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La Bruna

Quale Big Picture?

La Bruna ha 7 anni e mezzo. Se la paragono alla bambina che era a due, a tre, a cinque anni, mi sembra di parlare ogni volta di una bambina diversa. Credo lo sia davvero, ma non avrei mai potuto dirlo allora come non so chi sarà a dieci anni: forse molto più avanti di così, forse non molto, forse più matura emotivamente, direi che ci spero.

L’ho già detto molte volte che lavoriamo con l’orizzonte spostato appena più in là della giornata, per tanti motivi: salvaguardare noi stessi dall’ansia, dal voler vedere troppo in là, dal pretendere che nostra figlia dia tutto in una volta sola.

L’imprevedibilità nel suo caso fa parte del gioco. Non significa che domani si sveglierà e si metterà a comporre la romanza del secolo, significa che nel giardino ben recintato delle sue possibilità ci sono zone che ancora non conosciamo bene, piante che sembrano così, esili e improduttive, ma che poi forse un bocciolo lo mettono fuori, quando è ora.

Un passo alla volta. Quando la Bruna era piccola, soffriva di coliche, così come sua sorella: come ogni neonato sofferente di coliche, la Bionda strepitava e faceva capire che stava male. La Bruna no: sapevo che la sera aveva una colica perché invece di addormentarsi mi guardava, occhi spalancati e sguardo fisso, di rado un gemito. Ci parlavamo così, io capivo, intervenivo, lei si rilassava e si addormentava. Poco più grande, ecco le scintigrafie per quel rene un po’ così: io le davo il mignolo durante l’esame e lei lo teneva, e mi guardava. Non un gemito, solo gli occhi spalancati a guardarmi come dire oh, rassicurami che qua mi sembra tutto un po’ spaventoso. Al momento della sua prima assenza – che è un po’ una crisi epilettica, mi pare di aver capito perché poi dopo la seconda non ne abbiamo notate altre – a otto mesi, stava sdraiata al pronto soccorso con dieci medici e infermieri addosso e mi guardava, spaventata, ma senza lacrime. Era il suo modo di parlare con me: che ne sapevo io che fosse autistica. In quel momento la comunicazione funzionava.

Molto più avanti è arrivata la modalità pianto: non sapendo indicare, senza mai avere una parola per dire “fame”, “sonno”, “mal di pancia”, qualsiasi altra cosa, c’erano le lacrime. Per un po’ è stato almeno un passo avanti rispetto al mutismo totale, ma a quel punto è arrivata la diagnosi e il primo grande lavoro, imparare a dire “acqua” poi “un bicchiere d’acqua”, poi “mi dai un bicchier d’acqua, per favore?”. Ogni volta avrei giurato che sarebbe finita lì e mi dicevo che comunque, in fondo, almeno lì ci eravamo arrivati. Sapevamo che lei poteva parlare, ma se non avesse potuto sarebbe andata bene qualsiasi cosa purché fosse un linguaggio funzionale e non il pianto che nessuno di noi sapeva più decifrare.

Ogni volta così: per parlare, per imparare a incrociare lo sguardo abbastanza da poter citare il “contatto oculare”, per imparare a impugnare una matita, per saltare su due piedi, disegnare qualcosa oltre l'”uomo-girino”, restare nei bordi, non scappare piangendo a una festa di compleanno, raccontare una storia, rispondere a una domanda senza inventare di sana pianta la risposta. Un passo alla volta, alzando lo sguardo appena raggiunta una tappa per guardare appena più in là e chiedersi ok, adesso su cosa possiamo concentrarci?

Che sia facile, no: digerire con disinvoltura che un figlio non sia mai in nessun momento al pari con gli altri non è come bere una birretta. Però si può arrivare almeno nei dintorni dell’accettazione: serve tempo, serve smettere un attimo di commiserarsi per godere della soddisfazione che regala un bambino che ci prova e con caparbietà arriva al suo risultato personale.

E dove sta, allora, la Big Picture? Esiste eccome, sta in quello che circonda il bambino, l’individuo: sta in chi se ne prende cura, in chi diagnostica, in chi testa, in chi decide se accompagnamento sì oppure no e perché, in chi assegna le ore di sostegno, in chi fa il sostegno. Sta nei genitori, nella pazienza e nella volontà di vedere realizzato un progetto che è sostegno, abilitazione, inclusione: se bisogna cambiare la mentalità delle stanze chiuse, del “pensi a fare il genitore”, dell'”è troppo presto per dirlo”, del non pronunciare mai la parola autismo, dell’ABA che crea bambini robot, anche noi abbiamo la nostra parte da fare. Cambiare sguardo e provare a pensare non solo a noi con ogni nostro singolo autismo, uno diverso dall’altro, ma un po’ a tutti gli autismi, e difenderli tutti, e fare qualcosa perché ne godano anche gli altri. Non bisogna essere eroi, solo molto testardi.

Mi ascolto scrivere, mi sento ridicola e assumo io stessa la posa del “ma tanto cosa vuoi cambi”. Pazienza: vado avanti, perché un giorno la Bruna sarà grande e invece di diventare un fantasma guarito per legge dall’autismo, forse sarà un essere umano capace e messo in grado di conservare dignità, consapevole, orgoglioso e realizzato nella sua diversità.

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La Bruna

Un anno in più di asilo

Ho iscritto la Bruna alle elementari. Per qualche giorno ho fatto finta di nulla e poi basta, ho cominciato a pensare a tutte le buone ragioni per cui è necessario che mia figlia vada alle elementari.

