi quando sarà il momento della spiegazione ufficiale
  • rispettate il fatto che è una bambina autistica: se parlate con lei potete richiamare la sua attenzione, parlare un po’ meno velocemente del solito, senza mangiarvi le parole, dotarvi di grande pazienza se la risposta ci mette trenta secondi ad arrivare invece di 3. L’interazione funziona sempre a due vie anche in caso di autismo
  • non ne sapete più di noi: la Bruna è una persona autistica, non un bambino speciale, bloccato, rinchiuso, che ha ricevuto un dono, men che mai un “bambino che non sembra così autistico”. Non c’è una bambina che deve uscir fuori dentro di lei, non c’è mai stata. Se la pensate diversamente, state negando l’identità di una persona
  • accettare la differenza: lavoriamo per adattare i nostri figli alla neurotipicità perché siano socialmente più accettabili ma non sono sicura che sia sempre giusto, né che lo sia in generale. A lei piace parlare da sola, magari voi vi mangiate le unghie fino a farvi sanguinare le dita o chi lo sa: ognuno ha il suo modo di intrattenersi o di alleviare lo stress. Tenerlo in considerazione è già un passo in avanti.
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autismo e prima elementare
La Bruna

La prima volta in prima elementare

La prima elementare finisce oggi. Avevo paura e la Bruna mi ha dimostrato che libri e quaderni, verifiche e compiti a casa fanno meno paura quando li vivi da vicino. Così, nel corso di questo primo anno, anche io ho imparato delle cose.
  1. Il quarto anno di scuola materna è stata proprio la scelta giusta. Ora che ho visto la prima elementare, so che la Bruna non sarebbe mai stata pronta a sei anni. Non va bene per tutti ma per lei era indispensabile: ne siamo sempre stati convinti ma avere l’appoggio delle maestre è stato fondamentale per pensare a come strutturare il quarto anno e farlo fruttare.
  2. Scrivere è una faticaccia: parlo proprio di gesto fisico. Letterone enormi, S che sembrano viti senza fine, E con troppe gambette orizzontali. C’è il lieto fine: poi si aggiusta, anche se scrivere piccolo è ancora un traguardo. Sullo stampato minuscolo invece ci ragioniamo direttamente il prossimo anno: non è un problema ma un po’ sì, visto che i suoi compagni useranno un libro scritto in stampato minuscolo e questo rischia di essere un freno per la sua inclusione nel programma scolastico. Vedremo.
  3. Leggere è superdifficile, fondere le sillabe per pronunciare una parola intera un’impresa. Con l’aggravante che tu, adulto, non capisci proprio come sia possibile e, quando il gioco si fa difficile e scatta l’invenzione di sana pianta, vorresti scaraventare i quaderni e libri giù dalla finestra. Il lato buono: a un certo punto scatta qualcosa e tutto migliora velocemente, ma c’è un sacco di roba da fare.
  4. La maestra di sostegno ci va e ci va per un numero adeguato di ore. La Bruna ne ha 22 su 30, altre sei sono coperte dall’educatrice e a noi, per quest’anno, è andata di lusso su entrambi i fronti. Solo che non sappiamo se la maestra sarà con noi anche il prossimo anno, si vedrà: non è un problema solo della Bruna ma anche della classe e delle maestre curriculari perché il sostegno è maestra di tutti, collega presente giorno per giorno in classe, e pensare di ricostruire ogni anno questo sistema di relazioni così complesso è triste e anche un po’ scoraggiante.
  5. I bambini alle elementari imparano anche a diventare sempre più autonomi. Qui è dove la forbice tra loro e la Bruna tende ad allargarsi: leggere da sola, scrivere da sola, eseguire da sola un esercizio o una consegna è un lavoro ancora più impegnativo. Arriverà, ne sono certa: vedremo quando.
  6. Lo strumento di Bortolato, anche detto linea del venti, è una risorsa pazzesca. Lo sapevo già perché ho visto la figlia della mia amica Marika usarlo a suo tempo, ora vedo che per una come la Bruna, tutta concretezza e pochissima astrazione, è in grado di fare la differenza: a un certo punto bisognerà diminuirne la presenza ma per ora non ce ne vogliamo proprio preoccupare.
  7. Iniziare il lavoro di logopedia sull’articolazione dei suoni era necessario: non puoi scrivere “stella” se nella tua mente e di conseguenza nelle tue parole è “tella” perché quel gruppo consonantico non ti appartiene. I risultati si stanno affacciando con rapidità.
  8. D’estate non ci si può grattare la pancia. Un po’ sì, ma ho cattive notizie per i fan del “falla riposare”: non è possibile, altrimenti a settembre si ricomincia tutto da capo. Ci saranno gite, centro estivo, gelati e piscine, ma anche le ripetizioni.
  9. Il prossimo anno la Bionda farà la prima elementare. Cerco di dimenticare per un secondo cosa vorrà dire averne una in prima e una in seconda e le auguro di prendere, mordere forte e gustarsi tutto il sapore di un cambiamento così sorprendente.
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autismo e spettro autistico
La Bruna

Le cose con il loro nome

Ho pensato molte volte se correggere il post che diceva “abbiamo scoperto di avere una figlia autistica ma non troppo, anzi forse non dovremmo nemmeno chiamarla così”, che mi imbarazza e mi infastidisce perché mi svela per l’incompetente totale che ero. Sulla prima diagnosi scritta della Bruna compariva ogni tanto la parola autismo ma purtroppo per molto tempo nessuno l’ha pronunciata ad alta voce. Ci avevano lasciati così come si vede in quel post, cioè ignoranti, inconsapevoli, vanamente speranzosi che la Bruna, bambina strana e silenziosa, fosse diversa dagli altri ma non poi così diversa.

