come va la seconda elementare della Bruna
La Bruna

Seconda elementare (e la matematica)

La seconda elementare sta andando bene. Niente resoconti dettagliati, faccio solo il punto sulle cose che funzionano e spiegano cosa intendo quando dico “bene”.

Le cose che vanno bene sono semplici:

La conferma della insegnante di sostegno e un numero adeguato di ore di sostegno (22). Non è detto che a una maestra brava non possa seguire una maestra anche più brava ma, nel dubbio, sposo la continuità.

La maestra della Bruna è capace: le vuole bene ma non le fa le carezze, la fa lavorare spingendo sempre il traguardo un po’ più in là dove ha capito che mia figlia può arrivare o arriverà, solo con i suoi tempi e spesso modi diversi di apprendere visto che la neurologia è diversa.Mi ha colpito in particolare una sua frase riferita ai compiti e agli obiettivi che fissa per la Bruna: “Parto sempre dal massimo, per semplificare c’è sempre tempo”.

È l’atteggiamento mentale corretto, non perché la semplificazione non vada bene ma perché ogni bambino va messo in grado di esprimere il potenziale che ha e non è livellando tutti e tutto verso il basso che lo si capisce: lo sottolineo soprattutto in riferimento a un video che mi hanno raccontato nel quale un preside dice che spesso bisogna togliere ai genitori di disabili questa idea che i loro figli possano fare tutto e che quindi la scuola serva anche a riportare alla realtà le famiglie.

Continuità è una bella parola: significa non dover ricominciare tutto da capo ogni anno e vale anche per le maestre curriculari, sollevate dal compito di costruire un rapporto nuovo ogni settembre, per i bambini di tutta la classe, per gli educatori e i terapisti che stanno fuori dalla scuola ma è bene che ci entrino ogni volta che è possibile farlo.

Conoscere un bambino autistico non è semplice come non lo è conoscere qualsiasi altro bambino: punti di forza e debolezze sui quali si costruisce un lavoro di fino che tenga conto degli aspetti comportamentali e relazionali ma anche (a volte soprattutto) della didattica.

Bisogna fissare obiettivi, trovare gli strumenti giusti per un bambino che è come la mia, che impara diversamente dagli altri e con tempi diversi dagli altri, tarare la quantità e la qualità del lavoro, capire come restare nel gruppo senza ricorrere alla via  dell’uscita dalla classe e poi costruire tutti insieme anche un PEI che parli chiaro.

Le maestre o i maestri che vogliono lavorare per includere il più possibile anche chi ce la fa meno degli altri. Nel nostro caso, una parte del lavoro in classe va in quella direzione: fare in modo che la Bruna ascolti e segua le indicazioni delle maestre senza fare sponda sempre sul sostegno, un passo verso un po’ di autonomia in più che rafforza anche all’autostima. Stimo molto le maestre della Bruna e anche io vorrei parlare di più direttamente con loro, ma il tempo è quel che è.

La presenza di un punto di riferimento come la nostra supervisora ABA con le sue indicazioni rispettate e messe in atto, ma in generale la possibilità che chi è competente aiuti la scuola (non deve per forza corrispondere a una figura privata e pagata dalla famiglia): nessun esterno entra in classe – fisicamente o meno – per giudicare chi educa e vive ogni giorno con i bambini ma per dare strumenti e indicazioni utili.

L’educatrice che conosce la Bruna e la sa prendere senza dubbio meglio di me, per esempio. Ci vorrebbero più per darle più spazio di manovra e, in generale, una maggiore considerazione per la preparazione di una figura che dovrebbe sempre essere specializzata e formata.

Tutto il gruppo di lavoro esterno: logopedista, i terapisti e psicologi del centro autismo, la psicologa che ci coordina tutti. Più tutte queste figure si parlano e scambiano valutazioni e strategie, più ci sono le basi per vedere dei miglioramenti su tutti i fronti.

Dico sempre che siamo fortunati e che la parola fortuna non dovrebbe esistere in un contesto come questo, dove ci sono delle difficoltà ma in genere tutto funziona bene giorno dopo giorno. Io non sono a scuola ma mi fido di quel che succede a scuola e so bene che è un sentimento di lusso che tanti genitori non provano e non per partito preso.

Poi c’è la matematica

Ogni materia ha le sue spine, qualcosa viene meglio, qualcosa fa sudare di più e senza dubbio la matematica è una di queste ultime. Sarà che per un pensiero concreto il livello di astrazione della matematica è subito un ostacolo e quindi ci vogliono alcuni passi in più per arrivare là dove un altro bambino arriva prima: oggetti da toccare, da dividere, da mettere insieme, concetti semplici come “aggiungere” o “togliere” che vanno interiorizzati prima di passare a “più” e “meno” e via dicendo.

