richiesta delle ore di sostegno per i bambini disabili
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Agosto: è ora di protocollare

Qualche tempo fa avevo scritto un post sul passaggio della Bruna dalla scuola materna alla prima elementare e descritto cosa avevo fatto per coinvolgere la scuola nella lunga strada verso l’assegnazione delle ore di sostegno a mia figlia, alla ricerca della copertura totale perché fosse seguita al meglio durante il suo percorso scolastico.

Ho capito e imparato cosa fare grazie alle indicazioni del sempre preziosissimo gruppo Facebook Paperinik e di Diritto e Autismo, e grazie alla tenacia della mia amica Simona, tenace e preparatissima e che di questo post è supervisore ufficiale.

Prima di passare alla lettera da protocollare, partiamo dal documento centrale per la vita scolastica di un figlio con disabilità: il PEI.

Cosa è il PEI e perché bisogna conoscerlo a memoria

Il Piano Educativo Individualizzato (P.E.I.) è un progetto fatto su misura, come un vestito di fattura pregiata: il suo compito è analizzare e progettare la vita scolastica di un soggetto disabile con una descrizione dettagliata delle sue difficoltà ma anche dei punti di forza e l’indicazione di quello che va messo in campo per mettere a frutto il percorso scolastico, quindi anche le ore di sostegno. Ci torno tra un attimo.

Il PEI viene redatto da tutto il gruppo di lavoro, non solo dall’insegnante di sostegno. Ne siete parte anche voi come genitori che potete non solo leggerlo e firmarlo ma partecipare attivamente alla sua redazione e, nel caso non corrisponda a quello che vi aspettavate, rifiutare di firmarlo. Gli insegnanti curriculari, gli educatori, il servizio sanitario che vi segue hanno anche loro il compito di creare il PEI e verificarlo. Spero non succeda, ma non si sa mai: se non avete mai visto il PEI o ve lo hanno fatto firmare al volo senza darvelo almeno per leggerlo, hanno fatto male.

Il PEI può e deve contenere una richiesta per il massimo numero di ore di sostegno quando questo è necessario, con l’indicazione della necessità del rapporto 1:1, cioè di un insegnante dedicato all’alunno disabile.

Di più sul PEI

Le ore di sostegno: dal PEI alla richiesta alla scuola

Quando il PEI riporta l’indicazione della necessità di un sostegno in rapporto 1:1, la scuola non può ignorare questa necessità ma purtroppo può farlo il MIUR assegnando un monte ore (totale delle ore assegnate all’intero istituto scolastico che poi verranno divise tra i vari alunni disabili) non sufficiente a soddisfare tutte le richieste. Questo è quello che è successo l’anno scorso a fine agosto/inizio settembre a noi: un monte ore molto insufficiente.

Cosa si può fare per allertare la scuola e segnalare che siete attenti alla questione ore di sostegno e per sottolineare la necessità di una copertura totale? La risposta è scrivere e protocollare in segreteria una lettera di richiesta di accesso agli atti amministrativi più o meno a inizio agosto, cioè proprio in questo periodo.

La lettera chiede alla scuola di fornirvi, non appena possibile:

  • Copia della richiesta delle ore di sostegno per l’imminente anno scolastico 2017/2018 da parte dell’Istituto Scolastico nei confronti dell’Ufficio Scolastico Regionale
  • Copia del provvedimento, emanato dall’Ufficio Scolastico Provinciale o Regionale, di assegnazione all’Istituto Scolastico del monte ore di sostegno per l’anno scolastico 2017/2018
  • Copia del provvedimento dell’Istituto Scolastico di assegnazione delle ore di sostegno didattico all’alunna/o (nome e cognome di vostro figlio)

Per sicurezza, potete anche aggiungere la richiesta di copia del PEI.

Il secondo e terzo punto non possono avere risposta immediata per ovvie ragioni ma la scuola dovrà informarvi non appena avrà ricevuto il monte ore.