Quante cose sbagliate proprio nel momento meno adatto, quello della scoperta. Alla Bruna avevano messo il cappello di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Psicologico non altrimenti specificato, come dire: aspettiamo di vederla crescere, vediamo se questa cosa si trasforma davvero in autismo o magari, chi può saperlo, diventa altro, addirittura niente; ma lei non aveva 18 mesi, viaggiava per i quattro anni, non poteva far venire dubbi a nessuno specialista e infatti la volta dopo la diagnosi si è trasformata in autismo infantile.

La prudenza in questo caso era un limite, un atteggiamento che innescava in me e suo padre una serie di pensieri dalle conseguenze molto reali. Per esempio:

  • se mia figlia non è poi così autistica posso accontentarmi di un’ora di logopedia e una di psicomotricità a settimana e queste faranno il loro lavoro. Le ASL in genere hanno solo quello da offrire e quello propongono, più o meno: noi dell’ASL TO3 non abbiamo la psicomotricità come intervento convenzionato e dopo gli 8 anni la logopedia diventa un ciclo all’anno, che corrisponde a dieci incontri di un’ora la settimana, meno delle briciole per chi ha un ritardo del linguaggio importante. Sono d’accordo sulla scelta di dedicare più interventi ai bambini più piccoli che hanno davanti a loro ampi margini di miglioramento, ma non è questo il punto: il punto è che noi avremmo messo a frutto anche il primo anno dalla diagnosi se qualcuno ci avesse detto “vostra figlia è autistica”, se ci avesse allarmati un po’ di più e non rassicurati un po’ di più
  • se mia figlia non è poi così autistica mi tengo l’indennità di frequenza e non chiedo l’accompagnamento
  • se mia figlia non è poi così autistica, all’asilo mi accontento di una manciata di ore di sostegno, tanto poi la bimba cresce e migliora e in fondo il sostegno pieno è per chi è *davvero* disabile. Poi un giorno la bambina autistica deve entrare in prima elementare, la vita si fa dura nel giro di 24 ore, di colpo capisci tutta l’importanza di avere un altro insegnante di classe che non sia presente solo a macchia di leopardo.

Non aiuta che il primo impatto con il mondo dell’autismo, per esempio su Facebook, ti metta davanti alla profondità dello spettro e poi ti confonda con alti e bassi funzionamenti, grave o lieve: all’epoca della diagnosi della Bruna ci dissero che esprimeva un “discreto funzionamento” ma “discreto” è un valore comprensibile e che ha senso solo se spiegato rispetto a valori più alti e più bassi e troppo spesso, quando ricevi una diagnosi, non ti viene dato abbastanza contesto per aiutarti a capirla.

Per quel che mi riguarda ne ho abbastanza di diagnosi fantasiose, di disturbi dello sviluppo, ritardi evolutivi e altro ancora: più di qualcuno non sarà d’accordo, immagino, ma le parole autismo e autismi credo possano andare bene e siano più che sufficienti. Dio solo sa quanto tempo ho perso prima di capire che l’etichetta è meglio leggerla bene prima possibile, usarla quando serve, poi digerirla e passare oltre. Forse il tempo che dedichiamo ad arrovellarci e ad accapigliarci sarebbe speso meglio impegnandoci tutti a spiegare che non esiste un autistico identico all’altro, che anche chi sta dalla parte “più fortunata” dell’autismo può avere una vita molto difficile e merita la stessa considerazione degli altri, come dice molto bene anche questo post sul sito pernoiautistici già nel primo paragrafo, invitandoci tutti a diventare anche solo un’unghia più consapevoli dei problemi di tutti gli altri.

Quando le parole si fanno concrete come nel caso dell’autismo, fanno molto male subito e del gran bene in prospettiva e comunque, in fondo, basterebbe che ogni singola diagnosi venisse sempre comunicata ai genitori con abbondante contorno: che cos’è lo spettro autistico, come si manifesta, come ci si lavora, quanto ha senso lavorare per obiettivi a lunghissimo termine, cosa misurano i test che ogni bambino deve fare, che cos’è la disabilità intellettiva, quanto sia necessario lavorare giorno per giorno, dentro e fuori dagli ambulatori.

Sarebbe anche utilissimo un esperto di riferimento (alcuni CAF lo fanno molto bene, per esempio), pronto a spiegare cosa succede con le ASL, con l’INPS, con la scuola, il minimo indispensabile delle informazioni pratiche per guidare nella direzione giusta i genitori frastornati dalla diagnosi. Io sono una persona ben organizzata e che si spaventa poco davanti alla burocrazia, ma devo ammettere che all’inizio ho pensato più volte che non sarei mai riuscita a capirci qualcosa.

Mentre tutti aspettiamo di conoscere e sentirci spiegare meglio l’autismo, con calma e buona scelta di parole, c’è una cosa utile da vedere e leggere in inglese: è la spiegazione di spettro autistico data dall’illustratrice inglese Rebecca Burgess, quella che avrei voluto leggere io per capire meglio la Bruna da subito.

Qui c’è il video, ma ci sono anche il post di The Mighty e il pdf da scaricare da DropBox.

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