autismo big picture
La Bruna

Quale Big Picture?

La Bruna ha 7 anni e mezzo. Se la paragono alla bambina che era a due, a tre, a cinque anni, mi sembra di parlare ogni volta di una bambina diversa. Credo lo sia davvero, ma non avrei mai potuto dirlo allora come non so chi sarà a dieci anni: forse molto più avanti di così, forse non molto, forse più matura emotivamente, direi che ci spero.

L’ho già detto molte volte che lavoriamo con l’orizzonte spostato appena più in là della giornata, per tanti motivi: salvaguardare noi stessi dall’ansia, dal voler vedere troppo in là, dal pretendere che nostra figlia dia tutto in una volta sola.

L’imprevedibilità nel suo caso fa parte del gioco. Non significa che domani si sveglierà e si metterà a comporre la romanza del secolo, significa che nel giardino ben recintato delle sue possibilità ci sono zone che ancora non conosciamo bene, piante che sembrano così, esili e improduttive, ma che poi forse un bocciolo lo mettono fuori, quando è ora.

Un passo alla volta. Quando la Bruna era piccola, soffriva di coliche, così come sua sorella: come ogni neonato sofferente di coliche, la Bionda strepitava e faceva capire che stava male. La Bruna no: sapevo che la sera aveva una colica perché invece di addormentarsi mi guardava, occhi spalancati e sguardo fisso, di rado un gemito. Ci parlavamo così, io capivo, intervenivo, lei si rilassava e si addormentava. Poco più grande, ecco le scintigrafie per quel rene un po’ così: io le davo il mignolo durante l’esame e lei lo teneva, e mi guardava. Non un gemito, solo gli occhi spalancati a guardarmi come dire oh, rassicurami che qua mi sembra tutto un po’ spaventoso. Al momento della sua prima assenza – che è un po’ una crisi epilettica, mi pare di aver capito perché poi dopo la seconda non ne abbiamo notate altre – a otto mesi, stava sdraiata al pronto soccorso con dieci medici e infermieri addosso e mi guardava, spaventata, ma senza lacrime. Era il suo modo di parlare con me: che ne sapevo io che fosse autistica. In quel momento la comunicazione funzionava.

Molto più avanti è arrivata la modalità pianto: non sapendo indicare, senza mai avere una parola per dire “fame”, “sonno”, “mal di pancia”, qualsiasi altra cosa, c’erano le lacrime. Per un po’ è stato almeno un passo avanti rispetto al mutismo totale, ma a quel punto è arrivata la diagnosi e il primo grande lavoro, imparare a dire “acqua” poi “un bicchiere d’acqua”, poi “mi dai un bicchier d’acqua, per favore?”. Ogni volta avrei giurato che sarebbe finita lì e mi dicevo che comunque, in fondo, almeno lì ci eravamo arrivati. Sapevamo che lei poteva parlare, ma se non avesse potuto sarebbe andata bene qualsiasi cosa purché fosse un linguaggio funzionale e non il pianto che nessuno di noi sapeva più decifrare.

Ogni volta così: per parlare, per imparare a incrociare lo sguardo abbastanza da poter citare il “contatto oculare”, per imparare a impugnare una matita, per saltare su due piedi, disegnare qualcosa oltre l'”uomo-girino”, restare nei bordi, non scappare piangendo a una festa di compleanno, raccontare una storia, rispondere a una domanda senza inventare di sana pianta la risposta. Un passo alla volta, alzando lo sguardo appena raggiunta una tappa per guardare appena più in là e chiedersi ok, adesso su cosa possiamo concentrarci?

Che sia facile, no: digerire con disinvoltura che un figlio non sia mai in nessun momento al pari con gli altri non è come bere una birretta. Però si può arrivare almeno nei dintorni dell’accettazione: serve tempo, serve smettere un attimo di commiserarsi per godere della soddisfazione che regala un bambino che ci prova e con caparbietà arriva al suo risultato personale.