Non è una guerra alla scuola, è una richiesta di collaborazione

È possibile che la scuola, soprattutto se non ha mai ricevuto una richiesta simile con richiesta esplicita di numero di protocollo, la accolga come una minaccia: così non è e così non dovete intenderla neppure voi, a meno che non vi troviate in netto contrasto con preside e insegnanti per qualsiasi motivo e abbiate un rapporto compromesso per altri motivi.

La richiesta scritta e protocollata è una indicazione precisa che dice che voi siete genitori attenti e preoccupati per il percorso scolastico di vostro figlio e state chiedendo collaborazione alla scuola grazie a un passaggio di informazioni tempestivo e trasparente: se tutto funziona, la scuola non ha motivo di opporsi o di ostacolare le vostre richieste, anzi, deve mettersi dalla vostra parte per far presente e richiedere al MIUR il giusto numero di ore di sostegno.

A questo punto, quando arriverà il monte ore possono succede cose diverse:

  • C’è un numero di ore adeguato per vostro figlio e la scuola gliele assegna subito
  • C’è un monte ore insufficiente per tutti. Può voler dire che assegnare tutte le ore a vostro figlio significherebbe darne pochissime a un altro bambino con una indicazione diversa, ed è possibile che qui scattino le assegnazioni parziali, a volte con il tentativo di tamponare con le ore di educatore per compensare il mancato sostegno: inutile dire che il lavoro dell’educatore – importantissimo – è diverso anche se nella continuità di quello dell’insegnante di sostegno

Se il monte ore è insufficiente potete decidere per il ricorso al TAR e sentire subito un legale: in alternativa, si può fare ricorso al tribunale ordinario (ricorso antidiscriminatorio), più economico e snello del TAR.

Noi l’anno scorso non lo abbiamo fatto: su iniziativa della preside che mi ha convocata non appena ricevuto il monte ore, abbiamo scritto all’Ufficio Inclusione dell’Ufficio Scolastico Territoriale indicando la richiesta presente sul PEI e “la necessità di un docente che adotti strategie metodologiche-didattiche, per favorire un buon andamento scolastico e uno sviluppo emotivo-comportamentale per il proprio figlio.” Abbiamo aggiunto che ci saremmo rivolti al TAR se le ore non fossero state sufficienti.

Con questa lettera che io e mio marito e altre famiglie del nostro comune abbiamo spedito via raccomandata con ricevuta di ritorno (e in copia alla preside, al vicario e alla segreteria), abbiamo ottenuto due cattedre in deroga e quindi più ore di sostegno che hanno soddisfatto le esigenze di chi come noi aveva chiesto la cattedra completa (22 ore).

Il mio consiglio nasce dalla mia esperienza positiva nata soprattutto grazie a una preside attenta e sempre pronta a valutare richieste e ad agire nell’interesse dei bambini e dei ragazzi della sua scuola: auguro a tutti un dirigente scolastico dello stesso calibro e di pari sensibilità.

Una risorsa preziosa: il vademecum scuola di CoorDown, da scaricare, stampare, leggere e rileggere.

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ho capito che alto e basso funzionamento non vogliono dire esattamente "meno autistico o più autistico"
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Alto, basso, la Bruna

Quando sono entrata nel mondo dell’autismo grazie a mia figlia ci ho messo poco a scoprire l’alto funzionamento e il basso funzionamento. Non sapendone nulla, mi sono arrangiata con un po’ di Google e a un certo punto ho creduto che se mia figlia fosse stata un alto funzionamento avrei potuto tirare il fiato, allentare la corda perché, insomma, nulla di così grave.

Il tempo, l’esperienza, amici e genitori di altri bambini autistici mi hanno insegnato che la strada è lunga e faticosa per tutti: cercare una definizione per sentirmi rassicurata o per avere la conferma di timori tutti miei era una perdita di tempo che senza dubbio posso investire meglio, per esempio per occuparmi della Bruna così com’è, punti di forza e difficoltà.

