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I genitori sono risorse

Anche quest’anno sono stata a Call4brain, l’evento organizzato da Francesca e Roberto che mette insieme riflessioni e discussioni su medicina e dintorni: ricerca, riabilitazione, cura, prevenzione, in una prospettiva che tiene sempre il paziente – la persona che ha bisogno di cure e attenzione – al centro di tutto quello che lo riguarda.

Tanti spunti anche dai talk dei TEDMED, interessanti come sempre, in particolare la riflessione di Alta Charo, esperta di bioetica, sulla ricerca genetica su fino all’editing genetico, con un punto di vista sano ed equilibrato contrapposto all’allarmismo che chiama subito in causa l’eugenetica.

Uno degli argomenti del pomeriggio era il “paziente coinvolto”, engaged: coinvolto dalla diagnosi fino alla cura e anche dopo. Quando arriva una diagnosi inizia un percorso a tappe, queste:

  • Blackout – la persona riceve la diagnosi, ne è travolta, delega molto al sistema sanitario
  • Consapevolezza – l’approdo all’accettazione ma con ancora poca autonomia nella gestione di sé in rapporto al sistema sanitario
  • Allerta – una allerta costante, appunto, verso ogni segno della malattia, contrassegnata da un’attivazione disorganizzata nei confronti del sistema sanitario
  • Progetto eudamonico – la malattia è integrata nella vita quotidiana, il paziente è attivo e consapevole nel rapporto con il sistema sanitario

(Grazie alla Dottoressa Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per avermi concesso l’uso dei termini usati nel corso del suo workshop)

La consapevolezza e l’engagement del paziente crescono dal blackout al progetto eudamonico, la voce del paziente diventa importante nella gestione della sua condizione e questo si traduce in un sistema sanitario che riesce a fornire assistenza più efficace e personalizzata (probabilmente e in maniera forse controintuitiva, aggiungo io, con risparmio di tempo e di risorse economiche).

Quando il paziente è un bambino, lo ha ricordato anche una madre presente in sala, sono i genitori a vivere queste fasi: se questo non accade, i genitori restano fermi allo smarrimento e al pochissimo engagement per responsabilità difficili da attribuire, a volte personali, a volte perché le informazioni arrivano con il contagocce o non arrivano affatto. L’allerta diventa una costante nella vita famigliare, il ricorso a Facebook e ai suoi gruppi e a Google è necessario ma non sempre utile e giudicato con sufficienza da medici e professionisti.

Nel momento del blackout è tutto complicato e nessuno può illudersi che un genitore che ha appena ricevuto la diagnosi stia davvero ascoltando e capendo quello che gli viene detto. Chi frequenta i gruppi dedicati su Facebook vede ripetersi le stesse identiche domande e a volte le informazioni date da tante voci diverse non sono nemmeno corrette perché tutto cambia da ASL a ASL, da regione a regione, da ufficio postale a uffficio postale, così alla fine l’unica cosa davvero comprensibile è che il tempo passa veloce,  se ne va e nessuno lo ha davvero usato bene.

I genitori hanno bisogno di sostegno psicologico. Avete mai perso qualcuno che amate? Dei giorni dopo la scomparsa di mio papà ricordo il dolore ma anche la sensazione di oppressione data dalle mille cose da fare, da firmare, mettere a posto, dividere, organizzare. Dirò una cosa brutta: poi passa, per forza di cose, invece gestire un figlio che vive e cresce non passa mai e nessun genitore può permettersi di vivere tutti i giorni in una realtà troppo complicata da gestire, capire, mandare avanti. Bisogna che qualcuno ti metta in strada come fossi una macchina nuova e controlli che tu riesca ad andare avanti: un paio di incontri post-comunicazione della diagnosi per inquadrare la realtà e sentirsi meno soli sarebbero già qualcosa.

Poi iniziano le terapie, a porte chiuse. E invece qualche momento di porte aperte, di condivisione e partecipazione migliorerebbe la consapevolezza e anche le capacità dei genitori di gestire il loro figlio autistico.

Poi c’è la scuola: ore di sostegno, PEI, gruppo integrato, educativa e la sgradevole sensazione di essere inopportuni quando chiediamo un pezzetto in più di informazione e collaborazione. Gli obiettivi di lavoro comuni e condivisi sono un principio nobile sulla carta ma siamo in tanti a notare che la condivisione spesso parte sempre e solo da noi genitori che desideriamo essere delle risorse, non delle interferenze: è deprimente limitarsi a fare i compiti a casa, organizzarsi con interventi extra ma un po’ di nascosto dalla scuola, non sapere cosa sia successo a scuola (se alla domanda “Che cosa avete fatto oggi a scuola?” il bambino medio risponde “Niente”, immaginatevi cosa possa raccontare a casa un bambino autistico), magari scoprire che bambino e sostegno passano più ore fuori dalla classe che dentro e che l’inclusività è evaporata ed è volata fuori dalla finestra.