E dove sta, allora, la Big Picture? Esiste eccome, sta in quello che circonda il bambino, l’individuo: sta in chi se ne prende cura, in chi diagnostica, in chi testa, in chi decide se accompagnamento sì oppure no e perché, in chi assegna le ore di sostegno, in chi fa il sostegno. Sta nei genitori, nella pazienza e nella volontà di vedere realizzato un progetto che è sostegno, abilitazione, inclusione: se bisogna cambiare la mentalità delle stanze chiuse, del “pensi a fare il genitore”, dell'”è troppo presto per dirlo”, del non pronunciare mai la parola autismo, dell’ABA che crea bambini robot, anche noi abbiamo la nostra parte da fare. Cambiare sguardo e provare a pensare non solo a noi con ogni nostro singolo autismo, uno diverso dall’altro, ma un po’ a tutti gli autismi, e difenderli tutti, e fare qualcosa perché ne godano anche gli altri. Non bisogna essere eroi, solo molto testardi.

Mi ascolto scrivere, mi sento ridicola e assumo io stessa la posa del “ma tanto cosa vuoi cambi”. Pazienza: vado avanti, perché un giorno la Bruna sarà grande e invece di diventare un fantasma guarito per legge dall’autismo, forse sarà un essere umano capace e messo in grado di conservare dignità, consapevole, orgoglioso e realizzato nella sua diversità.

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16 thoughts on “Quale Big Picture?

  1. e ripensandoci, pensavamo che “quando avrebbe indicato…”…”quando avrebbe parlato…” “quando avrebbe giocato…” “quando avrebbe…..”…sarebbe stato più facile. Sì, un pochino più facile sì che diventa, ma dietro la curva c’è sempre un’altra salita. E ormai lo sappiamo, e abbiamo smesso di dire “quando…”. Cerchiamo solo di prendere sufficiente fiato per affrontare la nuova salita. Pensiamo che tre anni fa avremmo dato un braccio per arrivarci a quella salita…e quindi muti e scalare.

  2. consuelo says:

    Non sentirti ridicola. Non lo sei. Non può cambiare il mondo intero. Non può essere omogeneo al punto da trovare un contatto in ogni parte dove lo si incontri. La fatica è quella di lasciare andare ciò che non entra in contatto con quello che hai scritto. Parole bellissime. E allora non è vero che tanto cosa vuoi che cambi… Ci sono persone che il mondo lo fanno cambiare e lo fanno diverso. Ti auguro vi auguro di circondarvi quanto più possibile di persone che sappiano accogliere e amare almeno quanto voi.

  3. francesca m says:

    Un grandissimo “brava” alla bruna per tutto quello che ha già raggiunto.

    Io personalmente fatico ad accettare che mio figlio debba fare così tanta più fatica degli altri per raggiungere lo stesso risultato (e magari anche un po’ meno bene) e allo stesso tempo mi da fastidio anche “festeggiare” il risultato come sarebbe corretto rispetto allo sforzo fatto, perchè comunque la sua intelligenza gli permette di fare i confronti con i compagni e comunque gliela giri si sente “scarsissimo” (sì detto da lui). Come si fa a preservare l’autostima e allo stesso tempo evitare di “giocare in un campionato a parte”?

    • Daniela Scapoli says:

      È sempre una fatica, almeno per come la vedo io, ma davvero alla fine bisogna trovare un compromesso accettabile per vivere al meglio. Tuo figlio è cognitivamente al pari degli altri e quindi dal punto di vista autostima/crescita psicologica è in una fase delicatissima, avete pensato a un percorso che lo supporti in questo senso? Ce ne sono.

      • francesca m says:

        Ogni tanto ci pensiamo però ora è in un buon momento, quindi ci teniamo l’equilibrio precarissimo che si è sviluppato tra la scelta della scuola giusta e le sue prime esperienze vere di amicizia.
        Poi il percorso non potrebbe prescindere dal metterlo a conoscenza della situazione e io non sono pronta, anche perchè non vorrei che si sentisse solo più diverso ancora.

  4. Daniela Scapoli says:

    Certo, non avevo tenuto conto di questo aspetto. Io credo che il momento giusto per la Bruna sarà tra un paio di anni.