Tutta una scusa per arrivare al momento in cui la mia amica C. mi ha parlato di Daniela Lucangeli, che in tre minuti dice tutto meglio di quanto potrei mai fare io:

Chiudo qui con la frase finale del video, perfetta per descrivere l’insegnante e la scuola che vorremmo, dovremmo sempre incontrare e riguarda tutti i bambini, non solo quelli come la mia:

“Non vorrei mai che la scuola fosse talmente concentrata sugli aspetti di procedura e di algoritmo formale da non accorgersi che sta perdendo di vista l’intelligenza che sta sotto”.

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La Bruna

La bambina trasparente

Quasi nove anni e nemmeno 21 chili, la Bruna è così filiforme e leggera che se avessi in dono un po’ di luccicanza o qualche altra sorta di potere potrei di certo vedere il filo di un palloncino attaccato alla sua testa anche se lei è tutt’altro che altrove: è qui, molto qui.

Mai, nemmeno per un minuto, ho pensato che la Bruna fosse in qualche bolla chissà dove, ma quando una bambina – autistica – inizia a raccontarti i suoi sogni e i suoi desideri, la sabbia che sfugge ogni giorno tra le mani scorre un po’ più lenta e penso sia questo che mi spinge a scrivere sempre meno di lei e a valutare altre direzioni per questo blog che amo così tanto: libri che sto leggendo – “To Siri, with love” in questo momento – racconti di altri autismi, ché ormai ne conosco tanti, le mie sicurezze sgretolate dai tanti autistici adulti, consapevoli e ferocemente determinati ad avere voce in mezzo alle nostre, quelli che alle madri come me ripetono di non intromettersi.

Ma io non sono una madre qualunque come non lo è nessuna di noi, errori e passi giusti tutti insieme: solo mi chiedo se, tentando ogni giorno di ri-abilitarla, io e lei e tutta la nostra famiglia non ci stiamo perdendo qualcosa, per non dire di cosa sarà di lei da grande in termini di personalità, autostima, vogliamo dire orgoglio di essere così com’è? E se non sia abbastanza insegnarle il minimo sindacale che le serve per essere adeguata a questo mondo fatto a misura di noi neurotipici e poi lasciare che il resto venga da sé.

Per ora ho smesso di prestare attenzione alle notizie negative e conto di farlo con perfetta coerenza nel 2018: le registro e, se anche mi indigno, evito di condividerlo online perché l’unica cosa degna di valore mi pare sia mettere in luce non gli eroi e i gesti nobili ma la quotidianità che funziona, che permette a mia figlia di dire un po’ più di sé e diventare ogni giorno meno trasparente e più visibile. Per ora lo faccio io per lei e spero sia capace di farlo lei un giorno.

Più della disabilità in sé, mi sembra che il rischio sia non essere considerati in alcun modo: dare voce a mia figlia – lei che in privato è così espressiva e lo è raramente altrove – senza lederne la privacy è come camminare su un filo senza rete, ma restare zitta non è un’opzione. Per fortuna c’è Internet e ci sono i social, alla faccia del mare di negatività che a volte sembra sia l’unica via per abitarli.

Insomma, ci risentiamo nel 2018. Buon anno e come sempre, se avete voglia di dire cose, non fatelo solo su Facebook: aprite un blog! Auguri.

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I genitori sono risorse

Anche quest’anno sono stata a Call4brain, l’evento organizzato da Francesca e Roberto che mette insieme riflessioni e discussioni su medicina e dintorni: ricerca, riabilitazione, cura, prevenzione, in una prospettiva che tiene sempre il paziente – la persona che ha bisogno di cure e attenzione – al centro di tutto quello che lo riguarda.

Tanti spunti anche dai talk dei TEDMED, interessanti come sempre, in particolare la riflessione di Alta Charo, esperta di bioetica, sulla ricerca genetica su fino all’editing genetico, con un punto di vista sano ed equilibrato contrapposto all’allarmismo che chiama subito in causa l’eugenetica.

Uno degli argomenti del pomeriggio era il “paziente coinvolto”, engaged: coinvolto dalla diagnosi fino alla cura e anche dopo. Quando arriva una diagnosi inizia un percorso a tappe, queste:

  • Blackout – la persona riceve la diagnosi, ne è travolta, delega molto al sistema sanitario
  • Consapevolezza – l’approdo all’accettazione ma con ancora poca autonomia nella gestione di sé in rapporto al sistema sanitario
  • Allerta – una allerta costante, appunto, verso ogni segno della malattia, contrassegnata da un’attivazione disorganizzata nei confronti del sistema sanitario
  • Progetto eudamonico – la malattia è integrata nella vita quotidiana, il paziente è attivo e consapevole nel rapporto con il sistema sanitario

(Grazie alla Dottoressa Guendalina Graffigna dell’Università Cattolica del Sacro Cuore per avermi concesso l’uso dei termini usati nel corso del suo workshop)

La consapevolezza e l’engagement del paziente crescono dal blackout al progetto eudamonico, la voce del paziente diventa importante nella gestione della sua condizione e questo si traduce in un sistema sanitario che riesce a fornire assistenza più efficace e personalizzata (probabilmente e in maniera forse controintuitiva, aggiungo io, con risparmio di tempo e di risorse economiche).

