La Bruna

La bambina trasparente

Quasi nove anni e nemmeno 21 chili, la Bruna è così filiforme e leggera che se avessi in dono un po’ di luccicanza o qualche altra sorta di potere potrei di certo vedere il filo di un palloncino attaccato alla sua testa anche se lei è tutt’altro che altrove: è qui, molto qui.

Mai, nemmeno per un minuto, ho pensato che la Bruna fosse in qualche bolla chissà dove, ma quando una bambina – autistica – inizia a raccontarti i suoi sogni e i suoi desideri, la sabbia che sfugge ogni giorno tra le mani scorre un po’ più lenta e penso sia questo che mi spinge a scrivere sempre meno di lei e a valutare altre direzioni per questo blog che amo così tanto: libri che sto leggendo – “To Siri, with love” in questo momento – racconti di altri autismi, ché ormai ne conosco tanti, le mie sicurezze sgretolate dai tanti autistici adulti, consapevoli e ferocemente determinati ad avere voce in mezzo alle nostre, quelli che alle madri come me ripetono di non intromettersi.

Ma io non sono una madre qualunque come non lo è nessuna di noi, errori e passi giusti tutti insieme: solo mi chiedo se, tentando ogni giorno di ri-abilitarla, io e lei e tutta la nostra famiglia non ci stiamo perdendo qualcosa, per non dire di cosa sarà di lei da grande in termini di personalità, autostima, vogliamo dire orgoglio di essere così com’è? E se non sia abbastanza insegnarle il minimo sindacale che le serve per essere adeguata a questo mondo fatto a misura di noi neurotipici e poi lasciare che il resto venga da sé.

Per ora ho smesso di prestare attenzione alle notizie negative e conto di farlo con perfetta coerenza nel 2018: le registro e, se anche mi indigno, evito di condividerlo online perché l’unica cosa degna di valore mi pare sia mettere in luce non gli eroi e i gesti nobili ma la quotidianità che funziona, che permette a mia figlia di dire un po’ più di sé e diventare ogni giorno meno trasparente e più visibile. Per ora lo faccio io per lei e spero sia capace di farlo lei un giorno.

Più della disabilità in sé, mi sembra che il rischio sia non essere considerati in alcun modo: dare voce a mia figlia – lei che in privato è così espressiva e lo è raramente altrove – senza lederne la privacy è come camminare su un filo senza rete, ma restare zitta non è un’opzione. Per fortuna c’è Internet e ci sono i social, alla faccia del mare di negatività che a volte sembra sia l’unica via per abitarli.

Insomma, ci risentiamo nel 2018. Buon anno e come sempre, se avete voglia di dire cose, non fatelo solo su Facebook: aprite un blog! Auguri.

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autismo e prima elementare
La Bruna

