stress accudimento figlio disabile
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Parlare con tutti

Quanto c’è bisogno di qualcuno che ascolti i genitori dei bambini disabili? Molto. La misura la danno incontri con tanta partecipazione come quello della Fondazione Paideia sullo “Stress da accudimento”, una serata di introduzione a un percorso più lungo che partirà tra qualche tempo. Ci sono stata ieri sera, in un giovedì che mi esplodeva la testa dopo una giornata di lavoro passata a Milano a capire di più di certe macchine per scriverne meglio, con la voglia di tirare dritto al casello e andare a dormire invece di infilarmi nel centro di Torino.

Invece ne è valsa la pena, intanto perché ho conosciuto Valentina che fa parte delle famiglie Fight the Stroke, che abita nella mia stessa città e sono mesi che ci diamo appuntamenti su Messenger e poi non ci vediamo mai, poi perché ho sentito un bravo psicologo, Andrea Dondi, parlare di cosa fa lo stress a chi accudisce un disabile e non molla mai, perché si deve, per scelta e fatica a delegare anche solo per una pizza solitaria fuori casa, per un paio d’ore di distrazione ogni tanto.

Dopo la presentazione ci siamo ritrovati in gruppetti scelti a caso, genitori di figli con disabilità diverse, chi con l’aria timida ed esitante, chi con lo sguardo asciutto e una capacità di guardarsi dentro che farebbe invidia a chiunque. Ci siamo raccontati le preoccupazioni maggiori (la mia è divisa in due: “non faccio abbastanza”, “che ne sarà di noi nel futuro”), e poi il metodo che ci permette di trovare un momento per stare in pace, stupido o importante che sia, basta che funzioni.

A un certo punto, chissà perché proprio nel mio gruppo – magia della casualità o forse è del tutto normale, chissà – è venuto fuori un tema comune: parlare con gli sconosciuti. La mia vicina di sedia ci ha fatto ridere descrivendo la tecnica che ha sviluppato per attaccare bottone con chiunque, dalla parrucchiera alla panettiera di passaggio, basta che non sappiano niente di lei. L’altra ragazza che era seduta accanto a me ha descritto la sua rinascita personale quando ha deciso di impegnarsi in una Onlus e dare agli altri quello che aveva imparato lei: sono andati via i dolorini, via le ansie, tutto quello che era in più oltre alla preoccupazione per un figlio disabile. Anche io parlo con gli sconosciuti, ho detto, solo che invece di farlo a voce lo scrivo: più mia figlia cresce più diventa difficile e più mi sembra necessario, e accidenti se funziona.

Stamattina ho ricevuto un commento al mio ultimo post, mi basta per sapere che proverò a scrivere ancora. Nel frattempo, linko un’altra volta a quello che dicevo l’anno scorso sull’usare le parole per essere “blu ogni giorno” e non solo il 2 di ogni aprile.

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autismo life animated documentario
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L’autismo di Life, Animated

Owen Suskind è un bel ventenne autistico, uno dei tanti, unico come tutti gli autistici. È sveglio, sagace, limpido e letterale come forse solo un autistico riesce a essere e sta marciando da tutta la vita verso l’obiettivo di diventare indipendente, di vivere da solo e avere un lavoro. È figlio di Ron Suskind, giornalista e premio Pulitzer, e Life, Animated è il documentario candidato all’Oscar che parla della sua vita e di quella della sua famiglia. Meriterebbe l’Oscar solo per aver dato voce a un autismo normale, senza traccia di genialità, e poi perché nella storia non c’è spazio per il sentimentalismo, pregio definitivo che fa davvero sentire la voce di Owen e mantiene intatta la sua dignità senza ammantare tutto di tenerezza appiccicosa.

Owen, dopo una velocissima regressione, smette di comunicare e viene diagnosticato autistico attorno ai tre anni: non parla, il suo linguaggio è gibberish, miscuglio incomprensibile di suoni e parole. Fino a quando i suoi genitori si accorgono che la chiave per tornare a parlare e a comunicare con il loro figlio sono i cartoni animati Disney, che Owen conosce a memoria, battuta per battuta. Se pensate che non sia possibile, vi tranquillizzo: anche la Bruna conosce a memoria centinaia di passaggi di cartoni animati, come Owen si illumina quando li guarda e come Owen interpreta il mondo anche a partire da quello che i cartoni le insegnano, con le loro storie fatte spesso di sentimenti assoluti e facili da capire, di risate molto risate, pianti molto pianti, amore molto amore e cattivi molto cattivi. L’affare si complica crescendo ma è senza dubbio un punto di partenza: da qualche parte si deve pur cominciare a capire il mondo.

