La seconda elementare sta andando bene. Niente resoconti dettagliati, faccio solo il punto sulle cose che funzionano e spiegano cosa intendo quando dico “bene”.

Le cose che vanno bene sono semplici:

La conferma della insegnante di sostegno e un numero adeguato di ore di sostegno (22). Non è detto che a una maestra brava non possa seguire una maestra anche più brava ma, nel dubbio, sposo la continuità.

La maestra della Bruna è capace: le vuole bene ma non le fa le carezze, la fa lavorare spingendo sempre il traguardo un po’ più in là dove ha capito che mia figlia può arrivare o arriverà, solo con i suoi tempi e spesso modi diversi di apprendere visto che la neurologia è diversa.Mi ha colpito in particolare una sua frase riferita ai compiti e agli obiettivi che fissa per la Bruna: “Parto sempre dal massimo, per semplificare c’è sempre tempo”.

È l’atteggiamento mentale corretto, non perché la semplificazione non vada bene ma perché ogni bambino va messo in grado di esprimere il potenziale che ha e non è livellando tutti e tutto verso il basso che lo si capisce: lo sottolineo soprattutto in riferimento a un video che mi hanno raccontato nel quale un preside dice che spesso bisogna togliere ai genitori di disabili questa idea che i loro figli possano fare tutto e che quindi la scuola serva anche a riportare alla realtà le famiglie.

Continuità è una bella parola: significa non dover ricominciare tutto da capo ogni anno e vale anche per le maestre curriculari, sollevate dal compito di costruire un rapporto nuovo ogni settembre, per i bambini di tutta la classe, per gli educatori e i terapisti che stanno fuori dalla scuola ma è bene che ci entrino ogni volta che è possibile farlo.

Conoscere un bambino autistico non è semplice come non lo è conoscere qualsiasi altro bambino: punti di forza e debolezze sui quali si costruisce un lavoro di fino che tenga conto degli aspetti comportamentali e relazionali ma anche (a volte soprattutto) della didattica.

Bisogna fissare obiettivi, trovare gli strumenti giusti per un bambino che è come la mia, che impara diversamente dagli altri e con tempi diversi dagli altri, tarare la quantità e la qualità del lavoro, capire come restare nel gruppo senza ricorrere alla via  dell’uscita dalla classe e poi costruire tutti insieme anche un PEI che parli chiaro.

Le maestre o i maestri che vogliono lavorare per includere il più possibile anche chi ce la fa meno degli altri. Nel nostro caso, una parte del lavoro in classe va in quella direzione: fare in modo che la Bruna ascolti e segua le indicazioni delle maestre senza fare sponda sempre sul sostegno, un passo verso un po’ di autonomia in più che rafforza anche all’autostima. Stimo molto le maestre della Bruna e anche io vorrei parlare di più direttamente con loro, ma il tempo è quel che è.

La presenza di un punto di riferimento come la nostra supervisora ABA con le sue indicazioni rispettate e messe in atto, ma in generale la possibilità che chi è competente aiuti la scuola (non deve per forza corrispondere a una figura privata e pagata dalla famiglia): nessun esterno entra in classe – fisicamente o meno – per giudicare chi educa e vive ogni giorno con i bambini ma per dare strumenti e indicazioni utili.

L’educatrice che conosce la Bruna e la sa prendere senza dubbio meglio di me, per esempio. Ci vorrebbero più per darle più spazio di manovra e, in generale, una maggiore considerazione per la preparazione di una figura che dovrebbe sempre essere specializzata e formata.

Tutto il gruppo di lavoro esterno: logopedista, i terapisti e psicologi del centro autismo, la psicologa che ci coordina tutti. Più tutte queste figure si parlano e scambiano valutazioni e strategie, più ci sono le basi per vedere dei miglioramenti su tutti i fronti.

Dico sempre che siamo fortunati e che la parola fortuna non dovrebbe esistere in un contesto come questo, dove ci sono delle difficoltà ma in genere tutto funziona bene giorno dopo giorno. Io non sono a scuola ma mi fido di quel che succede a scuola e so bene che è un sentimento di lusso che tanti genitori non provano e non per partito preso.

Poi c’è la matematica

Ogni materia ha le sue spine, qualcosa viene meglio, qualcosa fa sudare di più e senza dubbio la matematica è una di queste ultime. Sarà che per un pensiero concreto il livello di astrazione della matematica è subito un ostacolo e quindi ci vogliono alcuni passi in più per arrivare là dove un altro bambino arriva prima: oggetti da toccare, da dividere, da mettere insieme, concetti semplici come “aggiungere” o “togliere” che vanno interiorizzati prima di passare a “più” e “meno” e via dicendo.

Tutta una scusa per arrivare al momento in cui la mia amica C. mi ha parlato di Daniela Lucangeli, che in tre minuti dice tutto meglio di quanto potrei mai fare io:

Chiudo qui con la frase finale del video, perfetta per descrivere l’insegnante e la scuola che vorremmo, dovremmo sempre incontrare e riguarda tutti i bambini, non solo quelli come la mia:

“Non vorrei mai che la scuola fosse talmente concentrata sugli aspetti di procedura e di algoritmo formale da non accorgersi che sta perdendo di vista l’intelligenza che sta sotto”.

Quasi nove anni e nemmeno 21 chili, la Bruna è così filiforme e leggera che se avessi in dono un po’ di luccicanza o qualche altra sorta di potere potrei di certo vedere il filo di un palloncino attaccato alla sua testa anche se lei è tutt’altro che altrove: è qui, molto qui.