Quando il paziente è un bambino, lo ha ricordato anche una madre presente in sala, sono i genitori a vivere queste fasi: se questo non accade, i genitori restano fermi allo smarrimento e al pochissimo engagement per responsabilità difficili da attribuire, a volte personali, a volte perché le informazioni arrivano con il contagocce o non arrivano affatto. L’allerta diventa una costante nella vita famigliare, il ricorso a Facebook e ai suoi gruppi e a Google è necessario ma non sempre utile e giudicato con sufficienza da medici e professionisti.

Nel momento del blackout è tutto complicato e nessuno può illudersi che un genitore che ha appena ricevuto la diagnosi stia davvero ascoltando e capendo quello che gli viene detto. Chi frequenta i gruppi dedicati su Facebook vede ripetersi le stesse identiche domande e a volte le informazioni date da tante voci diverse non sono nemmeno corrette perché tutto cambia da ASL a ASL, da regione a regione, da ufficio postale a uffficio postale, così alla fine l’unica cosa davvero comprensibile è che il tempo passa veloce,  se ne va e nessuno lo ha davvero usato bene.

I genitori hanno bisogno di sostegno psicologico. Avete mai perso qualcuno che amate? Dei giorni dopo la scomparsa di mio papà ricordo il dolore ma anche la sensazione di oppressione data dalle mille cose da fare, da firmare, mettere a posto, dividere, organizzare. Dirò una cosa brutta: poi passa, per forza di cose, invece gestire un figlio che vive e cresce non passa mai e nessun genitore può permettersi di vivere tutti i giorni in una realtà troppo complicata da gestire, capire, mandare avanti. Bisogna che qualcuno ti metta in strada come fossi una macchina nuova e controlli che tu riesca ad andare avanti: un paio di incontri post-comunicazione della diagnosi per inquadrare la realtà e sentirsi meno soli sarebbero già qualcosa.

Poi iniziano le terapie, a porte chiuse. E invece qualche momento di porte aperte, di condivisione e partecipazione migliorerebbe la consapevolezza e anche le capacità dei genitori di gestire il loro figlio autistico.

Poi c’è la scuola: ore di sostegno, PEI, gruppo integrato, educativa e la sgradevole sensazione di essere inopportuni quando chiediamo un pezzetto in più di informazione e collaborazione. Gli obiettivi di lavoro comuni e condivisi sono un principio nobile sulla carta ma siamo in tanti a notare che la condivisione spesso parte sempre e solo da noi genitori che desideriamo essere delle risorse, non delle interferenze: è deprimente limitarsi a fare i compiti a casa, organizzarsi con interventi extra ma un po’ di nascosto dalla scuola, non sapere cosa sia successo a scuola (se alla domanda “Che cosa avete fatto oggi a scuola?” il bambino medio risponde “Niente”, immaginatevi cosa possa raccontare a casa un bambino autistico), magari scoprire che bambino e sostegno passano più ore fuori dalla classe che dentro e che l’inclusività è evaporata ed è volata fuori dalla finestra.

Insomma, la presa in carico di un bambino autistico spesso non corrisponde alla presa in carico di tutta la famiglia per renderla consapevole e attiva nella gestione diretta dell’autismo. Se poi alla mancanza di coinvolgimento della famiglia corrisponde anche un accesso complicato o nullo alle informazioni più utili,  allora seguire e gestire l’autismo diventa così difficile che il risultato è una paralisi quasi completa, con tutte le conseguenze negative immaginabili su un bambino trascurato proprio quando gli interventi riuscirebbero meglio a liberare il suo potenziale, piccolo o grande che sia. Ci vedo anche una conseguenza aggiuntiva: se il genitore ha l’impressione che nessuno lo ascolti ha un motivo in più per cercare altro e il rischio è che questo altro siano terapie alternative inutili e magari anche costose.

Cito alla lettera la mia amica C. quando dice che i bambini non sono fatti a compartimenti stagni: non c’è il bambino in terapia, il bambino a scuola, il bambino a casa, il bambino è tutte queste cose insieme, quello che avviene a scuola ha ricadute a casa e viceversa, quello che avviene a terapia ha ricadute a scuola e viceversa e così via ed è per questo che noi genitori attenti e consapevoli, quelli che si caverebbero un occhio per arrivare alla fase “progetto eudamonico”, chiediamo a gran voce di diventare risorse utili, sollecitiamo e siamo disponibili a coordinare una comunicazione fluida e serena tra tutte le figure coinvolte nella crescita dei nostri figli. Lasciate pure che ci salviamo da soli, ma lanciateci almeno quel salvagente importantissimo chiamato informazione.

P.S.: Durante call4brain ho scoperto anche che il metodo Suzuki per insegnare la musica ai bambini coinvolge tutta la famiglia ed è necessario che i genitori partecipino alle lezioni e continuino a casa a proporre quello che hanno imparato a lezione. Non sarebbe bellissimo se succedesse anche “da noi”?

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