Mi piace l’idea che qualcuno che non ha a che fare con l’autismo vada a vedere questo documentario e veda un autistico adulto in azione, un autistico che per una volta racconta una storia diversa dalle solite: i racconti che fanno più notizia in genere riguardano bambini piccoli e il racconto passa sempre e comunque dalle parole dei genitori. Qui i genitori, insieme al fratello di Owen, ci sono e sono una parte importante della storia, ma soprattutto c’è Owen: Owen che parla, Owen che vive, Owen che ama la sua ragazza e si confonde quando sente parlare di sesso, Owen che va a un congresso sull’autismo, fa il suo intervento e dice guardate che a noi piace stare con gli altri, non confondetevi, è che non sappiamo proprio come si fa.

Altre cose notevoli: l’atteggiamento dei genitori di Owen e la premura con cui organizzano il “dopo di noi”. Walter, il fratello di Owen: il vero momento di groppo in gola del documentario va a lui e al suo sentimento immenso per il fratello misto alla confusione e al terrore del futuro, quando i genitori non saranno più parte del quadro. Lo sguardo di Owen quando guarda i suoi film Disney preferiti e lo sguardo di Owen in camera, un aggancio potentissimo per chi non ha mai visto l’autismo da vicino. La mancanza dei momenti no che sicuramente ci sono e che per fortuna a nessuno è venuto in mente di filmare. I momenti con la terapista che valuta le sue risposte sociali e la capacità di fare commenti appropriati. Lo sguardo sempre puntato sul futuro. L’indipendenza che ha la forma di un appartamento tutto per Owen e un lavoro, anche se in un ambiente parzialmente controllato.

Una frase su tutte: “Who decides what a meaningful life is?”.

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avventure in sala d'aspetto durante le terapie dei bambini
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Punti di vista

Oggi, in sala d’aspetto, c’era un bambino che giocava, piccolo, avrà avuto 4 anni. Giocava in quel modo lì: tirava fuori le macchinine dal cesto e le metteva in fila precise, una dietro l’altra, perfette. Mi sono accorta che lo guardavo, guardavo la fila e un indizio non fa una diagnosi ma quella fila di macchinine mi incollava lo sguardo e mi è venuto da sorridere, ehi, che bella fila.

Poi ho alzato lo sguardo e ho visto i genitori che guardavano la stessa fila: un po’ tesi, un po’ preoccupati, appena la terapista l’ha chiamato in stanza la mamma è schizzata in piedi, ha detto qualcosa sul disordine che il figlio lascia in giro, poi ha messo via tutto più veloce che mai. Come per liberarsi di quella visione o, che so, evitare che io continuassi a guardarla.

Non è la prima volta, chi frequenta le sale d’aspetto delle terapie lo sa: ci si riconosce. Se si è già veterani ci si strizza l’occhio ed è facile che la conversazione parta spontanea, come va, che terapie fate, quanti anni ha, cose così, cose di ore, di INPS, patronati, gravità o non gravità, commi e leggi 104.

Poi ci sono i nuovi, che un po’ se ne stanno muti per cercare di capire come funziona e un po’ perché “noi non siamo come voi” (tutto normale), che si scusano se i bimbi fanno casino e li richiamano a sedersi se sono, come capita spesso, un bel po’ attivi. E che magari di sfuggita guardano tua figlia già grande cercando di capire se la diagnosi è la stessa, e come è fatta una bambina che a sette anni ne ha già tre abbondanti di terapie alle spalle, chissà a tre anni com’era.

Vorrei dire che poi questa tensione si scioglie, volenti o nolenti, e che vi rilasserete qualunque cosa succeda, perché poi diventa routine, parte delle giornate, come mangiare alle 12 e cenare alle 18:30 e alzarsi alle 7. A volte ci provo, a parlare, prendendola larghissima, perché sono una chiacchierona, qualche volta non ho voglia e voglio stare con gli occhi fissi sul cellulare cercando di evitare ogni contatto e un po’ mi vergogno e mi sento in colpa.

Comunque, per quel che vale, ecco cosa penso: attaccate bottone, spesso noi genitori autistici di lungo corso siamo grandi dispensatori di esperienze già fatte più volte, spesso troppo irruenti, sicuramente volenterosi. Una chiacchierata scioglie la tensione, e fa sentire meno la paura.

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