autismo big picture
La Bruna

Quale Big Picture?

La Bruna ha 7 anni e mezzo. Se la paragono alla bambina che era a due, a tre, a cinque anni, mi sembra di parlare ogni volta di una bambina diversa. Credo lo sia davvero, ma non avrei mai potuto dirlo allora come non so chi sarà a dieci anni: forse molto più avanti di così, forse non molto, forse più matura emotivamente, direi che ci spero.

L’ho già detto molte volte che lavoriamo con l’orizzonte spostato appena più in là della giornata, per tanti motivi: salvaguardare noi stessi dall’ansia, dal voler vedere troppo in là, dal pretendere che nostra figlia dia tutto in una volta sola.

L’imprevedibilità nel suo caso fa parte del gioco. Non significa che domani si sveglierà e si metterà a comporre la romanza del secolo, significa che nel giardino ben recintato delle sue possibilità ci sono zone che ancora non conosciamo bene, piante che sembrano così, esili e improduttive, ma che poi forse un bocciolo lo mettono fuori, quando è ora.

Un passo alla volta. Quando la Bruna era piccola, soffriva di coliche, così come sua sorella: come ogni neonato sofferente di coliche, la Bionda strepitava e faceva capire che stava male. La Bruna no: sapevo che la sera aveva una colica perché invece di addormentarsi mi guardava, occhi spalancati e sguardo fisso, di rado un gemito. Ci parlavamo così, io capivo, intervenivo, lei si rilassava e si addormentava. Poco più grande, ecco le scintigrafie per quel rene un po’ così: io le davo il mignolo durante l’esame e lei lo teneva, e mi guardava. Non un gemito, solo gli occhi spalancati a guardarmi come dire oh, rassicurami che qua mi sembra tutto un po’ spaventoso. Al momento della sua prima assenza – che è un po’ una crisi epilettica, mi pare di aver capito perché poi dopo la seconda non ne abbiamo notate altre – a otto mesi, stava sdraiata al pronto soccorso con dieci medici e infermieri addosso e mi guardava, spaventata, ma senza lacrime. Era il suo modo di parlare con me: che ne sapevo io che fosse autistica. In quel momento la comunicazione funzionava.

Molto più avanti è arrivata la modalità pianto: non sapendo indicare, senza mai avere una parola per dire “fame”, “sonno”, “mal di pancia”, qualsiasi altra cosa, c’erano le lacrime. Per un po’ è stato almeno un passo avanti rispetto al mutismo totale, ma a quel punto è arrivata la diagnosi e il primo grande lavoro, imparare a dire “acqua” poi “un bicchiere d’acqua”, poi “mi dai un bicchier d’acqua, per favore?”. Ogni volta avrei giurato che sarebbe finita lì e mi dicevo che comunque, in fondo, almeno lì ci eravamo arrivati. Sapevamo che lei poteva parlare, ma se non avesse potuto sarebbe andata bene qualsiasi cosa purché fosse un linguaggio funzionale e non il pianto che nessuno di noi sapeva più decifrare.

Ogni volta così: per parlare, per imparare a incrociare lo sguardo abbastanza da poter citare il “contatto oculare”, per imparare a impugnare una matita, per saltare su due piedi, disegnare qualcosa oltre l'”uomo-girino”, restare nei bordi, non scappare piangendo a una festa di compleanno, raccontare una storia, rispondere a una domanda senza inventare di sana pianta la risposta. Un passo alla volta, alzando lo sguardo appena raggiunta una tappa per guardare appena più in là e chiedersi ok, adesso su cosa possiamo concentrarci?

Che sia facile, no: digerire con disinvoltura che un figlio non sia mai in nessun momento al pari con gli altri non è come bere una birretta. Però si può arrivare almeno nei dintorni dell’accettazione: serve tempo, serve smettere un attimo di commiserarsi per godere della soddisfazione che regala un bambino che ci prova e con caparbietà arriva al suo risultato personale.