Mai, nemmeno per un minuto, ho pensato che la Bruna fosse in qualche bolla chissà dove, ma quando una bambina – autistica – inizia a raccontarti i suoi sogni e i suoi desideri, la sabbia che sfugge ogni giorno tra le mani scorre un po’ più lenta e penso sia questo che mi spinge a scrivere sempre meno di lei e a valutare altre direzioni per questo blog che amo così tanto: libri che sto leggendo – “To Siri, with love” in questo momento – racconti di altri autismi, ché ormai ne conosco tanti, le mie sicurezze sgretolate dai tanti autistici adulti, consapevoli e ferocemente determinati ad avere voce in mezzo alle nostre, quelli che alle madri come me ripetono di non intromettersi.

Ma io non sono una madre qualunque come non lo è nessuna di noi, errori e passi giusti tutti insieme: solo mi chiedo se, tentando ogni giorno di ri-abilitarla, io e lei e tutta la nostra famiglia non ci stiamo perdendo qualcosa, per non dire di cosa sarà di lei da grande in termini di personalità, autostima, vogliamo dire orgoglio di essere così com’è? E se non sia abbastanza insegnarle il minimo sindacale che le serve per essere adeguata a questo mondo fatto a misura di noi neurotipici e poi lasciare che il resto venga da sé.

Per ora ho smesso di prestare attenzione alle notizie negative e conto di farlo con perfetta coerenza nel 2018: le registro e, se anche mi indigno, evito di condividerlo online perché l’unica cosa degna di valore mi pare sia mettere in luce non gli eroi e i gesti nobili ma la quotidianità che funziona, che permette a mia figlia di dire un po’ più di sé e diventare ogni giorno meno trasparente e più visibile. Per ora lo faccio io per lei e spero sia capace di farlo lei un giorno.

Più della disabilità in sé, mi sembra che il rischio sia non essere considerati in alcun modo: dare voce a mia figlia – lei che in privato è così espressiva e lo è raramente altrove – senza lederne la privacy è come camminare su un filo senza rete, ma restare zitta non è un’opzione. Per fortuna c’è Internet e ci sono i social, alla faccia del mare di negatività che a volte sembra sia l’unica via per abitarli.

Insomma, ci risentiamo nel 2018. Buon anno e come sempre, se avete voglia di dire cose, non fatelo solo su Facebook: aprite un blog! Auguri.

1. Il quarto anno di scuola materna è stata proprio la scelta giusta. Ora che ho visto la prima elementare, so che la Bruna non sarebbe mai stata pronta a sei anni. Non va bene per tutti ma per lei era indispensabile: ne siamo sempre stati convinti ma avere l’appoggio delle maestre è stato fondamentale per pensare a come strutturare il quarto anno e farlo fruttare.
2. Scrivere è una faticaccia: parlo proprio di gesto fisico. Letterone enormi, S che sembrano viti senza fine, E con troppe gambette orizzontali. C’è il lieto fine: poi si aggiusta, anche se scrivere piccolo è ancora un traguardo. Sullo stampato minuscolo invece ci ragioniamo direttamente il prossimo anno: non è un problema ma un po’ sì, visto che i suoi compagni useranno un libro scritto in stampato minuscolo e questo rischia di essere un freno per la sua inclusione nel programma scolastico. Vedremo.
3. Leggere è superdifficile, fondere le sillabe per pronunciare una parola intera un’impresa. Con l’aggravante che tu, adulto, non capisci proprio come sia possibile e, quando il gioco si fa difficile e scatta l’invenzione di sana pianta, vorresti scaraventare i quaderni e libri giù dalla finestra. Il lato buono: a un certo punto scatta qualcosa e tutto migliora velocemente, ma c’è un sacco di roba da fare.
4. La maestra di sostegno ci va e ci va per un numero adeguato di ore. La Bruna ne ha 22 su 30, altre sei sono coperte dall’educatrice e a noi, per quest’anno, è andata di lusso su entrambi i fronti. Solo che non sappiamo se la maestra sarà con noi anche il prossimo anno, si vedrà: non è un problema solo della Bruna ma anche della classe e delle maestre curriculari perché il sostegno è maestra di tutti, collega presente giorno per giorno in classe, e pensare di ricostruire ogni anno questo sistema di relazioni così complesso è triste e anche un po’ scoraggiante.
5. I bambini alle elementari imparano anche a diventare sempre più autonomi. Qui è dove la forbice tra loro e la Bruna tende ad allargarsi: leggere da sola, scrivere da sola, eseguire da sola un esercizio o una consegna è un lavoro ancora più impegnativo. Arriverà, ne sono certa: vedremo quando.
6. Lo strumento di Bortolato, anche detto linea del venti, è una risorsa pazzesca. Lo sapevo già perché ho visto la figlia della mia amica Marika usarlo a suo tempo, ora vedo che per una come la Bruna, tutta concretezza e pochissima astrazione, è in grado di fare la differenza: a un certo punto bisognerà diminuirne la presenza ma per ora non ce ne vogliamo proprio preoccupare.
7. Iniziare il lavoro di logopedia sull’articolazione dei suoni era necessario: non puoi scrivere “stella” se nella tua mente e di conseguenza nelle tue parole è “tella” perché quel gruppo consonantico non ti appartiene. I risultati si stanno affacciando con rapidità.
8. D’estate non ci si può grattare la pancia. Un po’ sì, ma ho cattive notizie per i fan del “falla riposare”: non è possibile, altrimenti a settembre si ricomincia tutto da capo. Ci saranno gite, centro estivo, gelati e piscine, ma anche le ripetizioni.
9. Il prossimo anno la Bionda farà la prima elementare. Cerco di dimenticare per un secondo cosa vorrà dire averne una in prima e una in seconda e le auguro di prendere, mordere forte e gustarsi tutto il sapore di un cambiamento così sorprendente.