  5. francesca m says:

    Secondo me, almeno nel mio caso, siccome mio figlio è molto curioso, la cosa migliore è fare in modo che il nostro dialogo sia sempre migliore (oramai rispetto ai tempi della materna racconta spesso ad es. ciò che capita a scuola) e aspettare che le domande le faccia lui. Perchè comunque ha già cominciato a farle e ha già cominciato a spiegarsi da solo.
    Per es l’altro giorno mi ha spiegato che a lui non piacciono le soprese e mi ha spiegato anche il perchè; mi ha detto che non gli piacciono le cose che non conosce perchè non conoscendole non sa se sono belle o brutte. Io allora gli ho spiegato che se una persona che gli vuole bene gli fa una sorpresa allora sarà una cosa bella perchè le cose brutte (come ad es. fare una visita medica) certamente gli vengono spiegate prima.
    Penso che sia giusto che lui si ponga le domande, perchè altrimenti spiegargli certe cose potrebbe essere destabilizzante. Ovviamente questo fin tanto che se la cava da solo a scuola, perchè dovessimo mettergli l’insegnante di sostegno, dovremmo spiegarglielo (e questa francamente è la cosa che più mi spaventa dell’insegnante di sostegno).

  6. Daniela Scapoli says:

    Che lui si ponga delle domande è un bene, ci mancherebbe altro. Non posso dire altro perché è una situazione molto diversa dalla nostra, ma ti auguro di riuscire a fare sempre le scelte più indicate per il benessere del figlio sensibile e consapevole che hai 🙂

  7. francesca m says:

    Grazie del tuo augurio! Comunque purtroppo è impossibile pensare di non fare mai errori, di scegliere sempre il meglio. Ad es. ho capito che con lui abbiamo scelto la materna sbagliata per via di un ambiente troppo richiedente, che lo ha fatto sentire incapace. Ma l’ho capito solo ora alle elementari e solo perchè me lo ha spiegato lui, dicendomi chiaramente che pensava cha la scuola fosse più difficile e che sarebbe stato il più scarso della classe e che invece la scuola era facile. Per lui vedere che non è “l’ultimo” e avere la fiducia della maestra ha influito sul suo umore e sul suo comportamento più di mille terapie. Ma come dice mio marito noi possiamo poco sull’ambiente circostante e con gli anni potremo sempre di meno.

  8. Laura says:

    Ciao Daniela,
    da qualche mese sto lavorando come insegnante di sostegno in una scuola superiore. Leggevo già i tuoi pensieri: ammiro la tua intelligenza, sia razionale sia emotiva, e mi piace molto il modo in cui scrivi.
    Una delle cose che mi ha colpita in questi mesi è constatare quanto le famiglie fatichino nel riconoscere la disabilità dei loro figli, anche se parliamo di ragazzi grandicelli e con il sostegno già dalle elementari. La negazione della difficoltà e particolarità dei ragazzi porta ad escluderli da quegli strumenti che lo Stato o l’associazionismo offrono, lasciando -secondo me- famiglie e ragazzi sempre più soli con la loro fatica.
    Vedere questo mi spiace, ma cerco di rispettare il più possibile il percorso dei genitori, mettendoci tutta la dolcezza che riesco. Di recente la famiglia di una studentessa ci ha chiesto, con modi bruschi e improvvisi, di tenerla sempre in classe e non portarla più ai laboratori creativi. Abbiamo cercato di spiegare l’utilità dello stare in un piccolo gruppo e fare attività diverse da quelle “prestazionali”, ma senza convincerli. Anche se penso che sia un errore tenere questa ragazzina sempre in classe, sto facendo come hanno chiesto loro, perché vorrei alleviare il disgusto -non esagero- e il senso di contrapposizione che provano verso la scuola. Alcuni colleghi mi hanno detto “ma alla scuola dobbiamo pensare noi, sappiamo noi cosa fare”; non sono d’accordo, anche se forse con più esperienza cambierò idea. Vorrei che questa famiglia, che è la prima a poter aiutare la ragazza, non si sentisse isolata, contestata e giudicata (come mostra di sentirsi). Vorrei che vedessero che la scuola può essere umile e ascoltarli, collaborare con loro, lavorare insieme volendo bene anche ai ragazzi più complicati. Sono sicura che anche gli insegnanti precedenti avevano in mente questo, ma forse la crosta da scalfire in questi genitori è particolarmente soda. Proviamo con tutti gli attrezzi.
    Grazie per i tuoi post.
    Laura

