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Parlare con tutti

Quanto c’è bisogno di qualcuno che ascolti i genitori dei bambini disabili? Molto. La misura la danno incontri con tanta partecipazione come quello della Fondazione Paideia sullo “Stress da accudimento”, una serata di introduzione a un percorso più lungo che partirà tra qualche tempo. Ci sono stata ieri sera, in un giovedì che mi esplodeva la testa dopo una giornata di lavoro passata a Milano a capire di più di certe macchine per scriverne meglio, con la voglia di tirare dritto al casello e andare a dormire invece di infilarmi nel centro di Torino.

Invece ne è valsa la pena, intanto perché ho conosciuto Valentina che fa parte delle famiglie Fight the Stroke, che abita nella mia stessa città e sono mesi che ci diamo appuntamenti su Messenger e poi non ci vediamo mai, poi perché ho sentito un bravo psicologo, Andrea Dondi, parlare di cosa fa lo stress a chi accudisce un disabile e non molla mai, perché si deve, per scelta e fatica a delegare anche solo per una pizza solitaria fuori casa, per un paio d’ore di distrazione ogni tanto.

Dopo la presentazione ci siamo ritrovati in gruppetti scelti a caso, genitori di figli con disabilità diverse, chi con l’aria timida ed esitante, chi con lo sguardo asciutto e una capacità di guardarsi dentro che farebbe invidia a chiunque. Ci siamo raccontati le preoccupazioni maggiori (la mia è divisa in due: “non faccio abbastanza”, “che ne sarà di noi nel futuro”), e poi il metodo che ci permette di trovare un momento per stare in pace, stupido o importante che sia, basta che funzioni.

A un certo punto, chissà perché proprio nel mio gruppo – magia della casualità o forse è del tutto normale, chissà – è venuto fuori un tema comune: parlare con gli sconosciuti. La mia vicina di sedia ci ha fatto ridere descrivendo la tecnica che ha sviluppato per attaccare bottone con chiunque, dalla parrucchiera alla panettiera di passaggio, basta che non sappiano niente di lei. L’altra ragazza che era seduta accanto a me ha descritto la sua rinascita personale quando ha deciso di impegnarsi in una Onlus e dare agli altri quello che aveva imparato lei: sono andati via i dolorini, via le ansie, tutto quello che era in più oltre alla preoccupazione per un figlio disabile. Anche io parlo con gli sconosciuti, ho detto, solo che invece di farlo a voce lo scrivo: più mia figlia cresce più diventa difficile e più mi sembra necessario, e accidenti se funziona.

Stamattina ho ricevuto un commento al mio ultimo post, mi basta per sapere che proverò a scrivere ancora. Nel frattempo, linko un’altra volta a quello che dicevo l’anno scorso sull’usare le parole per essere “blu ogni giorno” e non solo il 2 di ogni aprile.

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L’autismo di Life, Animated

Owen Suskind è un bel ventenne autistico, uno dei tanti, unico come tutti gli autistici. È sveglio, sagace, limpido e letterale come forse solo un autistico riesce a essere e sta marciando da tutta la vita verso l’obiettivo di diventare indipendente, di vivere da solo e avere un lavoro. È figlio di Ron Suskind, giornalista e premio Pulitzer, e Life, Animated è il documentario candidato all’Oscar che parla della sua vita e di quella della sua famiglia. Meriterebbe l’Oscar solo per aver dato voce a un autismo normale, senza traccia di genialità, e poi perché nella storia non c’è spazio per il sentimentalismo, pregio definitivo che fa davvero sentire la voce di Owen e mantiene intatta la sua dignità senza ammantare tutto di tenerezza appiccicosa.

Owen, dopo una velocissima regressione, smette di comunicare e viene diagnosticato autistico attorno ai tre anni: non parla, il suo linguaggio è gibberish, miscuglio incomprensibile di suoni e parole. Fino a quando i suoi genitori si accorgono che la chiave per tornare a parlare e a comunicare con il loro figlio sono i cartoni animati Disney, che Owen conosce a memoria, battuta per battuta. Se pensate che non sia possibile, vi tranquillizzo: anche la Bruna conosce a memoria centinaia di passaggi di cartoni animati, come Owen si illumina quando li guarda e come Owen interpreta il mondo anche a partire da quello che i cartoni le insegnano, con le loro storie fatte spesso di sentimenti assoluti e facili da capire, di risate molto risate, pianti molto pianti, amore molto amore e cattivi molto cattivi. L’affare si complica crescendo ma è senza dubbio un punto di partenza: da qualche parte si deve pur cominciare a capire il mondo.

Mi piace l’idea che qualcuno che non ha a che fare con l’autismo vada a vedere questo documentario e veda un autistico adulto in azione, un autistico che per una volta racconta una storia diversa dalle solite: i racconti che fanno più notizia in genere riguardano bambini piccoli e il racconto passa sempre e comunque dalle parole dei genitori. Qui i genitori, insieme al fratello di Owen, ci sono e sono una parte importante della storia, ma soprattutto c’è Owen: Owen che parla, Owen che vive, Owen che ama la sua ragazza e si confonde quando sente parlare di sesso, Owen che va a un congresso sull’autismo, fa il suo intervento e dice guardate che a noi piace stare con gli altri, non confondetevi, è che non sappiamo proprio come si fa.

Altre cose notevoli: l’atteggiamento dei genitori di Owen e la premura con cui organizzano il “dopo di noi”. Walter, il fratello di Owen: il vero momento di groppo in gola del documentario va a lui e al suo sentimento immenso per il fratello misto alla confusione e al terrore del futuro, quando i genitori non saranno più parte del quadro. Lo sguardo di Owen quando guarda i suoi film Disney preferiti e lo sguardo di Owen in camera, un aggancio potentissimo per chi non ha mai visto l’autismo da vicino. La mancanza dei momenti no che sicuramente ci sono e che per fortuna a nessuno è venuto in mente di filmare. I momenti con la terapista che valuta le sue risposte sociali e la capacità di fare commenti appropriati. Lo sguardo sempre puntato sul futuro. L’indipendenza che ha la forma di un appartamento tutto per Owen e un lavoro, anche se in un ambiente parzialmente controllato.