E dove sta, allora, la Big Picture? Esiste eccome, sta in quello che circonda il bambino, l’individuo: sta in chi se ne prende cura, in chi diagnostica, in chi testa, in chi decide se accompagnamento sì oppure no e perché, in chi assegna le ore di sostegno, in chi fa il sostegno. Sta nei genitori, nella pazienza e nella volontà di vedere realizzato un progetto che è sostegno, abilitazione, inclusione: se bisogna cambiare la mentalità delle stanze chiuse, del “pensi a fare il genitore”, dell'”è troppo presto per dirlo”, del non pronunciare mai la parola autismo, dell’ABA che crea bambini robot, anche noi abbiamo la nostra parte da fare. Cambiare sguardo e provare a pensare non solo a noi con ogni nostro singolo autismo, uno diverso dall’altro, ma un po’ a tutti gli autismi, e difenderli tutti, e fare qualcosa perché ne godano anche gli altri. Non bisogna essere eroi, solo molto testardi.

Mi ascolto scrivere, mi sento ridicola e assumo io stessa la posa del “ma tanto cosa vuoi cambi”. Pazienza: vado avanti, perché un giorno la Bruna sarà grande e invece di diventare un fantasma guarito per legge dall’autismo, forse sarà un essere umano capace e messo in grado di conservare dignità, consapevole, orgoglioso e realizzato nella sua diversità.

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autismo e sostegno alla scuola elementare
Grandi tappe

Prima elementare, scuola e sostegno

Due mesi quasi che non scrivo. Il 24 agosto siamo tornati dalle vacanze e la prima cosa che ho trovato entrando in casa è stata una lettera dell’INPS: una seconda visita nel giro di due mesi per la Bruna, il 30 agosto. Da lì in poi le cose sono andate così male su ogni fronte che mi è passata ogni voglia di raccontarlo, e poi raccontare solo che le cose vanno male non serve a niente e non aiuta nessuno, a meno che la sensazione di essere in tanti non sia di conforto (per me non lo è mai).

Il problema principale ad agosto era sapere qualcosa sulle ore di sostegno, la questione che chiunque abbia un figlio disabile conosce. Faccio un piccolo elenco di errori e cose che io e mio marito abbiamo fatto e spero siano di aiuto a qualcuno: la premessa indispensabile è che bisogna avere maestri e presidi pronti e collaboranti, altrimenti è davvero dura, almeno per come l’ho capita e vissuta io.

Errore: accontentarsi delle ore di sostegno date all’asilo

La Bruna ha sempre avuto 12 ore e mezzo di sostegno, quella che viene chiamata mezza cattedra, più le ore di educatrice comunale. Mi sembra di aver capito che abbiamo sempre fatto male ad accontentarci: la cattedra intera veniva fuori per la somma di due mezze cattedre ma avremmo dovuto fare ricorso già all’asilo per avere il sostegno completo.

Lo dico perché forse la cosa ci avrebbe agevolati nel passaggio alle elementari, dove la Bruna è entrata con una richiesta di cattedra completa che all’inizio è stata molto, molto lontana dall’ottenere. Quello che so dopo due mesi di scuola elementare è che per lei (che adesso con il sostegno sta tenendo abbastanza il passo della classe), sarebbe durissima senza una copertura completa e che, in retrospettiva, sarebbe stato meglio assicurarci un sostegno esclusivo già dai primi anni.

Il mio consiglio, se avete figli alla scuola dell’infanzia: datevi da fare per avere una persona che si dedichi a loro e alla classe con una cattedra completa, e che costruisca un progetto volto all’inclusione.

Sulle ore di educativa invece non ho ancora capito se ci sia o no qualcosa da fare, visto che il declino già iniziato all’asilo non si ferma: sempre meno ore, ed è un peccato, anche perché nel nostro comune lavorano educatrici ed educatori molto bravi.

Parola d’ordine: protocollare tutto

Inizio dicendo grazie a chi dentro i gruppi Facebook fa un gran lavoro di informazione: a Diritto e autismo e a Paperinik soprattutto, con le persone che da anni si spendono per aiutare tutti a capire come funziona nel giro complicatissimo di INPS, ASL, MIUR e via dicendo. Io non avrei saputo fare niente se non li avessi conosciuti.

A inizio agosto ho presentato una richiesta scritta alla dirigente scolastica, protocollandola in segreteria: chiedevo che appena possibile mi venisse data:

  • una copia della richiesta di ore di sostegno inviata dalla scuola all’ufficio regionale del MIUR
  • una copia delle ore/cattedre effettivamente assegnate alla scuola dal MIUR
  • una copia delle ore assegnate a mia figlia

Qui rischia di incastrarsi tutto perché deve essere chiaro a tutti che non è una guerra tra istituto scolastico e famiglia: l’istituto fa quel che deve fare chiedendo il numero corretto di ore di sostegno, non è detto che il MIUR risponda dandole tutte. I documenti richiesti per iscritto sono un’arma per il possibile ricorso, insieme al PEI, ed è meglio chiederli e ottenerli.

