parole definizione disabilita
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Parole dinamite

Mio padre è stato cieco a lungo. Non ci vedeva nulla. Quando lo è diventato, la vita è cambiata molto per tutti noi: per lui che doveva abituarsi a fare tutto senza vedere mentre noi attorno dovevamo capire soprattutto come non intralciarlo. Abbiamo imparato tante cose che prima, quando stavamo tutti bene, erano banali, irrilevanti: una porta socchiusa è particolare trascurabile, ma con un cieco che gira per casa le porte devono essere aperte o chiuse perché la via di mezzo significa pericolo di porta in faccia, proprio di taglio, cosa che fa davvero male.

È un dettaglio che mi è tornato in mente quando ho sentito del licenziamento della responsabile del casting del film di Francesca Archibugi per la Rai, rea di aver pubblicato su Facebook un elenco di persone ricercate per una serie tv, compreso un disabile o nano che ispirasse tenerezza. Mi dispiace che ci abbia rimesso lei che immagino non si sia fermata nemmeno un secondo a pensare all’ambivalenza della parola “tenerezza”.

Come una porta socchiusa, per un neurotipico la parola tenerezza non evoca nulla oltre al suo significato immediato: sei tenero, hai uno sguardo dolce, viene voglia di abbracciarti e di volerti bene. Invece, in questo mondo dove sta anche mia figlia la parola tenerezza fa rizzare i peli sul collo, è una presenza ingombrante che prende il posto di tutta una persona e la rimpiazza con una retorica della disabilità che, abbiate pazienza, ci esce dalle orecchie.

Non vi state sbagliando, voi che pensate e già, ma questo cercavano e questo hanno scritto, come potevano fare altrimenti? In effetti per ora non vedo grandi margini di intersezione tra due mondi che non si toccano, dove alcune parole continueranno ad avere effetti molto diversi.

Forse l’unica cosa sensata da fare sarebbe risalire la corrente, tralasciare la responsabile del casting e andare su su fino a capire che storia dovrebbe raccontare questa fiction, perché di questa diatriba stiamo parlando in quattro gatti ma quelli che vedranno la tv e faranno l’associazione disabile-tenerone e famiglie con disabili-poverini potrebbero essere tanti, tanti di più.

Conforta (?) sapere che non siamo soli, perché in Gran Bretagna si parla dell’uscita del film “Me before you”, storia di disabilità, amore ed eutanasia, e in relazione a questo:

  • della scelta di un non-disabile per interpretare la vita con la quadriplegia
  • della scelta della regista di non lasciare spazio ai momenti più duri della vita di una persona con enormi difficoltà fisiche “per non turbare troppo il pubblico”
  • della scelta del pezzo del Guardian di definire il protagonista “confinato su una sedia a rotelle” quando è chiaro che per chi ci vive – come dice un lettore – la sedia a rotelle è uno strumento che dà autonomia, non una prigione. Di nuovo, parole ed espressioni che esplodono e fanno danni.

Non ho grandi proposte se non quella di cercare, da entrambe le parti e in qualche modo, un terreno comune meno scivoloso possibile. Per il momento, non posso che citare la conclusione del pezzo del Guardian anche in relazione alla sventura della responsabile del casting della fiction Rai:

“It’s hard to disagree with the reader’s conclusion that, in future, editors should take a long look at pieces they commission which involve disabled people and ask themselves whether they are unwittingly propping up outdated and harmful stereotypes.”

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momenti difficili autismo
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Che ora nera

Non scrivo da più di un mese perché non è stato un buon mese e in genere, quando non è un buon periodo, non ho voglia di condividere quel che succede: le fasi no mi sembrano cose da non raccontare. Però esistono, è bene farsene una ragione.

Avere una figlia molto quieta e tranquilla porta a sopravvalutare la sua capacità di sopportazione: avere una figlia quieta, tranquilla e autistica porta anche il più esperto dei genitori – o solo me, che sono spesso una superficialona – a credere che qualsiasi novità nella sua vita sarà più o meno accettata come un dato di fatto e presto digerita.

Invece questo cambio di logopedia e neuropsicomotricità avvenuto per coincidenza nello stesso periodo ha dato i suoi frutti guasti: abbiamo tolto alla Bruna due figure di riferimento importanti e lei per farcelo capire ha cominciato a rifiutare di entrare in stanza da sola e dato il via a uno di quei periodi in cui parlare diventa affare molto complicato. E tanto per ribadire che un’opinione ce l’ha anche lei, anche a scuola si sono accorti di una tendenza a rispondere più no che sì a qualsiasi proposta.

Per fortuna abbiamo a che fare con persone che non si fanno sfuggire nulla e sanno aspettare senza mollare la presa. In più siamo i benvenuti in stanza durante le terapie, momento che per me è sempre una corsa a ostacoli.

Tutto benino o malino, insomma, con la certezza che la Bruna elaborerà anche questo. E lezione imparata per quel che riguarda noi.

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autismo 2 aprile
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Blu ogni giorno

Domani dirò una manciata di cose al WordCamp Torino che è un evento “tutto intorno a WordPress” che è poi anche la piattaforma su cui ho creato e scrivo questo blog.

In mezzo a persone che parlano di cose molto tecniche ci sarà spazio per altri interventi tra i quali anche il blogging come scelta personale e/o lavorativa e lì, in dieci minuti o poco più, dirò che c’è sempre spazio per un blog nuovo e che è meglio un blog in più di uno in meno.

Dirò che non bisogna essere bravi a scrivere né avere paura che tutto sia stato già detto e scritto e che la propria voce non interessi a nessuno, che si scrive meglio continuando a scrivere e che gli orizzonti, le possibilità di contatto con persone e mondi affini ma anche con chi la pensa diversamente sono una sorpresa da non farsi mancare.

L’autismo ha bisogno di parole e non tutte concentrate in una giornata, il 2 aprile di ogni anno.

Aprite un blog e parlate di autismo nel modo che preferite: proteggete la vostra identità o non fatelo, condividete quello che sapete e quello che vorreste sapere sull’autismo, usatelo come modo di riordinare i pensieri che si aggrovigliano in testa. Anche se pensate di non riuscire a scrivere e anche se pensate di non aver tempo per fare anche questo.

Diteci che cos’è la vita con l’autismo, anzi, la vita con gli autismi, fatelo per voi stessi e per chi sta cercando informazioni e parole in cui riconoscersi mentre aspetta una diagnosi, raccontate figli piccoli e figli grandi: io vi leggerei volentieri per avere un’idea di che cosa sarà il nostro futuro ora che la Bruna ha solo sei anni e mezzo.

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