Una frase su tutte: “Who decides what a meaningful life is?”.

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La Bruna

Quale Big Picture?

La Bruna ha 7 anni e mezzo. Se la paragono alla bambina che era a due, a tre, a cinque anni, mi sembra di parlare ogni volta di una bambina diversa. Credo lo sia davvero, ma non avrei mai potuto dirlo allora come non so chi sarà a dieci anni: forse molto più avanti di così, forse non molto, forse più matura emotivamente, direi che ci spero.

L’ho già detto molte volte che lavoriamo con l’orizzonte spostato appena più in là della giornata, per tanti motivi: salvaguardare noi stessi dall’ansia, dal voler vedere troppo in là, dal pretendere che nostra figlia dia tutto in una volta sola.

L’imprevedibilità nel suo caso fa parte del gioco. Non significa che domani si sveglierà e si metterà a comporre la romanza del secolo, significa che nel giardino ben recintato delle sue possibilità ci sono zone che ancora non conosciamo bene, piante che sembrano così, esili e improduttive, ma che poi forse un bocciolo lo mettono fuori, quando è ora.

Un passo alla volta. Quando la Bruna era piccola, soffriva di coliche, così come sua sorella: come ogni neonato sofferente di coliche, la Bionda strepitava e faceva capire che stava male. La Bruna no: sapevo che la sera aveva una colica perché invece di addormentarsi mi guardava, occhi spalancati e sguardo fisso, di rado un gemito. Ci parlavamo così, io capivo, intervenivo, lei si rilassava e si addormentava. Poco più grande, ecco le scintigrafie per quel rene un po’ così: io le davo il mignolo durante l’esame e lei lo teneva, e mi guardava. Non un gemito, solo gli occhi spalancati a guardarmi come dire oh, rassicurami che qua mi sembra tutto un po’ spaventoso. Al momento della sua prima assenza – che è un po’ una crisi epilettica, mi pare di aver capito perché poi dopo la seconda non ne abbiamo notate altre – a otto mesi, stava sdraiata al pronto soccorso con dieci medici e infermieri addosso e mi guardava, spaventata, ma senza lacrime. Era il suo modo di parlare con me: che ne sapevo io che fosse autistica. In quel momento la comunicazione funzionava.

Molto più avanti è arrivata la modalità pianto: non sapendo indicare, senza mai avere una parola per dire “fame”, “sonno”, “mal di pancia”, qualsiasi altra cosa, c’erano le lacrime. Per un po’ è stato almeno un passo avanti rispetto al mutismo totale, ma a quel punto è arrivata la diagnosi e il primo grande lavoro, imparare a dire “acqua” poi “un bicchiere d’acqua”, poi “mi dai un bicchier d’acqua, per favore?”. Ogni volta avrei giurato che sarebbe finita lì e mi dicevo che comunque, in fondo, almeno lì ci eravamo arrivati. Sapevamo che lei poteva parlare, ma se non avesse potuto sarebbe andata bene qualsiasi cosa purché fosse un linguaggio funzionale e non il pianto che nessuno di noi sapeva più decifrare.

Ogni volta così: per parlare, per imparare a incrociare lo sguardo abbastanza da poter citare il “contatto oculare”, per imparare a impugnare una matita, per saltare su due piedi, disegnare qualcosa oltre l'”uomo-girino”, restare nei bordi, non scappare piangendo a una festa di compleanno, raccontare una storia, rispondere a una domanda senza inventare di sana pianta la risposta. Un passo alla volta, alzando lo sguardo appena raggiunta una tappa per guardare appena più in là e chiedersi ok, adesso su cosa possiamo concentrarci?

Che sia facile, no: digerire con disinvoltura che un figlio non sia mai in nessun momento al pari con gli altri non è come bere una birretta. Però si può arrivare almeno nei dintorni dell’accettazione: serve tempo, serve smettere un attimo di commiserarsi per godere della soddisfazione che regala un bambino che ci prova e con caparbietà arriva al suo risultato personale.

E dove sta, allora, la Big Picture? Esiste eccome, sta in quello che circonda il bambino, l’individuo: sta in chi se ne prende cura, in chi diagnostica, in chi testa, in chi decide se accompagnamento sì oppure no e perché, in chi assegna le ore di sostegno, in chi fa il sostegno. Sta nei genitori, nella pazienza e nella volontà di vedere realizzato un progetto che è sostegno, abilitazione, inclusione: se bisogna cambiare la mentalità delle stanze chiuse, del “pensi a fare il genitore”, dell'”è troppo presto per dirlo”, del non pronunciare mai la parola autismo, dell’ABA che crea bambini robot, anche noi abbiamo la nostra parte da fare. Cambiare sguardo e provare a pensare non solo a noi con ogni nostro singolo autismo, uno diverso dall’altro, ma un po’ a tutti gli autismi, e difenderli tutti, e fare qualcosa perché ne godano anche gli altri. Non bisogna essere eroi, solo molto testardi.

Mi ascolto scrivere, mi sento ridicola e assumo io stessa la posa del “ma tanto cosa vuoi cambi”. Pazienza: vado avanti, perché un giorno la Bruna sarà grande e invece di diventare un fantasma guarito per legge dall’autismo, forse sarà un essere umano capace e messo in grado di conservare dignità, consapevole, orgoglioso e realizzato nella sua diversità.

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