estate paideia 2016
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Più di una vacanza

Nella mia mente cinica il volontariato è sempre stato avvolto in una nebulosa: ammirato, certo, spesso giudicato di fretta, con mezzo sopracciglio alzato verso questa disponibilità, pazienza, determinazione a fare qualcosa di buono incomprensibili, le stesse che ho visto in mia mamma nei suoi anni da infermiera, la stessa che scorgo nelle pieghe del carattere di mia sorella e della professione che si è scelta.

Siamo state in vacanza con la Fondazione Paideia di Torino e i suoi volontari: sì, ok, non dovrebbero esserci le fondazioni a occuparsi delle disabilità, sì, il nostro paese è manchevole sotto mille aspetti ma ora non sto parlando di questo. Quindi, a Torino esiste Paideia che tra le sue attività prevede anche il mese di luglio dedicato a un numero di famiglie che a turno, per una settimana e per un massimo di due anni, vanno in vacanza al mare a riposarsi, a staccare per quel che è possibile farlo, mentre i bambini fanno amicizia con i volontari e insieme a loro possono stare di mattina, di pomeriggio, di sera.

Abituarsi alla generosità per me è difficile e in più, essendo piemontese, l’idea di disturbare lasciando che siano altre persone a prendersi cura delle mie figlie è vissuta al mio fianco per i primi giorni, quando ho chiesto spesso scusa, ti dispiace se, posso, hai mica voglia di?

A sciogliere ogni resistenza sono state le persone della Fondazione che erano lì ma soprattutto i volontari e le volontarie: S. che fa la poliziotta alle frontiere e chi glielo lo fa mai fare di passare un’altra settimana a prendersi cura di qualcuno. P., che vende al mercato e alla fine della settimana si è scusata per “aver fatto troppo la mamma” con la Bruna, M. che lavora nell’IT e ha fatto l’incredibile cucendo la bocca alla Bionda per un quarto d’ora di pacifici rudimenti di yoga, L. che fa il gioielliere e crea cose con le sue mani. P. e i suoi figli: quegli adolescenti e preadolescenti che con mio stupore sono proprio uguali a tutti gli altri.
E tutte le altre e tutti gli altri, uno per uno, nessuno escluso.

Quello che penso di aver capito è che quello che si vede è tutto quello che bisogna sapere, tutto quello che conta e tutto quello di cui si deve godere: le motivazioni non si indagano, la disponibilità e la generosità non si questionano, si accolgono a braccia aperte.

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Tutto è possibile

“Quando è arrivata a scuola aveva tre anni, non parlava, passava il tempo sotto i banchi”.

Ieri abbiamo conosciuto ufficialmente le maestre delle elementari della Bruna, con un passaggio di informazioni da parte delle maestre che stiamo per lasciare, e quel breve racconto della maestra che conosce la Bruna dal suo primo giorno di asilo ha dato subito tutta la dimensione di cosa la scuola pubblica abbia fatto in quattro anni con mia figlia.

Ora la Bruna ha sette anni, ha ancora grandi difficoltà ma è in grado di lavorare quasi al pari della sua classe.

Tutti abbiamo provato a rispettare una natura che sarà uguale a se stessa per sempre, e tutti abbiamo provato a crescerla mostrandole che conquistare qualche traguardo poteva rivelarsi piacevole per lei prima che per noi e lei, sorretta e inclusa, qualche traguardo lo ha attraversato con gioia e l’autostima rinvigorita.

Mi stupisce molto come siamo cambiati noi e quanto io sia stata pessimista all’inizio: quando gli interventi non sembravano arrivare a nulla, quando la vita era scandita dalla previsione mai sbagliata di cosa sarebbe successo in ogni occasione, quando il senso egoistico di delusione, l’apprensione, la rabbia dovevano essere direzionati bene per non finire addosso a chi mi sta vicino, soprattutto a mia figlia più piccola.

Dico sempre che posso parlare solo per un autismo, quello di mia figlia, e continuerò a sottolinearlo ogni volta che dirò o scriverò qualcosa. Ma ci tengo a dire a chi è all’inizio che tutto è possibile. Tutto è possibile non vuol dire illudersi ma trovare sempre la motivazione a fare, per dare ai bambini quello che può servire a tirare fuori il loro potenziale, di qualsiasi dimensione sia.