    • Daniela Scapoli says:

      Ciao Laura!
      Immagino che trovarsi a scuola dall’altra parte di tutto – del banco, dei ragazzini, dei genitori – non sia facile. Ho delle domande: cosa intendi per rifiuto di riconoscere le difficoltà dei figli? Significa che lasciano che sostegno e insegnanti facciano quel che dovrebbero fare senza interessarsi di quel che avviene? Non portano i figli a nessun tipo di terapia? Mi interessa l’argomento e vorrei capire meglio soprattutto su come lo percepite voi che state da quella parte.
      L’altra domanda è invece sulla richiesta della famiglia: la vogliono in classe perché temono che la isoliate dal gruppo o c’è un altro motivo? E perché sono così disgustati da quello che la scuola cerca di fare per questa ragazza?
      Sulla frase “alla scuola ci pensiamo noi”: sì e no. La famiglia è una parte troppo importante per un percorso che riesca bene, mettersi in ascolto è fondamentale, anche per capire dove e come – nel caso – insistere con i genitori per fare qualcosa di diverso da quello che si aspettano o immaginano, essere genitori non è sigillo di competenza e comprensione unico, a volte chi è all’esterno della famiglia può anche vederci meglio.
      Non è facile, lo vedo anche io che al momento vivo una situazione molto positiva. Spero di continuare questa conversazione 🙂 Intanto, buon lavoro!

      • Laura says:

        Dunque, ci ho pensato molto e non vorrei generalizzare: conosco solo un paio di situazioni e non voglio trarne delle linee generali come mi rassicura (e stimola) tanto fare. Fatta questa premessa, parto a pontificare e inizio con una serie di sparate generalissime che spero non siano irritanti.
        Una cosa di cui sono convinta è che per crescere qualcuno tutte le risorse debbano lavorare insieme, e per quanto possibile stimarsi e collaborare. Se ci sono contraddizioni gravi nella linea educativa è un macello -avevo letto questa cosa chissà dove e mi è rimasta impressa.
        E’ chiaro che il mondo è talmente vario che si va anche un po’ a fortuna: gli insegnanti che troviamo difficilmente saranno fighi quanto gli amici che ci siamo scelti, ma sarebbe bello partire almeno non prevenuti (a deludervi, poi, dateci il tempo e ci pensiamo noi!).
        Questo in generale. Se poi i ragazzi hanno un insegnante di sostegno, e quindi hanno difficoltà supplementari rispetto a quelle di ogni persona in crescita, la situazione è assai più delicata.
        Una delle famiglie con cui mi relaziono non fa mostra di avere un barlume di fiducia nella scuola. Vive una situazione molto molto brutta e non li biasimo per questa delusione e rabbia verso il mondo. Il problema è che a risentirne è la ragazza, che si vede togliere la terra da sotto i piedi appena ce ne accumula un po’ per fare un passetto. Se a casa senti peste e corna degli insegnanti, senza che, di solito, chi para abbia grandi informazioni (come faceva il mio babbo prima di diventare un uomo più conciliante), è dura essere predisposti all’apprendimento. Quindi, per sintetizzare, “w la collaborazione e la fiducia (anche messa alla prova, testata)”.
        Se la famiglia non ha stima dell’insegnante, per i più vari e opinabili motivi, io credo che dovrebbe valutare se la cosa è così grave da determinare un cambio di scuola. Se si decide di non cambiare scuola, magari perché l’anno dopo l’insegnante sarà diverso, io penso che per il bene dello studente i genitori dovrebbero mordersi la lingua e non parlarne male davanti al figlio. Dietro, o di fronte all’insegnante, fate quel che vi va!
        Riguardo all’accettazione, da questo piccolo scorcio che osservo mi sembra di capire che sia un processo continuo, quotidiano, che sdrucciola e cede e si costruisce e rafforza giorno per giorno. Un allenamento. Un allenamento duro, che non abbiamo scelto e da cui non possiamo esimerci.
        Se ce ne esimiamo, io vedo che diventa ancora più duro. Per sopravvivere, una delle strade che vedo e che mi sembra essere buona è fare quello che scrivi tu nel post: accettare e gioire della perseveranza, di ogni conquista. E per questo credo che sia fondamentale avere tifosi, allenatori, una squadra di supporto: se no, mamma mia.
        E quindi sì, approfittare di ogni occasione intelligente che ci passa vicino: educatori, terapia, scuola, associazioni, gruppi di ragazzi con una sensibilità in più (gli scout sono una realtà valida, secondo me, nonostante le criticità che ci sono).
        Non per lavarsene le mani, ma per lasciare che siano anche altri a voler bene al ragazzo, a stargli accanto, ad accompagnarlo più in là.
        Alla prossima!