Imparare a leggere, per esempio, visto il tempo che passa a sfogliare i libri raccontandosi la trama: mi dicono anche che saper leggere probabilmente sarà un modo in più per imparare a pronunciare bene le troppe parole ancora poco comprensibili che escono dalla sua bocca.

Fare un anno aggiuntivo all’asilo non è una decisione semplice perché non c’è una regola che valga per tutti, tutto dipende dalle valutazioni che famiglia, scuola e terapisti fanno insieme per decidere di chiedere la permanenza per l’anno di saldatura. Nel nostro caso eravamo tutti d’accordo, lo è stato anche il collegio docenti e alla fine i fatti ci stanno dando ragione. Sta funzionando perché:

  • La classe mista favoriva la permanenza: compagni e compagne più giovani della Bruna le stanno ancora facendo compagnia all’asilo e le hanno permesso di distaccarsi senza troppi problemi dai compagni che sono andati alle elementari.
  • L’insegnante di sostegno è sempre la stessa dal primo anno: il suo rapporto e il suo modo di lavorare con la Bruna sono stati e sono una risorsa di valore, per continuità e qualità. Più in generale, l’appoggio delle maestre e dell’educatrice, che per la Bruna è un vero punto di riferimento, sono state altre motivazioni prese in cosiderazione.
  • Ci lascia ancora un po’ di tempo per concentrarci su logopedia, neuropsicomotricità e ABA che non finiranno alle elementari ma in questo momento – soprattutto ABA – può occupare un po’ di tempo che poi dovremo dirottare anche su altro.

I risultati, piano piano, si vedono: attenzione, capacità di esprimersi, più sicurezza in sé e la conquista di un briciolo di autonomia in più sono pilastri in grado di sorreggerla quando tra sette mesi si apriranno le porte di un mondo tutto nuovo.

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La Bruna

Un ritratto della Bruna

L’autismo è un viaggio interessante. Lo è come tutte le cose destinate a pochi o relativamente pochi perché ci entri e dopo un po’ capisci che fuori è proprio tutto diverso: nessuno sa niente di autismo, chi ne sa qualcosa si ricorda Rain Man o in genere pensa a un autistico come a una persona che non parla, non capisce, ha qualche tratto fisico che ne denuncia la condizione. Niente di male, un po’ ero così anche io prima di sentirmi dire che mia figlia è autistica.

Quindi oggi qui non voglio raccontare l’autismo ma la Bruna, la mia mini-me misteriosa e di poche parole per ribadire l’ovvio: se conosci mia figlia conosci lei, non conosci l’autismo.

La Bruna parla, ti dice come si chiama se glielo chiedi e un sacco di altre cose se sai aspettare la risposta, sa quanti anni ha (a volte no), sa come ci chiamiamo io e suo papà e sua sorella, i nonni e parecchi altri parenti e amici, sa dove viviamo e che se andiamo dai nonni prendiamo l’autostrada, cosa che le piace moltissimo ma mai come i tram o il treno. La troverai di poche parole ma anche sempre in ascolto e conoscendola capirai che le parole non dicono tutto quel che lei ha da dire.

È bella. No, giuro, lo è, ti fa venire voglia di fotografarla a tutte le ore. Se le chiedi di sorridere lo fa e posa meglio di quanto non faccia sua sorella che è sempre in movimento. A volte fa fatica a guardare l’obiettivo perché dietro ci sei tu che scatti ma se glielo chiedi si impegna e ci prova.

Sa contare fino a un bel po’ e lo sa fare da quando aveva due anni ma se le chiedi di fartelo vedere con le dita fa molta fatica perché le sue capacità motorie non sono il massimo, anche se ci sta lavorando.

Non sfidarla a Memory: perderesti. A nascondino invece devi arrenderti al fatto che non si nasconde perché ha un po’ paura di essere sorpresa.

Ama i cartoni animati, così tanto che può recitare a memoria puntate intere o un qualsiasi film di Miyazaki facendo le voci dei personaggi complete di intonazione, ma se le chiedi di raccontarti una storia probabilmente non otterrai più di tre o quattro frasi.

È affettuosa ed empatica ma se le chiedi di darti un bacio sarà lei a porgerti la guancia per non guardarti. Se è contenta di vederti ti correrà incontro per abbracciarti ma quando sarà a mezzo centimetro da te si girerà per non guardarti perché l’emozione su di lei ha sempre la meglio.

Quindi, ricapitolando: in buona misura parla, è affettuosa, capisce quello che le dici, ha un’ottima memoria. È autistica, però: ha bisogno di noi perché la sua autonomia, rispetto a un pari età, è limitata. Ha diritto alla sua autostima e a essere sostenuta per diventare quanto più autonoma la vita e tutto il suo impegno le consentiranno di essere.

Non vuole nessun poverina perché è la prima a non lamentarsi mai, la prima che quando c’è da lavorare si mette sotto e tiene duro per ore. Vuole che la guardi per quella che è, rispettandola e rispettando i suoi tempi: quello che sa insegnare è la capacità di non avere fretta e di metabolizzare il mondo, quello che le entra dentro tramite i suoi sensi acuti e diversi.

Quello che senti tu non è quello che sente lei, la tua capacità di ragionare non è la sua, il suo modo di regolarsi per stare al mondo è tutto suo, come quello unico di ognuno di noi. Ogni tanto, quando la incontri, fai uno sforzo per essere come lei visto che lei passa tutti i giorni della sua vita a provare a essere un po’ di più come noi.

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