Non c’è dubbio però che questa storia dell’alto e basso funzionamento sia a un certo punto il pallino di tantissimi di noi genitori, altrimenti non si spiegherebbe la frequenza delle discussioni, su gruppi Facebook e altrove, a tema “come posso sapere se mio figlio è un alto funzionamento”. Nel frattempo, continuando a leggere di autismo, ho trovato alcune riflessioni interessanti sull’uso di queste etichette, se così le vogliamo chiamare.

La premessa è che probabilmente il mondo là fuori nulla sa di funzionamenti e applicherebbe queste etichette come fossero compartimenti stagni, funzionamenti lineari: “alto funzionamento”, come spiega un post di TheAutismSite, potrebbe far pensare che tutto sommato non sia vero autismo, che non ci siano mai momenti di grande crisi durante i quali funzionare diventa quasi impossibile, che in fondo basterebbe sforzarsi un po’ di più per rientrare in non meglio definiti canoni di normalità, dimenticando che anche questo autismo può rendere la vita molto complicata. Allo stesso modo, un basso funzionamento potrebbe correre il rischio opposto e le sue capacità e punti di forza venire sottostimati se non ignorati, con tutti i rischi che questo comporta nel corso di una vita intera.

Non è un caso che in rete circoli parecchio una frase di Laura Tisoncik, notissima e fiera neurodivergent:

“La differenza tra alto funzionamento e basso funzionamento è questa: alto funzionamento significa che i tuoi deficit vengono ignorati, e basso funzionamento che i tuoi punti di forza vengono ignorati”.

È quello che un genitore prova quando gli viene detto che suo figlio “non sembra autistico”, oppure quando vede qualcuno dare per scontato che suo figlio sia una causa persa. Non è una solo questione di sentimenti, è una confusione generale che striscia fino sotto le porte di chi deve educare, di chi vede e valuta i nostri figli e decide che tipo di assistenza possano avere e, più in generale, un modo di rendere ancora più faticoso il lavoro di spiegare l’autismo a chi ci circonda e di costruire un futuro accettabile per chi ha più autonomia e per chi ne ha meno.

Post da leggere sull’argomento:

We don’t see things as they are; we see them as we are. Anaïs Nin

La Bruna: alto o basso?

Esattamente non lo so e non saprei dirlo, direi che è un’evoluzione/involuzione giornaliera: dipende dai momenti, dipende dal contesto, dipende dalle persone. Che sia facile accorgersi che è autistica certo, non c’è dubbio, più cresce e più diventa evidente, anche se forse i suoi coping mechanism in futuro si raffineranno e la aiuteranno a vivere meglio (ma è davvero questo che lei vorrebbe? Tutto un altro capitolo).

Quello che cambia, come dicevo prima e come molti hanno scritto, è come le persone si comportano con lei sapendo che è autistica. Per pensare, rispettarla e agire attorno a lei è necessario vedere prima una bambina, poi una persona autistica, poi mettere in pratica la tanto famosa inclusione in piccoli step pratici:

  • non trattarla come se avesse 2 anni e non 8. La vocina che si fa con i bambini piccoli? No. La richiesta di bacini? No. Voi chiedete bacini ai bambini di 8 anni che vi circondano? Siete esentati solo se siete zie anziane e danarose e nonne amorevoli. Amo i nostri amici perché fanno con lei quello che fanno con tutti gli altri nostri figli – di base, la ignorano – salvo preoccuparsi quando sanno che sta arrivando una situazione particolarmente difficile (leggi: arrivo di una torta con candeline a una festa di compleanno qualsiasi)
  • non parlare di fronte a lei come se non capisse, men che mai del suo autismo. Come dicono gli americani, “assume competence”, anche quella emotiva, forse soprattutto quella: di sicuro parla poco, quanto ascolta non è dato sapere. Tra l’altro, spesso insieme a lei c’è la sorella che ha antenne lunghissime: vorremmo decidere noi quando sarà il momento della spiegazione ufficiale
  • rispettate il fatto che è una bambina autistica: se parlate con lei potete richiamare la sua attenzione, parlare un po’ meno velocemente del solito, senza mangiarvi le parole, dotarvi di grande pazienza se la risposta ci mette trenta secondi ad arrivare invece di 3. L’interazione funziona sempre a due vie anche in caso di autismo
  • non ne sapete più di noi: la Bruna è una persona autistica, non un bambino speciale, bloccato, rinchiuso, che ha ricevuto un dono, men che mai un “bambino che non sembra così autistico”. Non c’è una bambina che deve uscir fuori dentro di lei, non c’è mai stata. Se la pensate diversamente, state negando l’identità di una persona
  • accettare la differenza: lavoriamo per adattare i nostri figli alla neurotipicità perché siano socialmente più accettabili ma non sono sicura che sia sempre giusto, né che lo sia in generale. A lei piace parlare da sola, magari voi vi mangiate le unghie fino a farvi sanguinare le dita o chi lo sa: ognuno ha il suo modo di intrattenersi o di alleviare lo stress. Tenerlo in considerazione è già un passo in avanti.
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stress accudimento figlio disabile
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Parlare con tutti

Quanto c’è bisogno di qualcuno che ascolti i genitori dei bambini disabili? Molto. La misura la danno incontri con tanta partecipazione come quello della Fondazione Paideia sullo “Stress da accudimento”, una serata di introduzione a un percorso più lungo che partirà tra qualche tempo. Ci sono stata ieri sera, in un giovedì che mi esplodeva la testa dopo una giornata di lavoro passata a Milano a capire di più di certe macchine per scriverne meglio, con la voglia di tirare dritto al casello e andare a dormire invece di infilarmi nel centro di Torino.

Invece ne è valsa la pena, intanto perché ho conosciuto Valentina che fa parte delle famiglie Fight the Stroke, che abita nella mia stessa città e sono mesi che ci diamo appuntamenti su Messenger e poi non ci vediamo mai, poi perché ho sentito un bravo psicologo, Andrea Dondi, parlare di cosa fa lo stress a chi accudisce un disabile e non molla mai, perché si deve, per scelta e fatica a delegare anche solo per una pizza solitaria fuori casa, per un paio d’ore di distrazione ogni tanto.

Dopo la presentazione ci siamo ritrovati in gruppetti scelti a caso, genitori di figli con disabilità diverse, chi con l’aria timida ed esitante, chi con lo sguardo asciutto e una capacità di guardarsi dentro che farebbe invidia a chiunque. Ci siamo raccontati le preoccupazioni maggiori (la mia è divisa in due: “non faccio abbastanza”, “che ne sarà di noi nel futuro”), e poi il metodo che ci permette di trovare un momento per stare in pace, stupido o importante che sia, basta che funzioni.

A un certo punto, chissà perché proprio nel mio gruppo – magia della casualità o forse è del tutto normale, chissà – è venuto fuori un tema comune: parlare con gli sconosciuti. La mia vicina di sedia ci ha fatto ridere descrivendo la tecnica che ha sviluppato per attaccare bottone con chiunque, dalla parrucchiera alla panettiera di passaggio, basta che non sappiano niente di lei. L’altra ragazza che era seduta accanto a me ha descritto la sua rinascita personale quando ha deciso di impegnarsi in una Onlus e dare agli altri quello che aveva imparato lei: sono andati via i dolorini, via le ansie, tutto quello che era in più oltre alla preoccupazione per un figlio disabile. Anche io parlo con gli sconosciuti, ho detto, solo che invece di farlo a voce lo scrivo: più mia figlia cresce più diventa difficile e più mi sembra necessario, e accidenti se funziona.

Stamattina ho ricevuto un commento al mio ultimo post, mi basta per sapere che proverò a scrivere ancora. Nel frattempo, linko un’altra volta a quello che dicevo l’anno scorso sull’usare le parole per essere “blu ogni giorno” e non solo il 2 di ogni aprile.

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