A cosa ci è servito? Abbiamo la fortuna di avere una preside attenta e precisa che a fine agosto ci ha chiamati per aggiornarci su quello che stava succedendo: pochissime ore assegnate e la necessità di scrivere subito al MIUR chiedendo ore in deroga.

Lo ha fatto la preside scrivendo per prima all’Ufficio Regionale, io (ma non sono sola, ci sono altri che lo hanno fatto insieme a me), ho speso un po’ di euro in raccomandate inviate al MIUR e per conoscenza alla scuola e per fortuna, pare, è bastato: dico pare perché stiamo aspettando che tutto si stabilizzi ma almeno sappiamo che le ore sono arrivate.

Come va la scuola elementare

Bene, grazie. Almeno la Bruna ce la mette tutta, sostenuta per la maggior parte delle ore da un sostegno disponibile, capace e che soprattutto ha voglia di capirla meglio e conoscerla meglio. Solo che non sappiamo se resterà: sarebbe un peccato, dopo due mesi passati a cercare di costruire qualcosa tutti insieme, ma questa è un’altra storia.

La sensazione che ho adesso è che mia figlia sia accolta da persone che sanno, per esperienza, competenza e sensibilità personale, che un bambino è diverso da un altro bambino e che non esistono risposte e approcci preconfezionati, nessuna ricetta vincente per l’autismo. Lei impara a conoscere loro, loro imparano a conoscere lei, non solo per assecondarla e spronarla nel modo giusto ma anche per non farsi fregare da un bel faccino che ispira tenerezza.

In ogni caso, tutta la disponibilità del mondo non compensa le ore di sostegno se queste mancano: battetevi come furie per averle.

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avventure in sala d'aspetto durante le terapie dei bambini
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Punti di vista

Oggi, in sala d’aspetto, c’era un bambino che giocava, piccolo, avrà avuto 4 anni. Giocava in quel modo lì: tirava fuori le macchinine dal cesto e le metteva in fila precise, una dietro l’altra, perfette. Mi sono accorta che lo guardavo, guardavo la fila e un indizio non fa una diagnosi ma quella fila di macchinine mi incollava lo sguardo e mi è venuto da sorridere, ehi, che bella fila.

Poi ho alzato lo sguardo e ho visto i genitori che guardavano la stessa fila: un po’ tesi, un po’ preoccupati, appena la terapista l’ha chiamato in stanza la mamma è schizzata in piedi, ha detto qualcosa sul disordine che il figlio lascia in giro, poi ha messo via tutto più veloce che mai. Come per liberarsi di quella visione o, che so, evitare che io continuassi a guardarla.

Non è la prima volta, chi frequenta le sale d’aspetto delle terapie lo sa: ci si riconosce. Se si è già veterani ci si strizza l’occhio ed è facile che la conversazione parta spontanea, come va, che terapie fate, quanti anni ha, cose così, cose di ore, di INPS, patronati, gravità o non gravità, commi e leggi 104.

Poi ci sono i nuovi, che un po’ se ne stanno muti per cercare di capire come funziona e un po’ perché “noi non siamo come voi” (tutto normale), che si scusano se i bimbi fanno casino e li richiamano a sedersi se sono, come capita spesso, un bel po’ attivi. E che magari di sfuggita guardano tua figlia già grande cercando di capire se la diagnosi è la stessa, e come è fatta una bambina che a sette anni ne ha già tre abbondanti di terapie alle spalle, chissà a tre anni com’era.

Vorrei dire che poi questa tensione si scioglie, volenti o nolenti, e che vi rilasserete qualunque cosa succeda, perché poi diventa routine, parte delle giornate, come mangiare alle 12 e cenare alle 18:30 e alzarsi alle 7. A volte ci provo, a parlare, prendendola larghissima, perché sono una chiacchierona, qualche volta non ho voglia e voglio stare con gli occhi fissi sul cellulare cercando di evitare ogni contatto e un po’ mi vergogno e mi sento in colpa.

Comunque, per quel che vale, ecco cosa penso: attaccate bottone, spesso noi genitori autistici di lungo corso siamo grandi dispensatori di esperienze già fatte più volte, spesso troppo irruenti, sicuramente volenterosi. Una chiacchierata scioglie la tensione, e fa sentire meno la paura.

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