A due anni dalla sua prima volta, domani la Bruna avrà la revisione dell’invalidità. Significa che sono un po’ preoccupata perché conosco le commissioni e conosco mia figlia e temo che la sua valutazione si basi su cinque minuti di piccolo interrogatorio, non sulla lettura dei documenti che raccontano davvero la Bruna così com’è ventiquattro ore su ventiquattro, quali i suoi bisogni, quali le sue autonomie, quali debolezze fanno sì che abbia bisogno di essere tutelata da una legge fatta apposta.
Non vivo la sua disabilità certificata come un marchio: la vedo e la vivo come una coperta che ci protegge, una coperta fatta non tanto bene, un po’ sfilacciata, un po’ bucata, parecchio corta ma comunque una cosa che, per il poco che è, sta lì a garantire che ci sia almeno l’intenzione di dare il meglio a una bambina autistica, prendendola per mano e accompagnandola verso un futuro in cui lei possa esprimere tutto il suo potenziale, quello che un po’ lo vedi e un po’ non sai che cosa sarà.
Stamattina, mentre lei dormiva accanto a me il suo sonno sempre lungo e tranquillo, leggevo questo post sul perché gli adulti autistici non assomigliano ai bambini autistici: è un bel post, scritto da Judy Endow (autistica anche lei), che dice alcune cose semplici e importanti sulla capacità di colmare o recuperare il gap rispetto ai pari età. Ovviamente non per tutti è così – la Bruna non è un alto funzionamento – ma il valore del post rimane nella sua capacità di incoraggiare a tenere alto lo sguardo verso il futuro, sempre sottolineando la necessità di essere pazienti e perseveranti e la necessità di lavorare sodo.
Questi post mi aiutano a fare il punto e a prendere fiato, presa come sono dalla mia quotidianità di contabile, tassista e terapista e quella in cui faccio anche quello che mi piace di più: il mio lavoro, scrivere, e prendermi cura di due bambine. Il tutto non dimenticando che ho un marito e non facendomi dimenticare come compagna.
La mia eterna debolezza sta nello sguardo che ho sulla Bruna che, sempre preoccupato, tende a dare peso a quel che manca e poco a quello che c’è già ed è arrivato. Ma se mi guardo indietro le vedo, queste briciole brillanti che sono i traguardi raggiunti: brillando mi dicono che nella sua testa scattano meccanismi, pensieri, elaborazioni, scosse elettriche che rianimano aree prima assopite che ora le permettono di superare paure, esprimere concetti più complessi, mostrarmi la voglia di imparare, di coltivare delle relazioni, quello che tre anni fa, davanti al medico del Centro Autismo, sembrava più una ipotesi vaga e un modo di consolarci che una possibilità reale.
Grazie ho letto il post da te segnalato, anche se purtroppo il mio inglese è un po’ zoppicante. Anche io vedo mio figlio crescere ogni giorno di più ed essere più autonomo e consapevole e cerco di guardare al futuro con ottimismo, anche se sono una persona tendenzialmente “tragica”. Spero di apprendere il tuo concetto di “coperta”, ma tanto vale essere sinceri e, purtroppo, non è il mio sentire di oggi; per darmi coraggio mi dico che in Italia c’è anche chi fa di tutto per ottenere di essere riconosciuto disabile, pur non essendolo 😉 (vabbè mettiamola sul ridere, ovviamente è anche colpa dei soliti “furbi” se le commissioni sono come sono). Mio figlio non ama andare alla materna e ha definito la scuola uno “strazio”; non ama – pur non sapendo cosa vuol dire – il lavoro e vorrebbe, parole sue, essere già “in pensione come i nonni”: ecco l’idea che possa essere proprio questo il suo futuro non mi fa dormire la notte, anche se sono ben consapevole che lui avrebbe già in mente tutta una serie di attività per passare il tempo.
Spero che mio figlio adulto non assomigli al bimbo di oggi in almeno due cose (e non è detto che stiamo parlando di autismo): nel suo essere dispettoso (sempre stato fin da piccolo e spero prima o poi capisca che è un comportamento che indispone più di qualsiasi altro) e nel suo essere violento (anche se questo aspetto emerge praticamente solo a scuola e delle volte vorrei tanto vedere la scena in cui tira calci, da i pizzichi e spintona i suoi compagni, perchè mi sembra impossibile e mi piacerebbe capire le dinamiche: forse a scuola raggiunge livelli di stress elevatissimi, però secondo me in qualche modo lo provocano).
Relativamente alla bruna, io penso che la distinzione tra alto e basso funzionamento non sia così netta, altrimenti avrebbero chiamato le due condizioni con nomi diversi e le tratterebbero distintamente.
Posso chiederti perché ritieni che non sia un alto funzionamento ? Da quello che leggo mi sembra che la tua bimba abbia delle belle competenze! Cosa non va secondo te a livello cognitivo?
Forse prima dovremmo accordarci sulla definizione di alto funzionamento 🙂 Ci sono dei problemi cognitivi, ha molto bisogno di lavorare su comprensione (oltre che su produzione), lei è sempre stata vocale ma questo detto così nulla dice sul suo effettivo ritardo. È tutto in valutazione e infatti è già tempo di nuovi test e da quando facciamo Aba la situazione è drasticamente migliorata ma alcuni aspetti sono ancora lacunosi. Lei ha dalla sua che è una bambina molto tranquilla, senza praticamente comportamenti problema o altri aspetti che pesano molto sul quotidiano (che so, la selettività alimentare, altre stereotipie), ciò detto resta che c’è molto da fare.