Insomma, la presa in carico di un bambino autistico spesso non corrisponde alla presa in carico di tutta la famiglia per renderla consapevole e attiva nella gestione diretta dell’autismo. Se poi alla mancanza di coinvolgimento della famiglia corrisponde anche un accesso complicato o nullo alle informazioni più utili,  allora seguire e gestire l’autismo diventa così difficile che il risultato è una paralisi quasi completa, con tutte le conseguenze negative immaginabili su un bambino trascurato proprio quando gli interventi riuscirebbero meglio a liberare il suo potenziale, piccolo o grande che sia. Ci vedo anche una conseguenza aggiuntiva: se il genitore ha l’impressione che nessuno lo ascolti ha un motivo in più per cercare altro e il rischio è che questo altro siano terapie alternative inutili e magari anche costose.

Cito alla lettera la mia amica C. quando dice che i bambini non sono fatti a compartimenti stagni: non c’è il bambino in terapia, il bambino a scuola, il bambino a casa, il bambino è tutte queste cose insieme, quello che avviene a scuola ha ricadute a casa e viceversa, quello che avviene a terapia ha ricadute a scuola e viceversa e così via ed è per questo che noi genitori attenti e consapevoli, quelli che si caverebbero un occhio per arrivare alla fase “progetto eudamonico”, chiediamo a gran voce di diventare risorse utili, sollecitiamo e siamo disponibili a coordinare una comunicazione fluida e serena tra tutte le figure coinvolte nella crescita dei nostri figli. Lasciate pure che ci salviamo da soli, ma lanciateci almeno quel salvagente importantissimo chiamato informazione.

P.S.: Durante call4brain ho scoperto anche che il metodo Suzuki per insegnare la musica ai bambini coinvolge tutta la famiglia ed è necessario che i genitori partecipino alle lezioni e continuino a casa a proporre quello che hanno imparato a lezione. Non sarebbe bellissimo se succedesse anche “da noi”?

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12 anni e una Vineland

Oggi io e David facciamo dodici anni di matrimonio. Un paio di settimane fa abbiamo fatto una delle scale Vineland di rito nella nostra breve storia di genitori di una bambina autistica.

Sono certa che la Vineland, da che esiste, abbia causato più di un divorzio: per un’ora abbondante e anche di più, ti siedi insieme a tua moglie o tuo marito davanti a uno psicologo o neuropsichiatra che ti rivolge una serie infinita di domande sulle autonomie e abilità sociali di tuo figlio ed è facile scoprire quanto possa essere diverso il tuo punto di vista da quello del tuo compagno o compagna di vita.

Pur trattandosi di dati abbastanza oggettivi, è il punto di osservazione che è interessante: io sono quella che sta tutta concentrata sulle difficoltà, osserva i miglioramenti con la lente di ingrandimento per vederne ogni piega, David vede la sua bambina prima della sua bambina autistica ed è la più sana delle controparti che ci sia. Diciamo che contiamo sul fatto che chi conduce il test sia abituato a ricevere risposte anche molto contrastanti.

Non so se l’autismo di nostra figlia abbia stretto un po’ di più il nodo tra di noi, non so se siamo mai andati in crisi perché noi siamo così, andiamo avanti, ci diamo dei margini ampi, misuriamo il nostro futuro con cautela e in più abbiamo questa Bionda di sei anni che occupa il suo spazio a gran voce e ci tiene occupati e distratti allo stesso tempo.

C’è da dirlo, siamo anche dei privilegiati che lavorano in casa tutto il giorno e si dividono con efficacia trasporti, cene, spese, fatture di terapisti da saldare, tutto: la scommessa è farcela sempre anche se dovessimo vederci costretti a cambiare questa routine ma, dopo dodici anni di traslochi, città nuove, pendolarismo estremo, RomaMilanoBergamoTorino, credo che possiamo ancora abbracciare le novità – quelle lavorative in particolare – mentre le nostre figlie imparano, ognuna a modo suo, il concetto di diversità, questa sì una bella gatta da pelare che ci guarda da lontano, ma non così lontano.

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Atypical – L’autismo secondo Netflix

Atypical non è la serie che vorrei ma sospetto che quella che piacerebbe a me, piacerebbe solo a me. Ogni tanto mi chiedo anche se vorrei davvero vedere una serie che racconta proprio la vita della mia famiglia, non importa se fatta benissimo, e la risposta è mica tanto.

Quando vedo un film o una serie tv che parla di qualcosa che conosco da vicino mi ci affaccio in genere con pregiudizio e una sensazione di fastidio che fatica a smorzarsi. Ammetto che prima di vedere Atypical ho fatto la mia cosa preferita: sono andata su Twitter, dove vivono e parlano, molto e a gran voce, alcuni uomini e donne autistici pieni di consapevolezza, fieri e determinati a dire la loro sulla loro identità e decisamente radicali nelle loro visioni della vita, dell’autismo e di noi neurotipici. Non mi sono stupita di trovarli quasi tutti molto critici nei confronti di Atypical mentre altre persone, genitori, fratelli e sorelle o amici e conoscenti di persone autistiche tendevano tutto sommato a trovarlo un buon esempio di racconto di autismo e sposavano la causa del “purché se ne parli”.

