età della consapevolezza dell'autismo
La Bionda, La Bruna

L’età della consapevolezza?

Da qualche tempo quando scrivo un post su mia figlia non pubblico più sue foto e quando lo faccio pubblico su altri social, senza condividere su Facebook, oppure tengo i post riservati agli amici anche se il mio cerchio di amicizie su Facebook fa un po’ ridere i polli.

Chi mi conosce sa che non mi sono mai posta il problema della pubblicazione o non pubblicazione delle foto delle mie figlie online (no: me lo sono posta e ho deciso di pubblicare in maniera consapevole le foto delle mie bambine online, ma questo sarebbe un altro post). Solo che qui c’è l’autismo di mia figlia e negli ultimi tempi questa voglia di non condividere non è stata una decisione razionale ma presa di impulso, sulla quale non è detto che non tornerò per cambiarla ancora.

La ragione, se fossi quel tipo di mamma, starebbe dalle parti di: una mamma lo sa. Balle: vedo mia figlia crescere giorno dopo giorno e lo vedo davvero, lo noto perché anche se non ci sto pensando sto attenta a ogni particolare, a ogni “bai bia” che diventa “vai via”, a ogni articolo che si modifica e diventa più preciso (“Mamma, hai latte?” che diventa “Mamma, hai del latte?”), a ogni interazione migliorata (“Signore, posso accarezzare il suo cane?” che non finisce lì e diventa “E come si chiama?”). Io so quando le cose stanno cambiando al doppio della velocità solita e agisco di conseguenza, anche se solo da poco ho capito davvero perché pubblicare una foto della Bruna mi metta a disagio.

Io e David abbiamo notato che da qualche tempo la Bruna non partecipa più spensierata ai soliti giochi ed esercizi, che si è fatta ribelle verso i disegni e ostile quando le chiediamo di raccontarci una storia o rispondere a una domanda molto astratta per le sue facoltà di bambina autistica.

Tre risposte secche di esempio:

“Non voglio. Io non sono brava a disegnare”

“Non mi va. Io non riesco a raccontare le storie”

“No. Basta!”

Mentre genetica e casualità ci hanno regalato questa Bionda appassionata chiacchierona, sperimentatrice di parole e giudizi molto personali (“Non mangio il gelato al limone perché è un gusto estremo”), così come di tentativi di usare quello che raccoglie in giro con le sue antenne ritte (“Mamma guarda come sono forte, ho un sacco di minuscoli!”), la Bruna inizia a soffrire questa specie di competizione a cui ci è sempre sembrato non facesse caso. Quanto ci siamo sbagliati.

Credo sia iniziata l’età della sua consapevolezza e questa età, adesso, mi coglie del tutto impreparata. Non so cosa fare e non ho strategie e ne raccoglierò volentieri se qualcuno ci è già passato. Per ora, devo dire, ho iniziato a stare molto attenta a quel che dico in sua presenza, anche mentre guarda per aria e io penso che non stia ascoltando davvero.

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La Bionda

Nella mente di una sorella minore

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La Bionda e la Bruna al MUSE la scorsa estate: la foto è di Lara Rigo di Nasce, cresce, rompe

Nel frattempo, la Bionda ha tre anni e mezzo, una lingua lunga da qui all’eternità e una grande curiosità per quel che succede a sua sorella.

La Bionda sorveglia con attenzione i movimenti della Bruna e, come già da un po’, è a tutti gli effetti la sua migliore terapista: stimolo nel gioco simbolico o di qualsiasi altro tipo, è anche l’unica che sa entrare nel mondo della Bruna quando questa è impegnata a recitare a memoria intere puntate di cartoni animati, trasformardo la ripetizione meccanica in una scena di gioco in cui entrambe si immergono dialogando tra di loro. Io e David non lo sappiamo fare, tendiamo a interrompere, a dire “smetti” e invece la Bionda entra in parte e trasforma il cartone animato in un’occasione di conversazione.

La Bionda è anche un piccolo cavaliere: quando la Bruna decide di non parlare e non rispondere a nessuna domanda lei entra in scena e rassicura tutti: “non è un problema, parlo io”. E parla, parla, parla. Quando la Bruna piange o si spaventa lei arriva e le dice “non preoccuparti, ci sono io”.

Poi ci sono i momenti più diretti in cui la Bionda vuole sapere e chiede: che cos’ha mia sorella? Perché parla male? Perché va dalle dottoresse? Le spiegazioni arrivano sempre un po’ così, tra il vago e il sincero ma non sembrano convincerla al cento per cento. E infatti la spiegazione se l’è trovata da sola: “Te lo dico io, mamma. Parla poco perché è magra”.

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La Bionda, La Bruna, Vita quotidiana

Propositi per l’autunno: ABA o non ABA?

Questa strana estate-non-estate sta quasi per finire ed essendo settembre il vero inizio dell’anno anche per noi stanno per ripartire e partire un po’ di cose importanti.

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Bionda e Bruna in lettura prima della nanna durante le nostre vacanze tedesche

La Bionda inizierà la scuola materna e staremo a vedere come la sua voglia di protagonismo si adatterà alla convivenza forzata con altri 25 bambini. Saranno i tre anni, sarà che prima o poi un essere umano avverte l’esigenza di mostare la forza della propria personalità, non lo so, ma so che questo sarà un passaggio delicato per lei e che dovremo stare attenti a non sopravvalutare le sue forze pensando che l’inserimento sarà uno scherzo. Soprattutto perché Bionda e Bruna non saranno nella stessa classe e la presenza della sorella maggiore – su cui fare perno e sulla quale vegliare costantemente – è un punto fermo della vita della Bionda.

Ma si deve cambiare e soprattutto c’è bisogno che questa treenne faccia un percorso indipendente e non senta l’esigenza di essere l’angelo custode della Bruna.

La Bruna: dopo agosto, il mese in cui gli autistici smettono di esserlo – no terapie, no indennità di frequenza – ricomincia tutto e da quest’anno qualcosa in più. Oltre alla logopedia e alla psicomotricità abbiamo deciso di valutare un percorso di ABA, una terapia che vedrà la Bruna affiancata da un supervisore che provvederà a formare noi e le figure che si occupano di lei, sperando di avere la consueta collaborazione di tutti. L’impegno di tempo ed economico è (eufemismo), importante, ma pensiamo vada la pena tentare negli anni che precedono l’ingresso alle elementari.

Come sempre: ce la faremo. Ora però pensiamo ai nostri due ultimi giorni di vacanza tedesca, molto molto apprezzata per tanti versi, prendiamo fiato e ripartiamo.

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