        • francesca m says:

          Secondo me, per quanto attiene all’esempio di questa famiglia, l’ideale sarebbe – siccome si è alle superiori – di avere delineato un’idea di progetto di vita tenendo conto delle difficoltà presenti, ma anche soprattutto dei punti di forza (forse i genitori non vogliono vedere le difficoltà, ma quanti insegnanti non si concentrano sui punti di forza?). Ovviamente il progetto di vita deve essere condiviso principalmente dalla ragazza – in base alle proprie capacità – e dalla famiglia (in buona sostanza alle superiori bisogna rispondere alla domanda cosa vuoi fare da grande?). Poi avendo bene preciso quali sono gli obiettivi da raggiungere per attuare il progetto di vita nel caso specifico, allora la scuola proporrà le soluzioni che ritiene più idonee al raggiungimento di questi obiettivi. La scuola deve essere finalizzata per la vita, mentre spesso – per tutti disabili e no – è molto autoreferenziale.
          Se fosse chiaro il progetto di vita, con un’idea di lavoro concreto, i laboratori potrebbero essere studiati ad hoc e non essere visti – dalle famiglie – come perdite di tempo.
          E’ vero che si imparano molte cose anche cucinando e facendo giardinaggio, ma fin tanto che tali attività non sono previste per tutti gli studenti, ma solo per i disabili, allora devono essere chiari e condivisi gli obiettivi. In fondo a scuola – in una scuola superiore (non alla materna) – si va per studiare ed imparare le materie curricolari e questo dovrebbe valere per tutti (ovviamente il discorso è diverso tra un liceo e un istituto alberghiero! ma già la scelta della scuola dovrebbe essere orientata alle attitudini e ad un possibile futuro anche se lo studente è disabile).

          Faccio un es. E’ chiaro che uno studente asperger potrebbe trarre vantaggio dall’imparare a lavorare in piccolo gruppo (e avrebbe dovuto farlo nelle scuole precedenti), però nel suo caso non avrebbe senso – immaginandolo in un liceo – sottrarlo alle lezioni normali in maniera consistente e che gli pregiudichi di imparare come gli altri. In quel caso non è la scuola superiore il luogo giusto dove implementare certe abilità mancanti, perchè la scuola deve occuparsi della sua istruzione, per non disperdere i suoi punti di forza.

          • Daniela Scapoli says:

            Rieccomi e scusate per il tempo che è passato. La scuola italiana ha delle difficoltà serie e comunque il rapporto allievo-insegnanti è sempre complesso, anche nel caso della disabilità: trovare un terreno comune su cui agire e sul quale piantare dei semi selezionati è fondamentale, certo ci sono un sacco di fattori che entrano in gioco e determinano la riuscita di un buon percorso scolastico.

            Sulla parte di didattica, devo dire che l’ultimo incontro sulla dispersione e l’orientamento al quale ho partecipato qui nel mio paese mi ha fatto scoprire cose che non sapevo: sulla carta ci sono modi del tutto condivisibili per garantire l’istruzione di un ragazzo disabile o “debole” rispetto agli altri, e come sempre ci va del coinvolgimento personale, perché le famiglie non possono permettersi di delegare tutto a scuola e insegnanti e scuola e insegnanti devono pretendere la partecipazione attiva delle famiglie. Si può fare, forse quel che manca è il tempo, a tutti.

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