Poi ho iniziato a guardare Atypical e, a parte una prima puntata così didascalica da soffocarmi (mi sono pure addormentata a tre quarti e ho dovuto rivederla), guidata forse dall’ansia degli sceneggiatori di mettere dei punti fermi su autismo e autismo ad alto funzionamento, il resto è andato via in pieno stile binge watching, il che depone molto a favore della serie in generale. Il mio scetticismo ha fatto su e giù ma sempre senza picchi estremi e un altro indicatore personale della bontà di Atypical è che tanti miei amici e conoscenze online che nulla hanno a che fare con l’autismo hanno cominciato a vederlo e apprezzarlo.

Qualcuno non ha apprezzato, per esempio Martina, qualcuno come David Vagni di Spazio Asperger ha invece detto che Atypical funziona, magari non tutto, ma funziona: leggeteli perché sono riflessioni interessanti e io mi trovo in maniera un po’ confusa a essere d’accordo con entrambi.

Non essendo titolata per parlare di Atypical con cognizione di causa perché mia figlia non è adolescente, e dicendo subito SPOILER ALERT (proseguite a vostro rischio e pericolo se non avete ancora visto la serie), provo a dire qualcosa comunque e mi tolgo subito il sassolino dalla scarpa parlando di Elsa, madre di Sam (la brava e sempre addolorata Jennifer Jason Leigh), così autism mom da essere insopportabile: mi aspettavo un personaggio diversamente complesso e dall’identità meno diluita dentro quella del figlio e invece alla fine Elsa sembra solo più rompicoglioni e svanita del necessario.

Elsa è una di quelle madri che invocano la presenza di un marito salvo poi criticarne ogni mossa, fosse anche il tentativo di cambiare un pannolino, perché in fondo “so io come si fa”: l’assenza del padre di Sam per un breve periodo durante l’infanzia del figlio è imputata al non averne accettato la diagnosi ma anche dall’essersi sentito buttato fuori dalla cerchia, anzi, dal club esclusivo Elsa-Sam, senza possibilità di scavarsi un anfratto. Brutto e cattivo quanto vogliamo ma meno condannabile di quel che pare.

Il personaggio peggiore però è Julia, la terapista di Sam, che avrei voluto presenza empatica e anche bizzarra ma sempre superprofessionale, soprattutto nel momento della scoperta dei sentimenti di Sam nei suoi confronti.

Casey, sorella teenager di Sam, volitiva e opinionated, preoccupata e atipica a modo suo, l’amico e collega Zahid, la fidanzata terribile e le altre figure che si muovono attorno alla famiglia di Sam riescono a far passare un messaggio importante: che l’autismo non è solo una questione di famiglia ma di comunità, che se sei capace di costruirtene una attorno e sei abbastanza fortunato da trovare una quota minima di persone dotate di pazienza e sensibilità, puoi davvero creare un microcosmo che sorregge e aiuta e si allontana dalla compassione sterile e improduttiva. Qualcuno ha trovato poco realistica la scena dell’autista preoccupato per Sam durante la sua crisi peggiore (che scena dolorosa), ma io credo che nelle microcomunità succeda proprio questo: ognuno fa la sua parte, anche molto piccola, per prendersi cura di una persona che vive più difficoltà degli altri, perché è normale fare così e non perché “poverino Sam”.

Tornando a Zahid, è odioso ma è soprattutto adorabile perché davvero amico di Sam: non mostra di tollerarlo ma lo tratta alla pari, non lo scusa a priori ma lo protegge a modo suo e se questo non è un atteggiamento inclusivo non so cosa altro potrebbe esserlo. La sua noncuranza cozza e stride con la voglia di dimostrarsi autism-friendly della fidanzata Paige, esagerata ma anche capace di convincere una scuola intera a trasformare una festa attesissima in un silent party, una festa silenziosa: inverosimile, ma la scena è stupenda e quindi evviva la sospensione dell’incredulità.

Atypical fa un discreto lavoro di avvicinamento a una disabilità particolare e spesso poco visibile o riconoscibile come l’autismo: lontana da una perfezione che non saprei nemmeno individuare, accogliente nei confronti di chi non vive ogni giorno con l’autismo, spiega qualcosa e si lascia guardare, un traguardo apprezzabile.

Alla fine solo una speranza mi rimane, che un giorno il protagonista di una storia così possa essere una ragazza e che, parlando della sua disabilità, si possa essere così sovversivi da parlare anche della sua voglia e del timore di fare sesso usando la comicità, il sarcasmo ma anche la profondità che serve per dire che per una donna è tutto molto più difficile, figuriamoci se poi entra in ballo anche una difficoltà in più come può essere l’autismo. Nel caso, l’aggettivo rivoluzionario mi sembrerà meno inopportuno per descrivere una semplice serie tv.

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