Per fare questo servono delle cose, delle persone e dei soldi e purtroppo non tutto è sempre accessibile e non tutto te lo puoi scegliere. Io posso dire quello che per la Bruna ha cambiato molte cose:

  • Maestre competenti con un po’ di voglia di mettersi in gioco, di capire e studiare l’autismo di mia figlia e mettere in pratica anche i suggerimenti che arrivavano dall’esterno. Siamo stati fortunati
  • Un pediatra capace di ascoltare: quando ci siamo decisi a parlarne, il nostro pediatra conosceva la Bruna da qualche mese e sapeva pochissime cose su di lei. Cosa ha fatto? Si è fidato di me. Gli ho detto senta, mia figlia ha qualcosa di strano e non ci dormo la notte e la sua risposta è stata “a me non sembra, ma se lei è così preoccupata allora vale la pena togliersi il dubbio”. È ancora il nostro pediatra e continua a sostenerci ogni volta che ne abbiamo bisogno
  • Una persona come punto di riferimento per tutti. Quando abbiamo cercato aiuto per la Bruna, il pediatra ci ha inviati al servizio di psicologia della ASL e lì abbiamo incontrato la psicologa che ci segue ancora, che organizza gli incontri periodici tra maestre e terapisti, si informa su cosa fare, cosa è stato fatto, che ogni tanto fa due chiacchiere con la Bruna per vedere come va. Gestire da soli un gruppo di lavoro che condivida impressioni, risultati e obiettivi non è impossibile ma è impegnativo e una figura professionale che se ne prenda carico è un aiuto prezioso
  • Quattro anni di asilo: in questo caso erano necessari e dobbiamo dire grazie soprattutto alla maestra di sostegno che non ha mai avuto dubbi e ci ha aiutati a difendere questa scelta
  • La decisione di non dare ascolto a chiunque ci abbia consigliato di fare i genitori e di lasciare fare ai professionisti. Ogni minuto di ogni giorno è un’occasione per imparare qualcosa: di tempo per i cartoni, le coccole e un libro da leggere insieme ne rimane sempre, ma questi bambini non vanno mollati mai
  • La decisione di provare a capire meglio l’ABA. Abbiamo trovato una brava supervisor e quello che ci ha insegnato ha dato i suoi frutti. Ci abbiamo provato perché quello che avevamo in mano era un’ora di logopedia e una di neuropsicomotricità a settimana e non sapevamo dove altro guardare, cosa fare. Capisco le posizioni di rifiuto totale dell’ABA da parte di tante persone autistiche, mi chiedo spesso molte cose sulla natura di mia figlia e sui limiti che dovremmo rispettare, ma ho visto la Bruna più in difficoltà in altre situazioni che non con l’ABA e credo che per noi questa sia stata una scelta sensata.
    Per scegliere bene in campo ABA (ma non solo), bisogna passare parecchio tempo a capirlo, leggendo molto, a raccogliere informazioni (Paperinik su Facebook è un gruppo dove se ne trovano molte), e poi ad assicurarsi che la persona individuata sia disponibile a condividere, spiegare e insegnare: non devono esserci misteri né porte chiuse
  • La condivisione: a scuola, in famiglia, tra gli amici. Alcune persone hanno voluto capirne di più, qualcuno mi ha passato informazioni molto utili e in genere chi lo sa si muove attorno alla Bruna con più naturalezza e non come se camminasse sempre sulle uova. Non ho sempre voglia di spiegare che mia figlia è autistica e spesso non è nemmeno la prima cosa che condivido di lei, e capisco molto bene chi decide di evitare il più possibile di dirlo: non è mai una decisione facile in entrambi i casi.
    Mi chiedo cento volte al giorno se sono una scellerata e cento volte mi dico che siccome non verrà mai il giorno in cui l’autismo sarà invisibile (dovrebbe esserlo?), tanto vale preparare un po’ il campo di gioco.
    Non mi piace vedere mia figlia presa in giro, non mi piacciono tante parole sbagliate, gli sguardi di compassione mi fanno venire voglia di spaccare tutto e non ho altro modo di cambiarli se non spiegare, spiegarla. Che è diverso da giustificare.

Adesso si fa dura, iniziano le elementari. Con una Bruna che ha accanto a sé i suoi pari che come lei crescono, capiscono, ma sono lanciati su traiettorie che non sono le sue, è difficile prevedere come andrà: io proverò ad arrabbiarmi di meno e a metterci sempre un po’ di fiducia in più.

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