La prima volta in prima elementare

La prima elementare finisce oggi. Avevo paura e la Bruna mi ha dimostrato che libri e quaderni, verifiche e compiti a casa fanno meno paura quando li vivi da vicino. Così, nel corso di questo primo anno, anche io ho imparato delle cose.
  1. Il quarto anno di scuola materna è stata proprio la scelta giusta. Ora che ho visto la prima elementare, so che la Bruna non sarebbe mai stata pronta a sei anni. Non va bene per tutti ma per lei era indispensabile: ne siamo sempre stati convinti ma avere l’appoggio delle maestre è stato fondamentale per pensare a come strutturare il quarto anno e farlo fruttare.
  2. Scrivere è una faticaccia: parlo proprio di gesto fisico. Letterone enormi, S che sembrano viti senza fine, E con troppe gambette orizzontali. C’è il lieto fine: poi si aggiusta, anche se scrivere piccolo è ancora un traguardo. Sullo stampato minuscolo invece ci ragioniamo direttamente il prossimo anno: non è un problema ma un po’ sì, visto che i suoi compagni useranno un libro scritto in stampato minuscolo e questo rischia di essere un freno per la sua inclusione nel programma scolastico. Vedremo.
  3. Leggere è superdifficile, fondere le sillabe per pronunciare una parola intera un’impresa. Con l’aggravante che tu, adulto, non capisci proprio come sia possibile e, quando il gioco si fa difficile e scatta l’invenzione di sana pianta, vorresti scaraventare i quaderni e libri giù dalla finestra. Il lato buono: a un certo punto scatta qualcosa e tutto migliora velocemente, ma c’è un sacco di roba da fare.
  4. La maestra di sostegno ci va e ci va per un numero adeguato di ore. La Bruna ne ha 22 su 30, altre sei sono coperte dall’educatrice e a noi, per quest’anno, è andata di lusso su entrambi i fronti. Solo che non sappiamo se la maestra sarà con noi anche il prossimo anno, si vedrà: non è un problema solo della Bruna ma anche della classe e delle maestre curriculari perché il sostegno è maestra di tutti, collega presente giorno per giorno in classe, e pensare di ricostruire ogni anno questo sistema di relazioni così complesso è triste e anche un po’ scoraggiante.
  5. I bambini alle elementari imparano anche a diventare sempre più autonomi. Qui è dove la forbice tra loro e la Bruna tende ad allargarsi: leggere da sola, scrivere da sola, eseguire da sola un esercizio o una consegna è un lavoro ancora più impegnativo. Arriverà, ne sono certa: vedremo quando.
  6. Lo strumento di Bortolato, anche detto linea del venti, è una risorsa pazzesca. Lo sapevo già perché ho visto la figlia della mia amica Marika usarlo a suo tempo, ora vedo che per una come la Bruna, tutta concretezza e pochissima astrazione, è in grado di fare la differenza: a un certo punto bisognerà diminuirne la presenza ma per ora non ce ne vogliamo proprio preoccupare.
  7. Iniziare il lavoro di logopedia sull’articolazione dei suoni era necessario: non puoi scrivere “stella” se nella tua mente e di conseguenza nelle tue parole è “tella” perché quel gruppo consonantico non ti appartiene. I risultati si stanno affacciando con rapidità.
  8. D’estate non ci si può grattare la pancia. Un po’ sì, ma ho cattive notizie per i fan del “falla riposare”: non è possibile, altrimenti a settembre si ricomincia tutto da capo. Ci saranno gite, centro estivo, gelati e piscine, ma anche le ripetizioni.
  9. Il prossimo anno la Bionda farà la prima elementare. Cerco di dimenticare per un secondo cosa vorrà dire averne una in prima e una in seconda e le auguro di prendere, mordere forte e gustarsi tutto il sapore di un cambiamento così sorprendente.
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autismo e spettro autistico
La Bruna

Le cose con il loro nome

Ho pensato molte volte se correggere il post che diceva “abbiamo scoperto di avere una figlia autistica ma non troppo, anzi forse non dovremmo nemmeno chiamarla così”, che mi imbarazza e mi infastidisce perché mi svela per l’incompetente totale che ero. Sulla prima diagnosi scritta della Bruna compariva ogni tanto la parola autismo ma purtroppo per molto tempo nessuno l’ha pronunciata ad alta voce. Ci avevano lasciati così come si vede in quel post, cioè ignoranti, inconsapevoli, vanamente speranzosi che la Bruna, bambina strana e silenziosa, fosse diversa dagli altri ma non poi così diversa.

Quante cose sbagliate proprio nel momento meno adatto, quello della scoperta. Alla Bruna avevano messo il cappello di Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Psicologico non altrimenti specificato, come dire: aspettiamo di vederla crescere, vediamo se questa cosa si trasforma davvero in autismo o magari, chi può saperlo, diventa altro, addirittura niente; ma lei non aveva 18 mesi, viaggiava per i quattro anni, non poteva far venire dubbi a nessuno specialista e infatti la volta dopo la diagnosi si è trasformata in autismo infantile.

La prudenza in questo caso era un limite, un atteggiamento che innescava in me e suo padre una serie di pensieri dalle conseguenze molto reali. Per esempio:

  • se mia figlia non è poi così autistica posso accontentarmi di un’ora di logopedia e una di psicomotricità a settimana e queste faranno il loro lavoro. Le ASL in genere hanno solo quello da offrire e quello propongono, più o meno: noi dell’ASL TO3 non abbiamo la psicomotricità come intervento convenzionato e dopo gli 8 anni la logopedia diventa un ciclo all’anno, che corrisponde a dieci incontri di un’ora la settimana, meno delle briciole per chi ha un ritardo del linguaggio importante. Sono d’accordo sulla scelta di dedicare più interventi ai bambini più piccoli che hanno davanti a loro ampi margini di miglioramento, ma non è questo il punto: il punto è che noi avremmo messo a frutto anche il primo anno dalla diagnosi se qualcuno ci avesse detto “vostra figlia è autistica”, se ci avesse allarmati un po’ di più e non rassicurati un po’ di più
  • se mia figlia non è poi così autistica mi tengo l’indennità di frequenza e non chiedo l’accompagnamento
  • se mia figlia non è poi così autistica, all’asilo mi accontento di una manciata di ore di sostegno, tanto poi la bimba cresce e migliora e in fondo il sostegno pieno è per chi è *davvero* disabile. Poi un giorno la bambina autistica deve entrare in prima elementare, la vita si fa dura nel giro di 24 ore, di colpo capisci tutta l’importanza di avere un altro insegnante di classe che non sia presente solo a macchia di leopardo.

Non aiuta che il primo impatto con il mondo dell’autismo, per esempio su Facebook, ti metta davanti alla profondità dello spettro e poi ti confonda con alti e bassi funzionamenti, grave o lieve: all’epoca della diagnosi della Bruna ci dissero che esprimeva un “discreto funzionamento” ma “discreto” è un valore comprensibile e che ha senso solo se spiegato rispetto a valori più alti e più bassi e troppo spesso, quando ricevi una diagnosi, non ti viene dato abbastanza contesto per aiutarti a capirla.

Per quel che mi riguarda ne ho abbastanza di diagnosi fantasiose, di disturbi dello sviluppo, ritardi evolutivi e altro ancora: più di qualcuno non sarà d’accordo, immagino, ma le parole autismo e autismi credo possano andare bene e siano più che sufficienti. Dio solo sa quanto tempo ho perso prima di capire che l’etichetta è meglio leggerla bene prima possibile, usarla quando serve, poi digerirla e passare oltre. Forse il tempo che dedichiamo ad arrovellarci e ad accapigliarci sarebbe speso meglio impegnandoci tutti a spiegare che non esiste un autistico identico all’altro, che anche chi sta dalla parte “più fortunata” dell’autismo può avere una vita molto difficile e merita la stessa considerazione degli altri, come dice molto bene anche questo post sul sito pernoiautistici già nel primo paragrafo, invitandoci tutti a diventare anche solo un’unghia più consapevoli dei problemi di tutti gli altri.

Quando le parole si fanno concrete come nel caso dell’autismo, fanno molto male subito e del gran bene in prospettiva e comunque, in fondo, basterebbe che ogni singola diagnosi venisse sempre comunicata ai genitori con abbondante contorno: che cos’è lo spettro autistico, come si manifesta, come ci si lavora, quanto ha senso lavorare per obiettivi a lunghissimo termine, cosa misurano i test che ogni bambino deve fare, che cos’è la disabilità intellettiva, quanto sia necessario lavorare giorno per giorno, dentro e fuori dagli ambulatori.

Sarebbe anche utilissimo un esperto di riferimento (alcuni CAF lo fanno molto bene, per esempio), pronto a spiegare cosa succede con le ASL, con l’INPS, con la scuola, il minimo indispensabile delle informazioni pratiche per guidare nella direzione giusta i genitori frastornati dalla diagnosi. Io sono una persona ben organizzata e che si spaventa poco davanti alla burocrazia, ma devo ammettere che all’inizio ho pensato più volte che non sarei mai riuscita a capirci qualcosa.

Mentre tutti aspettiamo di conoscere e sentirci spiegare meglio l’autismo, con calma e buona scelta di parole, c’è una cosa utile da vedere e leggere in inglese: è la spiegazione di spettro autistico data dall’illustratrice inglese Rebecca Burgess, quella che avrei voluto leggere io per capire meglio la Bruna da subito.

Qui c’è il video, ma ci sono anche il post di The Mighty e il pdf da scaricare da DropBox.

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